膽道閉鎖
我的名字叫娜塔莉·威廉姆斯，我出生於 29 年 1997 月 9 日，還有我的同卵雙胞胎妹妹凱瑟琳。 起初我們都被宣布健康，但幾週後我開始表現出病得很重的跡象。 我的皮膚黃疸嚴重，大便呈白堊色，而且由於每次餵奶後嘔吐，我的體重並沒有增加。 經過多次拜訪家庭醫生後，我終於被轉介給專科醫生，並在 XNUMX 周大時被診斷出患有膽道閉鎖。
膽道閉鎖是一種罕見的、危及生命的兒童肝臟疾病，病因不明，也無法治愈。 診斷後幾天，我接受了一項名為葛西手術的手術，該手術用於爭取時間並推遲肝移植的需要，在醫院康復一個月後，我終於可以回家與家人團聚。 在成長過程中，我對一個膽道閉鎖的孩子表現得很好，特別是考慮到大多數患者最終需要在幼兒時期進行肝臟移植。 到了三歲的時候，我就停止了所有的藥物治療，儘管我定期與我的專科醫生預約，並且偶爾去手術室進行內窺鏡檢查和活檢程序，但我過著正常的生活，我的生活蒸蒸日上。
直到 13 歲左右，生活變得更加困難，因為我開始出現膽道閉鎖並發症，例如門靜脈高壓和脾臟腫大。 因此，對更定期預約以及通過測試和掃描進行監控的需求增加了。 在接下來的幾年裡，我體內的鬥爭變得更加明顯，慢慢地我開始失去生活的常態。 我退出了大多數體育運動，在高中的最後一年，由於經常生病和住院，我缺課了 60 多天，並且定期服用可待因止痛。
高中畢業後不久，我在大學參加了醫學預科課程，但遺憾的是，由於反复住院，在醫生和老師的建議下，僅一個學期後就不得不退出該項目。
2015 年 1 月，我第一次患上了膽管炎，這是一種肝臟感染，儘管我知道這是我的肝臟正在掙扎的跡象，但我也決心讓這個肝臟持續一生。 然而，我的第二次膽管炎在第一次發作成功治療後幾週就出現了，並且這個循環繼續進行，我每 6-8 週就會感染一次，持續了近一年。 我慢慢地進入了肝功能衰竭的狀態，這對我的身體和心靈來說比我所能解釋的還要痛苦。
6 年 2016 月 6 日，我被列入新肝臟的等待名單，儘管知道這個消息即將到來，但它是毀滅性的。 被告知您需要移植任何器官，實際上就是被告知如果沒有器官您將無法生存，而且現在時間有限。 在接下來的 17 個月裡，我不斷地進出醫院，等待感染、胰腺問題、腎結石和肺部問題，所有這些都源於我的肝臟衰竭。 時間已經不多了，對新肝臟的需求變得越來越迫切，但最終在 18 月 19 日我接到了移植的電話。 XNUMX 月 XNUMX 日，手術開始，XNUMX 月 XNUMX 日，我帶著任何人都希望擁有的最美麗、最匹配的肝臟走出手術室。 身體的恢復雖然艱難，但與身體實際衰退時所承受的折磨相比，根本算不了什麼。 這也有助於知道我現在很安全。
截至 13 年 2018 月，今天我已經是移植後 XNUMX 個月了，狀況非常好。 我沒有遇到任何挫折或併發症。 我和我的 ICU 團隊將其命名為 Larry，我的新肝臟一切都非常完美。 整個旅程中最困難的部分，我現在仍然在掙扎，是一個簡單但深刻的事實：其他人失去了生命，而這卻拯救了我。 我最害怕的事情發生在我身上，卻發生在別人身上。 另一個家庭失去了，而我們卻得到了。 我盡我最大的努力來紀念我的捐贈者，並以他們感到自豪的方式生活。 為了慶祝我的一周年紀念日，我們通過跳傘來慶祝。 我和拉里肝也曾在夏威夷度假，參加過白水漂流，現在我們正準備參加公路自行車和游泳比賽。
由於我的捐贈者，我終於對自己的身體感到賓至如歸，並且我的一生都在等待著我。 每一天我都會想起那個在生命的最後時刻給予我一生的人，當然還有他慷慨的家庭。 我堅信，我所面臨的困難讓我變得更好，我非常感激有肝臟拉里作為我永遠的伴侶。 成為移植接受者確實是一種榮幸。
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX