原發性膽源性膽管炎
我自 1992 年 32 歲起就與 PBC 住在一起。我是一位年輕的母親，有兩個孩子，我的父親最近去世了，我得了重感冒，一直無法痊癒。 我太累了。 最終我被診斷出患有PBC。
2006 年，我接受了活體移植手術，剛剛慶祝了移植後 10 週年！ 我覺得我學到了很多可以幫助別人的東西，特別是新確診的人和他們的家人。
ALF 為肝病患者提供了大量支持，並為患者教育提供了寶貴的論壇，因此兩年多來我一直是 ALF 的積極志願者。 一月份，作為其患者教育網絡研討會系列的一部分，我與全國知名的肝病學家 Cynthia Levy 博士一起，為人們提供了一個在線詢問那些讓他們徹夜難眠的醫療和個人問題的機會。 這是驚人的。 數百人登錄來聽我說的話，我很榮幸與他們分享我的經歷。
通過 ALF，我還與其他 PBC 患者進行了一對一的會面，討論如何與疾病共存。 例如，當我第一次被診斷出來時，我被告知我無法再生育一個孩子。 我覺得我的家庭還不完整，我不想接受這一點。 我找到了可以指導我健康懷孕的醫生，今天我有了一個很棒的兒子，他已經健康了 21 年多了。
因此，當我遇到一位被診斷出患有 PBC 並被告知她永遠無法生育的女性時，我給了她新的希望。 我分享了有關管理 PBC、治療方案和生育的 ALF 資源，並鼓勵她探索
最後更新於 3 年 2022 月 04 日下午 31:XNUMX