自身免疫性肝炎/原發性膽汁性膽管炎
經過 3 個月的極度疲勞後，我於 2011 年 6 月被診斷出患有 AIH/PBC（自身免疫性肝炎/原發性膽汁性膽管炎）交叉和第 4 期肝纖維化。 我出現了黃疸，並被送往我的初級保健醫生處以找出原因。 經過 3 名不同的醫生和 2 週的測試（包括肝活檢）才得出診斷。 在那段時間裡，我幾乎每天都在醫院抽血和/或去看專家。 為了首先控制 AIH，我服用了類固醇和免疫抑製劑。 經過 2014 年正常 LFT 治療後，XNUMX 年 XNUMX 月，我開始使用 Ursodiol 治療 PBC。 我的 LFT 仍保持在正常範圍內，上次活檢顯示肝臟正常。
自 2015 年以來，我一直是美國肝臟基金會 NPAC 成員，從那時起，我很高興能夠多次在國會山倡導患者的需求。
當我們得到一種以前從未聽說過的疾病的診斷時，我們的第一反應是上網看看我們能找到什麼。 我就這麼做了，把自己嚇個半死。 我最好的建議是去 ALF 和 Mayo Clinic 等信譽良好的來源，或者向您的專家索要小冊子。 此外，支持小組也很有幫助，因此您在罕見疾病診斷時不會感到如此孤獨。
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX