原發性硬化性膽管炎
我只是一個典型的高中生：班級前十名，女子大學排球隊的聯合隊長，放學後打工，與朋友共度時光，最重要的是，享受生活。 十月的一天，本該幫助別人的時候，我卻沒想到自己成為了最需要幫助的人。
我是國家榮譽協會的成員，現在是我們一年一度的美國紅十字會獻血活動的時候了。 作為贊助這些活動的委員會的一員，我知道成為低年級學生的榜樣並參與對我來說很重要。 唯一阻礙我的是我對針頭的恐懼。 經過深思熟慮，我終於簽署了文件，成為了第一次獻血者。 當這一切都說完了，我很高興知道我將拯救一條生命！ 我幾乎不知道，僅僅幾週後，我就會收到一封信，告訴我我的血液不能使用。 他們檢測到“肝酶升高”並鼓勵我去看家庭醫生。 我原以為只需在醫生辦公室待上一個下午，結果卻變成了 4 個月的漫長而廣泛的測試。 對於一直害怕針頭的人來說，接下來的幾個月將是一件艱難的事。
經過無數次實驗室、多次掃描和看似無窮無盡的預約後，我終於被診斷出患有一種進行性肝病，稱為自身免疫性肝炎。 在我生命中非常重要和忙碌的一段時期裡，我一直在忍受著健康問題。 我獲得了學士和碩士學位，找到了第一份工作，娶了一生摯愛，並在患有肝病的情況下買了第一套房子。 但直到近 10 年後，才做出了更具體的診斷。 我患有兩種主要的肝臟疾病。 一種是自身免疫性肝炎，另一種是PSC（原發性硬化性膽管炎）。 沒有治愈方法，只有一個治療計劃可以讓我保持穩定。 如果這不起作用，我最終會失去生命。
再過 5 到 6 年，這種致命疾病的進展才真正開始顯現。 我開始經歷所服用藥物的副作用，我的精力水平也在下降。 我流產了一個女嬰，並早產了另外兩個孩子。 我的女兒沒能活下來，但我的兒子，“我的奇蹟”卻活了下來。 今天他已經是一個了不起的 8 歲孩子了。 我的疾病的快速發展導致大靜脈在我不屬於它們的腹部內生長。 我進出醫院，努力完成日常活動，錯過了生命。 我是一位妻子、母親、女兒、朋友和孫女，我曾竭盡全力去戰鬥，但正在慢慢輸掉這場戰鬥。
作為一個熱愛生活、喜歡忙碌的人，我很難接受自己不能做以前做的事情的事實。 我只是太累了，無法做我自己。 儘管我不願意，但 PSC 定義了我是誰。 知道我需要進行挽救生命的肝臟移植手術有時是非常超現實的。 被列入兩家醫院的名單向全世界表明了我的處境有多麼嚴峻。 許多醫生告訴我，對於我的情況來說，最好的結果是通過活體肝臟捐贈者。 隨著時間的推移，我的病情越來越嚴重，我意識到我必須對自己的情況更加開放，並尋求其他人的幫助……這對我來說很難做到。
2015 年，在與朋友、家人、同事和公眾分享我的故事後短短幾個月，我的奇蹟就出現了。 一月份一個平常的下午，一位朋友兼同事找到我，慷慨地提出願意給我她的一部分肝臟，這樣我就可以活下去。 經過幾個月的測試和預約，確定我的捐贈者的肝臟與我的身體完美匹配。 6 年 2015 月 62 日，我們在克利夫蘭診所醫院接受了手術，我切除了她 35% 的肝臟，而她則只剩下了大約 4%。 對我的捐獻者來說，手術需要 5 到 10 個小時，但我在手術室里呆了 XNUMX 多個小時。 我們都很順利地完成了手術，我的新肝臟立即開始工作！ 我的護士、醫生和訪客一直告訴我，我看起來很健康！ 我們兩個人的康復過程非常不同。 僅僅五天后，我的捐贈者就出院了，十天后我就離開了。 移植後第六天，我的肝臟出現了一些輕微的排斥反應，但很快就得到了修復。 手術後我們被要求留在監測區域，移植後近一個月，我們都回到了家（紐約州西部的小鎮），休息並儘我們所能恢復正常生活。
移植後的生活非常不同，但很美好。 走到這一步，我們走過了漫長的道路，而且旅程還遠未結束。 總會有困難的日子，但這是我一生中第一次不用擔心自己的健康。 我的生活正在重回正軌，我感覺我又開始了生活。 我一生中自然而然地做的事情就有瞭如此新的意義和新的感覺。 移植後我生命中最美好的部分就是知道了希望。 面對肝病，應對症狀的挫折和對未知的恐懼，相信每個人都是有希望的。 我們這些拿到這些牌的人必須堅持我們的希望。 它讓我們不斷奮鬥，它讓我們開始和結束每一天，它讓我們興奮和期待地展望未來。
在過去的一年裡，我真的很幸運。 雖然我經歷過痛苦和恐懼，但也有生命和愛。 這是一個非常難得的機會，可以給生活帶來第二次機會，讓一切重來一次。 我將永遠感激我的捐贈者，我每天都感謝有機會見到她，與她交談，與她一起歡笑，並為她而活。 她給了我一份聞所未聞的禮物，因此我稱她為我的英雄。 一生的紐帶已經建立。
被選為克利夫蘭地區 2016 年 LIVEr 冠軍真是一種榮幸。 我的使命是傳播器官捐贈的信息，消除許多阻礙挽救生命機會的誤解。 能夠代表肝病界和成千上萬正在等待第二次機會的人，我感到非常榮幸。
最後更新於 3 年 2022 月 02 日下午 17:XNUMX