原發性硬化性膽管炎
布萊恩·多納休 (Bryan Donahue) 是一名倖存者、勵志演說家和作家。 他的第一本書《借來的時間》最近出版，並由普利策獎提名作家 M. Rutledge McCall 撰寫。
當 Bryan 還是一名身體健康的 22 歲美國海軍陸戰隊員時，他受到了大多數人無法恢復的打擊。 他對一種無法治癒的罕見慢性肝病（原發性硬化性膽管炎）做出了令人震驚的診斷，這讓他重新評估了他認為神聖不可侵犯的一切。 當布萊恩被告知他還有幾個月的生命，他審視了他認為重要的生活中的物質和情境片段時，他的思想發生了轉變，幸運的是，他意識到拼圖的重要片段大多是他周圍的小事和人。
他的書《借來的時間，我如何在戰勝死亡的同時建立生活》和他的勵志演講記錄了布萊恩所經歷的轉變，從疾病對身體的蹂躪到他為了生存而需要維持的牢不可破的精神狀態。 他認為，精神堅韌，尤其是積極思考的力量，不僅使他得以生存，而且創造了他每天都過得充實的最高級生活。
我們向布萊恩詢問了一些關於他的經歷的問題，他很慷慨地為我們回答了這些問題：
問：什麼是 PSC？
答：原發性硬化性膽管炎 (PSC) 被認為是一種膽管自身免疫性疾病，會引起炎症並隨後阻塞這些膽管。 炎症會阻礙膽汁流動，最終導致肝硬化、肝衰竭和肝癌。
問：您是如何確診的？
答：有一天，我感到非常痛苦，汗水浸透了衣服，身體變成了泛黃的顏色，這是黃疸的徵兆。 我去看了醫生，然後被送往醫院切除膽囊。 發生這種情況時，醫療團隊對我的肝臟進行了活檢以進行診斷。
問：你為什麼接受移植？
答：確診後，我接受了嚴格的飲食和藥物治療，以幫助緩解 PSC 的症狀。 這個團讓我保持了比較正常的生活。 8年後，醫療程序和藥物不再有效。 我患有終末期肝衰竭，PSC 的唯一確定治療方法是肝移植。
問：移植過程是怎樣的？
A：我想每個人對於這個過程都有不同的體驗。 我從姐夫那裡得到了活體捐獻肝臟。 他決定接受測試，看看自己是否匹配。 波士頓塔夫茨醫療中心的移植團隊在實際移植前對他進行了 3 個月的測試。 在此期間，我收到的唯一關於他的檢測的信息是來自他的，如果出於任何原因他在醫學上無法捐贈，或者如果他決定不想捐贈，我會被告知的唯一一件事就是他不適合我。 一旦他們確定傑夫適合我，這個過程就開始加快。 我進行了術前測試，我們都被告知要在手術前一天下午去醫院做準備。 移植手術當天早上，我們告別了家人，一起進入了手術前準備階段。 在他們給我用藥之前，我最後的記憶是告訴傑夫我愛他。 我必須想像我的經歷與在未知的比賽時間和可用性下接受屍體肝臟的人完全不同。
問：恢復情況如何？
答：對我來說，康復過程有起有落。 我在重症監護室住了三天，他們給我注射了鎮靜劑。 我的第一個記憶是睜開眼睛，看到我的妻子，然後醫生拔掉了呼吸管。 那天晚些時候，我被帶到恢復層。 之後他們很快就會讓你站起來並四處走動。 3天后我就出院了。 有人告訴我，移植後每個人在康復過程中都會遇到坎坷。 每次康復都是不同的，但我沒有為這些“顛簸”做好準備。 移植後六個月是我最後一次入院，當時已經完全康復。
問：在此過程中最需要了解的方面是什麼？
答：我認為每個人在患病期間和治療期間都應該注意一些關鍵事項。 首先是要被告知。 知道你發生了什麼事。 參與有關您健康的決策。 提出盡可能多的問題並進行研究，以便做出明智的選擇。 對我的成功至關重要的第二個方面是擁有強大的支持系統。 第三個方面對我來說可能是最重要的，那就是擁有積極的戰鬥心態。 專注於贏得勝利並充分利用每一種情況，無論它看起來多麼小。
問：你現在感覺如何？
答：我的移植手術已經過去 7 年多了，我感覺很好。 我仍然注意飲食並專注於健康積極的生活。 我目前只服用兩種不同類型的藥物，每天服用兩次。 我非常關注自己的身體，如果感覺有什麼不對勁，我就會去檢查。 我每年都會對我的胃腸道醫生和移植團隊進行一次隨訪。
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最後更新於 14 年 2022 月 11 日上午 14:XNUMX