丙型肝炎
托馬斯·卡利 (Thomas Carley)，美國肝臟基金會全國患者諮詢委員會成員
我一直是一個健康、活躍的人。 小時候，我的父母就向我灌輸健康飲食和鍛煉的好處。 我在高中時踢足球和長曲棍球。 儘管我抱怨肌肉和胃痛，但沒有人能確定我出了什麼問題。 有人告訴我，他們只是成長的煩惱。 但這些成長的痛苦在我停止成長之後就一直伴隨著我。
多年來，我學會了應對痛苦。 我繼續吃得好並保持活躍。 一直以來，我都生活在一種沉默但致命的病毒中，它對我的肝臟造成嚴重破壞。
大學畢業後，我決定搬遷到拉斯維加斯並開始我的職業生涯。 那是一座蓬勃發展的城市，我的生活開始蓬勃發展。 我擁有了我想要的一切：美麗的家和成功的事業。 我遇到了那些我知道我會結婚的女人。 然而，童年時所遭受的痛苦仍然伴隨著我，而且比以往任何時候都更加強烈。 我以為是因為工作太辛苦，睡眠不夠。 然後事情很快變得嚴重：在紐約探望我的姐姐克里斯汀時，我的皮膚變黃了。 在姐姐的堅持下，我立即去了急診室，在那裡我被告知我剛剛喝了氣，被送回家了。
1999 年除夕夜，也就是我的生日，我的妹妹蘇珊娜（謝天謝地，她是一名護士）來拉斯維加斯探望我。 我仍然記得她見到我時的原話。 “托馬斯，你看起來很糟糕。” 第二天早上情況更糟，她要求我去急診室。 就在那一刻，我開始認為事情會變得很糟糕。 但是，我再次收到毒氣診斷並被送回家。
在我女朋友和姐姐的堅持下，我又去找了另一位醫生，他在抽血後將我轉介給胃腸病專家。
這一次，我毫無疑問得了什麼病，它終於給我幾十年來一直承受的痛苦命名了：丙型肝炎。 你會認為這種聲音不會說壞話。 然後那句話的出現將永遠改變我的生活：“先生。” 卡莉，你患有丙型肝炎。” 我被告知我的肝臟被徹底撕碎了！ 診斷：4期肝病。
我不明白她的意思。
我記得我只是感到麻木和困惑。 我不知道丙型肝炎是什麼，也不知道我是如何感染的。 這開始了一段困惑的時期，最終我來到了美國肝臟基金會。 我閱讀了所有我能找到的有關這種疾病的資料。
我很傷心。 我立即開始治療。 我的第一輪治療持續了 10 個月，此時醫生認為我的身體受到了傷害——我的血小板為零——於是他們停止了治療。 雖然它確實幫助根除我的丙型肝炎。然而，六個月後它又回來了，而且比以前更厲害！ 最終，我又接受了四輪治療。 它有毒：我掉了一簇頭髮，並感到噁心和嘔吐。 當它結束時，它完全摧毀了我的肝臟。 我需要快速進行肝移植，並被列入移植名單。
我簡直不敢相信發生在我身上的事！ 我當時才30多歲。 我決心過上充實的生活。 我從來沒有讓疾病奪走我的任何東西。 我娶了我深愛的妻子瑪麗亞，我們創造了美好但不確定的生活。 我繼續工作並建立了一個成功的企業。 我們有兩個很棒的孩子，雙胞胎奧利娜和托馬斯，並且繼續承受丙型肝炎給我們帶來的打擊。
這很困難，有時我變得非常沮喪。 因這種疾病而拋棄家人的感覺很難面對。 這一認識正在迅速實現。 到 2007 年，我病得很重，並開始應對肝性腦病 (HE) 的發作，這是晚期肝病的常見病症。 這時我們決定去其他地方尋求進一步的治療。 我們回到我的家鄉東海岸，在耶魯紐黑文醫院找到了一支出色的移植專家團隊。
2009 年 XNUMX 月我在醫院度過了一個月； 我的健康狀況迅速惡化。 我還有幾個星期的壽命。 我的身體正在屈服，我的思想也在迅速屈服。我決定要和家人在一起，所以九月的第一周我出院回家了。
當我坐在椅子上看著妻子熟睡時，我知道接下來會發生什麼。 這是一種獨一無二的感覺。 當你抓住最積極的記憶時，你的思緒飛速運轉。 我整夜坐在那裡，祈求上帝再給我一些時間。 當太陽開始升起時，我感到一些安慰，因為我知道我還會看到新的一天，但我的狀況很糟糕。 我開始吐血。 我試圖向妻子隱瞞這件事，以免她遭受更多痛苦。
我在浴室裡向妻子堅持說我沒事。 她堅持敲門，大聲喊著我聽不見的東西。 當我打開門時，我的妻子（現在是我的父親）站在那裡說可以為我提供肝臟。 不用說，我們盡快出發去醫院。
我不太確定接下來的幾個小時會怎樣，但我確實知道我醒來時發現了新移植的肝臟，很長一段時間以來我第一次感到平靜。 我知道現在情況不同了。 幾天之內，我的身體感覺好多了。 我的皮膚有健康的紅暈，多年來它因黃疸而呈黃色。
當我寫這篇文章時，我正坐在一個美麗的泳池前，看著我八歲的兒子為他的第一次青少年奧運會進行訓練。 我知道事情本來可以如此不同。
如果沒有肝移植，我在過去五年中所做和看到的事情是不可能實現的，我非常感謝使這一切成為可能的無私個人。 我的生活現在已經確定了。 我已經戰勝了丙型肝炎，你也可以。
如今，丙型肝炎患者的情況已大不相同。可用的毒性治療方法越來越多，越來越少。 隨著人們對這種疾病的認識不斷提高，以及美國肝臟基金會等提供重要教育信息並倡導檢測的組織，更多感染該病毒的人將被更早診斷出來。
最後更新於 5 年 2022 月 02 日下午 04:XNUMX