吉姆

原發性硬化性膽管炎

1994 年，我的丈夫吉姆被診斷出患有原發性硬化性膽管炎 (PSC)。 PSC 是一種慢性肝病，肝臟膽道系統遭受慢性炎症。 這種情況的原因尚不清楚，隨著時間的推移，肝損傷將會發展並最終導致需要進行肝移植。 診斷時，吉姆的肝臟狀況仍然良好。 雖然無法治愈，但醫生向我們解釋說，通過適當的藥物和醫療護理，希望能夠減緩病情的進展，直至吉姆永遠不需要移植。 吉姆對這個最初的診斷感到掙扎，過了一段時間後，他開始接受這個診斷，並開始接受治療和定期就醫。 在此過程中，副作用確實以 UC（潰瘍性結腸炎）的形式顯現出來。

70% 的 PSC 患者會發展為 UC，這被證明為 Jim 的病情增添了另一個維度。

幾年過去了，我們仍然過著正常的生活。 我們於1997年結婚； 1999 年，我們迎來了第一個孩子，一個女兒；2002 年，我們迎來了第二個孩子，一個兒子。我們有兩個漂亮、健康的孩子。 吉姆繼續擔任工會電工，而我則是一名全職媽媽。 大部分情況下，情況都很美好，除了偶爾爆發潰瘍性結腸炎之外，我們幾乎沒有想起吉姆確實患有肝病這一事實。 我們過著幸福而幸福的生活。 然而，我們仍然不確定這種疾病將把我們引向何方。 我感謝上帝賜予我生命中美好的事物，並不斷請求他幫助我們度過不確定性。

與 PSC 一起生活了 13 年之後，我們最擔心的事情終於成真了。 2007 年 3 月，經過兩次膽管炎（膽管感染）、XNUMX 次 ERCP 和一輪漫長的檢查後，吉姆被診斷出患有膽管癌（膽管癌）。 唯一的治療方法是化療、放療和及時的肝移植。 由於我們波士頓醫院沒有移植膽管癌患者，所以我們被送到明尼蘇達州羅切斯特的梅奧診所。

梅奧診所開創了針對膽管癌患者的治療計劃。 過去，單純對膽管癌患者進行移植手術因癌症復發率較高而被證明是不成功的。 通過梅奧診所的特殊預處理方案，吉姆有很大機會戰勝癌症。 吉姆被列入移植名單，我們為一段漫長的旅程做好了準備。

在這一切過程中，吉姆把一隻腳放在另一隻腳前面，並繼續保持積極的想法。 2007年08月底，他回到梅奧診所接受放射和化療。 儘管他最終因再次膽管感染而住院，但他還是及時趕回家過聖誕節。 在 4 月 6 日我們回訪梅奧時，他接受了最後階段的放射治療。 由於輻射和膽管感染的影響，吉姆看起來很糟糕。 他體重減輕了很多，並且與持續的結腸炎發作作鬥爭。 正是在這次旅行中，外科醫生提出了另一種選擇。 吉姆沒有等待屍體肝臟，而是接受活體肝臟移植的候選人。 活體捐贈者將使他比等待屍體更快地接受移植手術。 但是，我們怎麼能要求別人為我們做這件事呢？ 我們怎麼能期望有人接受如此大的手術……。 手術恢復時間為 2,000-XNUMX 個月。 更不用說，整個過程是在距離我們家XNUMX英里的地方進行的。 我們立即放棄了這個選擇，並返回馬薩諸塞州，在那裡我們安頓下來，等待屍體的漫長等待。 多年的 PSC 對吉姆的肝臟造成了損害。 他不僅患有腫瘤，而且肝功能也受損。 因此，他的結腸炎根本不配合，吉姆飽受腸道問題的困擾。 當他不在醫院的時候，他就坐在沙發上，自始至終，他的態度都沒有動搖過。 他決心贏得這場與肝病的鬥爭，並對自己確實有機會戰勝這一事實這一事實心存感激。

與此同時，家人和朋友對活體捐贈計劃的詢問讓我們感到驚訝。 08年2008月，一位與吉米沒有血緣關係的大家庭成員挺身而出，主動提出捐款。 XNUMX 年 XNUMX 月，吉米、麗塔（我們的捐贈者）和我回到梅奧診所，麗塔在那裡接受了為期一周的一系列檢查。

最終，她的肝臟匹配了，22 年 2008 月 10 日，麗塔將自己一半多一點的肝臟捐給了吉姆，最終挽救了他的生命。 手術後 12 天，麗塔就回到了家人身邊，完成了漫長而艱難的康復過程。 吉姆在明尼蘇達州待了兩個月。 他的康復經歷了一系列感染、飼管、一次感染性休克和血栓，僅舉幾例。 即便如此，吉姆仍然泰然處之，並於 2008 年 XNUMX 月 XNUMX 日回到馬薩諸塞州，回到他的家、他的孩子和他的生活中！

對於所有參與者來說，這條路是漫長而艱難的，我每天都感謝上帝將麗塔帶給我們，以及她永遠無法回報的無私禮物。 吉姆是一個靈感來源； 不僅因為他能夠保持堅強、專注和堅定，而且因為他永不放棄，永不抱怨，永不問“為什麼是我？” 他面前有一份工作要保持健康，他也做到了！ 吉姆不再患有 PSC、膽管癌或肝硬化，這讓人感覺很好。 我希望有一天，不僅可以治愈 PSC，還可以治愈困擾我國許多人的眾多肝臟疾病。 在美國肝臟基金會的不懈努力下，有一天這個希望將成為現實。

最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX