特雷西·B.

Au免疫性肝炎和原發性膽汁性膽管炎

我最近(2019 年 2 月)被診斷出患有各種自身免疫性疾病。 他們現在正在考慮的其中一種可能與另一種自身免疫性疾病(AIH/PBC)重疊,兩者都攻擊我的肝臟。 我被告知我患有二期原發性膽汁性膽管炎(可能伴有重疊綜合徵)和乳糜瀉。 我目前正在服用 Ursodiol 並遵循 100% 無麩質飲食。

自從我確診以來,質疑我的整個存在就經常發生。 我擔心我的家人以及我的病會給他們帶來的影響。 我對為了生存而不得不適應的變化感到悲傷。 我已經翻閱了太多面巾紙盒試圖理解,甚至只是一小部分為什麼會發生這種情況。 而我已經決定活下去。 無論未知如何,恐懼都不會控制我的餘生。 無論統計數據如何,我都會盡我所能來對抗這一問題。

我的一生都致力於照顧他人,我感到非常熱衷於我和這種疾病有一個目的,我很高興抓住這種感覺並將其轉化為對所有受這一不幸診斷影響的人們的切實支持。

這是我一生旅程的開始,我現在將致力於提高 PBC 的意識,不僅為我自己,也為受此影響的其他患者提供幫助。 我還沒有完全決定我作為倡導者將採取的途徑,但我正在積極集思廣益,思考我能做些什麼來改變現狀。 我必須代表我們所有在這裡戰鬥的人提供幫助。 這仍處於起步階段,但我相信這是我以目標為驅動力做出改變的新篇章。

特蕾西對新診斷的人的智慧之言?

問問題! 不要害怕為自己說話。 你是你最好的擁護者。 我保留了一本醫學活頁夾,其中包含我最近的所有實驗室、放射學和醫生臨床總結。 我把它帶到我所有的預約中,並與新的提供者分享,這樣他們就可以為我提供準確且更新的圖表。

最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX

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