泰莎的故事

2021 年 12 月 15 日

膽道閉鎖

我希望有機會不僅與您分享我的故事,還希望進一步將我的故事作為一種教育、啟發的形式,為有患病新生兒/兒童的父母帶來信心和希望。 在我出生之前,我就被預料到會死去。 我是一個倖存者,一個奇蹟,一個鬥士。

我出生時患有膽道閉鎖。 我受到了不公平的待遇,但從未以這種方式看待它,正因為如此,我才成為今天的我。 我早產兩個月,患有肝硬化,出生時“2周大”被診斷出患有膽道閉鎖。 在我 0 歲時,我媽媽被告知我需要進行肝臟移植,因為被稱為 Kasai 的“臨時”修復並不總是成功,特別是如果在 1 週之前沒有完成的話。 然而,我為時過早,理論上在 5 周大時就進行了 Kasai 手術。 我媽媽被告知要把我當作一個生病的孩子來對待,我不會繼續過正常的生活。

我的人生旅程充滿了考驗,我也經受過考驗,但我總是能脫穎而出。 我進入了南非開普敦的一所高中。 我參加過多種運動,尤其擅長水球和曲棍球,在省級比賽中參加了 5 年的比賽。 我的學業成績很好,並繼續在開普敦大學學習,並進一步學習運動和運動營養學。 我現在 23 歲了,仍然沒有進行移植手術,並且相信我永遠不需要移植手術。

2015年是我特別奮鬥的一年,也就是我第17個年頭。 在我的結腸上發現了一個 10 厘米的囊腫,扭曲了我的腸道,並勒死了我的結腸。 當時我正在刻苦訓練,準備參加南非女子水球隊的選拔賽,我曾被邀請參加集訓,但當我病重時,這一切都結束了。 我接受了切除囊腫的手術,本來是鎖孔手術變成了開腹手術——我最大的噩夢。 手術結束後,我體重大幅減輕,無法繼續保持水球和曲棍球的運動能力。 同年晚些時候,我的小腸出現了 2 次腸梗阻,他們說這是膽道閉鎖的副作用,但它在我的結腸上出現囊腫的同一年發生了。 這對我來說是非常艱難的一年,我在醫院度過了很多天和幾個小時試圖應對這一切,但我反彈並取得了成功,我仍然為我的省打了水球結束了這一年。

我通過整體生活方式和確保正確的營養來管理我的健康。 23 歲,沒有移植或可能需要移植,今年(6 年)無需住院 2021 年。

最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX

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