斯坦一世

2020 年 5 月 20 日

丙型肝炎

我的故事開始於大約 50 年前,當時我於 1967 年從越南迴國。這個故事並不是一鳴驚人,而是 1968 年初的一次小小的、不起眼的診斷,當時我的醫生告訴我,我患有非 A 非-乙型肝炎; 雖然我確實有一些症狀(皮膚發黃、感到疲勞),但我的醫生似乎並不擔心,所以我的生活繼續下去,沒有再考慮這個新的診斷。

時間快進到 25 年左右,到了 1992 年,年度體檢時的常規血液檢查顯示肝酶測試升高。 就在那時,我收到了丙型肝炎的正式診斷。根據這一新診斷,我被送往醫院接受活檢。 我被告知我患有中度肝硬化。

近 25 年來,我一直患有這種疾病,從來沒有真正出現過症狀,也沒有三思而後行,而現在我被告知我的肝臟有大面積疤痕,可能需要移植。 我開始盡可能健康地生活:健康飲食,戒酒,並仔細監測我攝入體內的任何東西。 我在家鄉羅德島州接受了一位醫生的治療,並嘗試了兩輪治療以試圖消除丙型肝炎。

當時,直到 2011 年左右,唯一可用於治療這種病毒的藥物是基於乾擾素的治療。 對於那些不知道的人來說,干擾素是一種非常難以耐受的藥物,必須注射,會引起類似化療的副作用,而且只有大約 40-50% 的有效機會。 我第一次嘗試干擾素和利巴韋林時,病毒沒有受到治療的影響,但我經歷了可怕的副作用。 我需要清除病毒,以阻止我的肝臟發生的持續損傷。

在絕望的嘗試中,我和我的醫生決定以更高的劑量再次嘗試這些藥物。 我覺得第一輪治療就難以忍受了; 這一次,我的身體由於藥物的毒性而幾乎停止運轉。 在羅德島尋求治療時,波士頓的專家也在跟踪我。 我最初在新英格蘭醫療中心遇見了我的醫生丹·普拉特醫生,當他轉院時我跟隨他去了馬薩諸塞州總醫院。 在他的照顧下,我開始了漫長的肝移植之旅。

很難輕易總結我正式診斷出丙型肝炎後所經歷的歲月和重症監護。在這段時間裡,我經歷了肝功能衰竭的許多負面副作用,經常住院,接受了更多的檢查、手術、和輸血的次數多得我數不過來。 您的肝臟負責許多工作:當它開始無法完成其中一些工作時,您身體的每個部分都會受到影響。 由於肝硬化或疤痕,本應流經肝臟的血液大大減少,並開始在食道靜脈中回流,導致食道靜脈曲張。 從本質上講,食道中的靜脈血液過多,會膨脹,如果靜脈過多,則有破裂的風險,導致大量內出血。 我經常需要進行內窺鏡檢查和輸血。

肝硬化的另一個副作用是肝性腦病,簡稱 HE。 當毒素(如氨)因肝臟不能正常過濾而無法正確從血液中排出時,就會發生 HE。 然後所有這些毒素都會積聚並開始毒害大腦,導致性格或情緒變化、精神混亂(類似於癡呆症)、疲勞加劇,甚至可能昏迷。

值得慶幸的是,我只經歷過一次嚴重的插曲:我試圖把內衣戴在頭上,以為那是一頂帽子。 我的妻子叫了救護車,但當他們到達將我送往醫院時,我決心讓他們相信我沒事。

儘管我有所有這些症狀,但我的 MELD 分數(M奧德爾為 End階段 L艾弗 Disease)僅為 17。MELD 評分決定移植列表的組織。 它基於血液檢查並評估慢性肝病的嚴重程度。 分數範圍為 7 至 40(40 表示病得很重); 在新英格蘭,移植時的平均分數是 33。我還有很長的路要走。

2013年,我又得到了一次診斷。 這次:肝癌。 聽到我的肝硬化已經發展為肝癌(大約 15% 的肝硬化患者會繼續發展為肝癌),我感到震驚、害怕、擔心和悲傷。 當我情緒最低落時,我的醫生試圖向我保證這是一件好事。 怎麼可能 癌症 是一個 好 事物?! 就在那時,我了解到了例外點:本質上,MELD 分數反映了您在未來 3 個月內死亡的可能性。 對於肝癌,這種機會會增加(一件壞事),這意味著我的分數會上升(一件好事),並且會繼續上升,直到我收到新的肝臟。 還有癌症進展過度的風險,使我無法接受肝臟移植。

所以,我的分數很快就提高了,這意味著我的等待時間會更短。 現在回想起來,我同意我的醫生的觀點——癌症救了我的命。 2013 年還發生了一些事情:一種名為 Sovaldi 的新藥上市了。

令人驚訝的是,僅服用這種藥物幾週後,我的病毒就檢測不到了。 我完成了治療,在與這種病毒抗爭了大約 45 年之後,我被治癒了。 看到研究如何改善為丙型肝炎患者提供的護理真是太令人驚奇了。我從未想過在我的一生中會看到治愈丙型肝炎的方法。

當我等待肝臟時,我接受了一種稱為消融的手術,該手術本質上是燒掉腫瘤以防止癌症擴散。 從 2013 年到 2014 年,我定期去看醫生。最後,在 2014 年 XNUMX 月,我接到電話說有肝臟可供使用; 雖然我並不在名單的首位,而且接到這個電話的時間比我想像的要早得多,但我是可用肝臟的最佳候選者。

我和妻子開車去醫院,我接受了肝臟移植手術。 我希望我能說這就是這個故事的結局。 但是,我收到的這個禮物,這個新肝臟,被拒絕了,我立即進入了肝功能衰竭。

奇蹟般的是,另一個可用的肝臟及時到達,我不知何故強壯到足以接受第二次手術。 新的肝臟,第二個肝臟,發揮了作用。 我花了一段時間才重新站起來並恢復健康。

我的工作仍在進行中,但我就在這裡。 我能站在這裡,要感謝醫學的進步。 我能來到這裡要感謝我出色的醫生。 我能來到這裡,要感謝我美麗的妻子一直以來的支持和愛。 她讓我每一步都走在正軌上。 而且,因為我在這裡,我必須見到我的孫子們; 我的兩個了不起的孫子都是在我的移植後出生的。 一隻是 1 歲,一隻是 4 個月大。 我很感激能夠來到這裡,認識他們,並且還活著。 沒有辦法開始說謝謝。

最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX

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