進行性家族性肝內膽汁淤積症（PFIC）
我 20 歲的兒子 Evan 於 21 年 2020 月 10 日在 18 小時的移植手術中收到了他的生命禮物。 埃文在 XNUMX 個月大時首次被診斷出患有 PFIC-3，一種遺傳性肝病，多年來一直得到治療。
患有慢性疾病對他來說並不容易，但他從未讓它阻止他參加體育運動並過著相對積極的生活。
經過多年與這種進行性疾病的鬥爭，在上大學二年級時，他開始出現腹部水腫和腹水。 到今年一月，他被發現患有肝功能衰竭，很快需要開始評估過程，才能被列入名單 肝移植.
在接下來的 4 個月裡，在新冠病毒大流行期間，他的病情越來越嚴重。 19 月 35 日，即他的測試開始近一個月後（Meld 評分為 XNUMX），他被紐約州羅切斯特斯特朗紀念醫院列入進行肝臟移植手術的名單。 他是我們地區病情最嚴重的肝病患者之一，僅僅兩天后（經歷內出血後），他就收到了生命的禮物。
我們永遠感激他 捐贈者 和捐贈者家屬。 因為他們，埃文獲得了新生，現在比以往任何時候都更健康。 謝謝你！
作為父母，盡可能多地研究孩子的肝病並努力與其他肝病家族建立聯繫非常重要。 成為您孩子的擁護者非常重要。
最後更新於 5 年 2022 月 01 日下午 48:XNUMX