原發性硬化性膽管炎
我的故事始於 2012 年 2015 月診斷出原發性硬化性膽管炎。診斷後，我需要通過 ERCP 手術對我的膽管進行多次檢查。 該程序有助於確定這種稱為 PSC 的不治之症的進展情況，並有助於膽管和最終肝臟的功能。 隨著這種疾病的進展，肝臟會受損、結疤並失去功能。 我被告知，在大多數 PSC 病例中，患者在診斷後大約七到十年內需要進行肝移植。 我的情況比較特殊，XNUMX 年 XNUMX 月我被診斷出患有一種罕見的癌症，稱為膽管癌。
顯然，我的病情進展得很快，導致癌症的生存率只有20%。 我和丈夫已經做好了戰鬥的準備！ 我們有兩個選擇： 1. 切除受影響的膽管，並希望癌症沒有擴散到肝臟或胰腺，或者 2. 使用最先進的近距離放射療法治療膽管，殺死任何殘留的癌症，但也破壞肝臟。 這將啟動肝臟移植的必要性。
在諮詢了梅農博士領導的克利夫蘭診所的優秀醫生後，我們決定“要么做大，要么回家！” 我接受了化療、放療和內放射治療以根除這種侵襲性癌症。 這種廣泛的治療削弱了我的身體，尤其是我的膽管，並導致在我的膽管中放置引流管以保持我的肝臟功能。 在我最後一次內部放射治療後，我被列入移植名單。 我相信我在醫院度過的時間比在家裡的時間還要多。
我和我的家人對移植保持堅強和希望。 我的丈夫通過一個名為“關懷橋”的網站向家人和朋友通報我的最新情況。 支持是令人難以置信的！ 假期期間，我的丈夫分享了他對我日益惡化的健康狀況的擔憂，並貼出了他在紅色救世軍水桶前敲響鈴的照片，並配上標題“呼叫所有的肝臟！” 我很驚訝
來自聯繫診所的家人和朋友的大力支持，他們願意成為活體捐贈者來拯救我的生命！
2016 年 1 月，我的朋友 Karen Ciolek 和她的丈夫來我家拜訪我。 當他們到達時，我的丈夫和兩個女兒正和我坐在一起。 凱倫在我身邊彎下腰告訴我她將成為我的活體捐贈者！ 我立刻看著女兒們的臉，看到了完全的喜悅和寬慰！ 那一刻，我知道一切都會好起來的。 不到兩週後，即 2016 年 XNUMX 月 XNUMX 日，凱倫毫不猶豫地與我們一起進行了移植手術！ 凱倫是一個了不起且堅強的人，她讓我無比謙卑。 我們一直是好朋友。 我知道十多年前，當上帝把她放在我的生活中時，他對我們有一個計劃。 我非常幸運地擁有了最無私的禮物，生命的禮物！ 我並不認為這份禮物是理所當然的，每天早上醒來都會心存感激。 我現在的使命是與其他人分享這份禮物是多麼令人難以置信和改變生活，並與公眾分享器官捐贈的重要性，以便將來可以拯救更多像我這樣的生命。 我個人理解肝病帶來的挑戰，並希望我可以通過我的經歷改變他人的生活。
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX