“我不會讓肝病定義我。”
約翰·霍夫曼 (John Hoffman) 作為 ALF 宣傳志願者和兩次肝移植接受者，在成長過程中並沒有宣傳他患有肝病的事實。 “作為一個年輕人，我不希望人們認為我永遠生病； 我不會讓肝病來定義我。”
作為一個新生兒，約翰的父母很快就意識到出了點問題。 儘管約翰吃得很好，但他的體重並沒有增加，在他六週的檢查中，醫生開始懷疑他的小身體是否還有其他問題。 約翰說：“我在六周大時接受了血液檢查、注射、掃描，甚至進行了腹部探查手術。” 醫生拼命試圖排除最壞的情況—— 膽道閉鎖 (BA)，這是一種只影響嬰兒的罕見膽管肝病——但不幸的是，經過一周的測試，他們別無選擇，只能向約翰的父母宣布他們剛出生的男嬰患有 BA。
關於小兒肝病的速覽
- 在美國，每年約有 15,000 名兒童因小兒肝病住院。
- 膽道閉鎖的症狀通常出現在出生後兩到六週之間。
- 大約 10-20% 的 BA 嬰兒有其他器官異常，例如心臟缺陷或脾臟問題。
“躲起來比被認為有病要容易得多。”
約翰說：“我經歷了一次不成功的 開賽程序 不可避免地有了我的第一個 肝移植 在 13 個月大時。 移植手術很成功，我過著相當正常的生活，但我對自己的疾病非常難為情，尤其是作為一個小男孩，所以我一直保密，沒有告訴任何人。 隱藏它比被認為已損壞要容易得多。” 患有肝病的兒童會感到孤獨。 他們也可能對自己的狀況感到內疚或羞愧，即使這不是他們的錯。 我們的互動 兒科資訊中心 功能 疾病具體信息, 患者故事, 視頻, 活動 和教育資源——適合每個年齡段。 專門的在線 Facebook 支持小組， 膽道閉鎖及以後的生活, 還將患者和家人聚集在一起，進行交流、分享故事並建立將持續一生的關係。
約翰繼續說道，“到我七年級的時候，我再也無法隱藏自己的疾病了。 隨著我的成長，內部發生了變化，我的第一次移植手術開始失敗。 我真的病了並且發育了 腹水 這讓我感到疲倦、昏昏欲睡和徹頭徹尾的痛苦。 情況變得如此糟糕以至於另一次肝移植迫在眉睫，在 17 歲時，我第二次成功了 肝移植 來自已故捐贈者。”
正面榜樣
雖然約翰的移植疤痕和日常用藥方案將永遠提醒他的肝臟之旅，但他現在與他的高中戀人凱倫和他們的三個孩子——格蕾絲、格蘭特和加勒特過著幸福健康的生活。 他希望通過分享自己的故事，能夠激勵更多的孩子，尤其是小男孩，說出自己的感受，互相支持。 他還希望他的故事能鼓勵更多人成為器官捐獻者。 約翰最近寫了一本書， 肝臟 我的移植生存之旅，並說，“作為兩次肝移植受者，我想通過回饋和提高對生命禮物的認識來表達我的感激之情。” 作為 ALF 的倡導者，約翰希望像他這樣的故事將有助於證明推進移植的必要性，並打破阻礙人們成為活體器官捐獻者的障礙。
祝所有堅強、有韌性和熱情的父親父親節快樂，讓他們的孩子快樂、健康和安全。 約翰，我們感謝您分享您的故事，感謝您為所有受肝病影響的兒童樹立了積極的榜樣。 有關 ALF、小兒肝病或我們的宣傳工作的更多信息，請訪問我們的 網站.