六年前，Tawny Blum 的情況開始每況愈下（見上圖）。
三十出頭的時候，布魯姆就已經在與兩種罕見的肝臟疾病作鬥爭：原發性硬化性膽管炎 (PSC) 和原發性膽汁性膽管炎 (PBC)。 托尼是少數同時患有這兩種疾病的人之一。
“你應該在二三十歲時度過一生中最美好的時光，”Blum 說，他於 1997 年被診斷出患有 PSC，並於 2010 年被診斷出患有 PBC。“我的大部分時間都花在看醫生、睡覺或在床上。醫院。”
2012 年，布魯姆也開始忘記很多事情，這讓她更難勝任發育障礙成年人案件經理的工作。 她的疲勞越來越嚴重，她開始含糊其詞並重複自己的話。
“我忘記了工作中的一切，”布魯姆回憶道，她是一名受過培訓的社會工作者，長期以來一直以對細節的關注而自豪。 “我也從周末睡覺變成了從回家到第二天早上上班都需要睡覺。”
善意的朋友和家人試圖通過淡化她的記憶衰退來安慰她：“人們常常對我說：‘哦，黃褐色，每個人都會忘記，’”布魯姆指出。 她回憶起當時的想法： 不像這樣。 事實證明她是對的。
揭示肝性腦病
布魯姆最終被診斷出患有肝性腦病（HE），這種疾病會導致晚期肝病患者的腦功能暫時惡化。
當肝臟受損導致身體清除血液中有毒物質的能力下降時，就會發生 HE。 隨著毒素的增加，它們會影響大腦功能，導致各種精神和身體症狀。 如果不加以識別和治療，HE 症狀的範圍可以從輕度到重度混亂、疲勞、震顫、進行性迷失方向和昏迷。 這種情況很嚴重，但可以治療，特別是如果及早發現並及時治療的話。
布魯姆不記得自己是什麼時候被診斷出患有 HE 的，但她說，在她最終決定向醫生講述她的記憶衰退和其他問題之前，她已經忍受了幾個月甚至幾年的痛苦，後來她才知道這些問題都是這種疾病的症狀。
布魯姆說，她的胃腸病專家在與她的肝病專家協商後，主要根據她的症狀做出了診斷。她說，如果她知道自己有患 HE 的風險，她可能會更早地得到診斷和治療。
布魯姆說，她在確診之前從未聽說過這種情況，她的家人也一無所知。
“如果我更多地了解 HE，我就可以提出更多問題，我的家人就會知道我正在經歷 HE 症狀，”她說。
“但我對他一無所知。 Blum 補充道，這就是促使我成為 HE 患者倡導者的原因。她一直致力於通過與美國肝臟基金會 (ALF) 的志願工作提高人們對這種疾病的認識。
向下螺旋
她說，這種情況最終剝奪了她的獨立性。 當布魯姆開始與她的肝病專家討論肝移植時，她已經停止工作，搬回父母身邊，並因為記憶衰退而放棄了開車。 她擔心繼續開車可能會危及自己和他人。
“HE 的情況一開始進展緩慢，但一旦情況開始惡化，情況就會變得非常快，”布魯姆說，她變得完全依賴父母的照顧。
“我已經達到了 24/7 都在睡覺的地步，”她回憶道。 “我的父母不得不叫醒我吃飯或吃藥。”
在被診斷出患有 HE 後，布魯姆服用了一種特殊的抗生素和乳果糖，這有助於排除她體內的毒素，但也導致了頻繁的碗運動。 為了忍受乳果糖的味道，她將其與佳得樂混合。 她還確保服藥後不會遠離衛生間，這意味著她會花更多時間待在家裡。
“有些日子我沒有離開浴室太遠，更不用說離開房子了，”布魯姆回憶道。
她補充說，這些藥物有助於減輕她的困惑，並可能最終幫助挽救她的生命，這就是為什麼她敦促 HE 患者抵制因潛在副作用而跳過藥物的誘惑。 通常，副作用是可以控制的，並且最終對患者生活的影響較小，尤其是與抗生素一起使用時。
生命的禮物
三年前，布魯姆接受了活體肝臟移植手術。 她的姐姐是捐贈者。 從那時起，她的健康狀況得到了顯著改善，她又開始享受生活了。 與許多 HE 患者一樣，有時需要進行肝移植來治療潛在的肝病。
但她仍然有記憶問題——她稱之為高等教育的殘餘效應——以及健康問題，使她無法重返有酬工作。 一些研究表明，早期識別和治療 HE 可以減少殘留記憶問題，因此認識、識別和早期治療 HE 非常重要。
但現在，她在志願者活動中找到了快樂和滿足。 除了擔任 ALF 患者的倡導者外，布魯姆還是器官捐贈的倡導者。 作為威斯康星州“捐贈生命”組織的一名志願者，她在駕駛員教育課程中與青少年交談，分享她的勵志故事以及有關器官捐贈的事實。
“能夠回饋社會讓我感到高興，”布魯姆說。 “這是我喜歡做的事情。”
她對那些有 HE 風險的人有什麼建議？
布魯姆說，了解病情並鼓勵家人也這樣做。 她補充說，如果您開始出現 HE 症狀，請務必記錄下來並立即就醫。
要了解有關該情況的更多信息，請務必查看 ALF 哈爾濱信息中心 其 與 Rockford “Rocky” G. Yapp 博士的問答. HE 患者及其護理人員可能還希望 觀看 ALF 視頻，HE 患者提供建議和支持.
“我希望我知道他是真實存在的； 我沒有失去理智，”布魯姆說。
最後更新於 5 年 2022 月 04 日下午 56:XNUMX