湯姆

2020 年 4 月 16 日

肝性腦病

先天性肝纖維化

我出生時患有先天性肝纖維化,是在我上小學時發現的。 它最初被診斷為 PKD,但後來在大學期間,當我因食管靜脈曲張導致多次內出血而住院時,他們弄清楚了到底發生了什麼。

多年後,在我 35 歲時組建了家庭並建立了成功的職業生涯後,我開始出現腦病的問題。 這個問題迅速發展,迫使我暫停我的生意,剝奪了我作為父親和丈夫的能力。 由於 MELD 分數較低,我在移植名單上已有十二年之久,但此時我開始尋找其他選擇,因為我的前嫂子 Health 主動提出將她的一半肝臟捐給我。 我們一開始都笑了,因為我是O型血,匹配的機率太大了,而她甚至不知道自己是什麼血型。 果然,她是絕配,但我們還沒有完成。 經過嚴格的檢查後,負責我護理的醫生告訴我,我病得太重了,不能讓希瑟的生命處於危險之中,並讓我回家“把我的事情安排好”。 我不打算放棄,七個月後又找到了另一家醫院做了移植手術。

手術後三個月又十一天,三位外科醫生在美國最佳城市半程馬拉鬆的終點線與我會面。 手術一年後,希瑟和我穿著配套的運動衫參加了搖滾馬拉松,上面寫著“一個肝臟兩個跑步者”。

我知道我的經歷與其他人不同,我相信我真的很幸運,我不會認為這份禮物是理所當然的,並用它來在最糟糕的日子裡找到力量並感謝好人。 中間的日子是帶著微笑和興奮迎接接下來的日子的。

最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX

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