膽道閉鎖
我希望有機會不僅與您分享我的故事，還希望進一步將我的故事作為一種教育、啟發的形式，為有患病新生兒/兒童的父母帶來信心和希望。 在我出生之前，我就被預料到會死去。 我是一個倖存者，一個奇蹟，一個鬥士。
我出生時患有膽道閉鎖。 我受到了不公平的待遇，但從未以這種方式看待它，正因為如此，我才成為今天的我。 我早產兩個月，患有肝硬化，出生時“2周大”被診斷出患有膽道閉鎖。 在我 0 歲時，我媽媽被告知我需要進行肝臟移植，因為被稱為 Kasai 的“臨時”修復並不總是成功，特別是如果在 1 週之前沒有完成的話。 然而，我為時過早，理論上在 5 周大時就進行了 Kasai 手術。 我媽媽被告知要把我當作一個生病的孩子來對待，我不會繼續過正常的生活。
我的人生旅程充滿了考驗，我也經受過考驗，但我總是能脫穎而出。 我進入了南非開普敦的一所高中。 我參加過多種運動，尤其擅長水球和曲棍球，在省級比賽中參加了 5 年的比賽。 我的學業成績很好，並繼續在開普敦大學學習，並進一步學習運動和運動營養學。 我現在 23 歲了，仍然沒有進行移植手術，並且相信我永遠不需要移植手術。
2015年是我特別奮鬥的一年，也就是我第17個年頭。 在我的結腸上發現了一個 10 厘米的囊腫，扭曲了我的腸道，並勒死了我的結腸。 當時我正在刻苦訓練，準備參加南非女子水球隊的選拔賽，我曾被邀請參加集訓，但當我病重時，這一切都結束了。 我接受了切除囊腫的手術，本來是鎖孔手術變成了開腹手術——我最大的噩夢。 手術結束後，我體重大幅減輕，無法繼續保持水球和曲棍球的運動能力。 同年晚些時候，我的小腸出現了 2 次腸梗阻，他們說這是膽道閉鎖的副作用，但它在我的結腸上出現囊腫的同一年發生了。 這對我來說是非常艱難的一年，我在醫院度過了很多天和幾個小時試圖應對這一切，但我反彈並取得了成功，我仍然為我的省打了水球結束了這一年。
我通過整體生活方式和確保正確的營養來管理我的健康。 23 歲，沒有移植或可能需要移植，今年（6 年）無需住院 2021 年。
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX