膽道閉鎖
作者： 凱達·科斯特雷奇
最初發表於美國之音新聞網
喬什·杜翁奇 (Josh Dwonch) 在嬰兒時期就被診斷出患有一種罕見的肝病。 他的父母都是人道主義工作者，他們面臨著相當多的挑戰，但沒有任何人、也沒有人能讓他們做好準備，為他們一生的戰鬥做好準備：拯救他們的孩子。
喬什·杜翁奇 (Josh Dwonch) 剛剛慶祝了他的三歲生日。 像大多數三歲孩子一樣，他充滿活力。 但對於喬什和他的父母來說，他邁出的任何一步都是一份禮物。
“他們告訴我們，他們已經確定他患有膽道閉鎖，”喬什的父親安迪說。 “我們很震驚，實際上有點崩潰，因為我們真的做好了聽到他們不會找到的東西的準備。”
全球每 1 名新生兒中就有 10,000 人受到這種疾病的影響。 埃文·納德勒博士是華盛頓特區兒童國家醫療中心的專家，他說這種疾病會損害膽管。
納德勒博士說：“隨著時間的推移，這些膽管會被閉塞或纖維化，基本上會阻止膽汁從肝臟流出，然後隨著時間的推移，如果不及時治療，肝臟就會受到阻礙，最終導致肝功能衰竭，而無需採取某種治療。”
喬什接受了手術，將肝臟連接到小腸，以便膽汁可以排出。 該程序至少暫時糾正了問題。
“醫生讓我們做好準備，儘管葛西手術（手術的名稱）有效，但他將來仍然很有可能需要進行肝臟移植，”安迪·杜翁奇 (Andy Dwonch) 說。
手術結束後，一家人返回耶路撒冷，杜翁奇夫婦在那里為一個人道主義組織工作。 一切都很好，直到去年聖誕節前幾天他們在飛往美國的途中。
“喬什在飛機上發燒了，”喬什的父親說。 “坦白說，我們並沒有對此多加重視。”
但這是這個家庭過山車的開始。
在西雅圖多次就診後，喬什被送往加利福尼亞州斯坦福大學兒童醫院，並被列入肝移植名單。 與此同時，事實證明，他的母親阿爾巴娜（Albana）性格兼容，可以成為活體捐贈者。
“我感到如釋重負，同時也充滿感激之情，”阿爾巴娜·杜翁奇 (Albana Dwonch) 說道。 “當然，同時我也有點害怕和緊張，因為這是一個很長的手術，最重要的是，我擔心這一切完成後，我將無法照顧我的兒子，而安迪家裡將不得不有兩個病人，而不是一個”。
然而，在最後一刻，找到了一位外部捐贈者。
同一天，在斯坦福大學進行了 10 個小時的手術後，喬什獲得了新的肝臟，並獲得了新的生命。
“手術後，這些孩子可以過上完全正常的生活，”納德勒博士說。
納德勒博士說，儘管有一些理論，但沒有人知道是什麼引發了膽道閉鎖。
蘇珊·羅賓遜 (Susan Robinson) 是美國肝臟基金會項目副總裁。 她的組織為肝臟研究籌集資金，“作為籌款的一部分，讓全國各地的社區參與一些特別活動，籌集資金以幫助教育和提高全國各地的認識，”她說。
杜翁奇夫婦了解到其中一項活動——西雅圖的“肝臟生命步行”，他們組織了一個團隊並為此籌集資金。
“我們都認為，對我們來說，沒有什麼比為所有患有不同肝臟疾病的人們提供支持更有意義的了，”Andy Dwonch 說。
安迪說，他很感激肝臟救了他的兒子，但他說，失去孩子的家人（喬什現在擁有了孩子的肝臟）在他們的心中。
“重要的是要承認另一個家庭為了將這份禮物傳遞給喬西而遭受了巨大的痛苦”。
當他們看到兒子每天奔跑、歡笑、享受時，他們覺得對他們來說，每一個焦慮的時刻都得到了回報。
感謝美國之音的 Keida Kostreci 與我們分享這個故事。
最後更新於 19 年 2022 月 03 日下午 17:XNUMX