膽道閉鎖
加文·斯普拉格出生時就患有黃疸。 這種情況在新生兒中並不少見，因此他的兒科醫生在醫院正常住院兩天后將他送回家，沒有出現嚴重問題。 在 2 月初的一個月檢查中，加文只增重了一磅，而且還患有黃疸。 他的兒科醫生建議他的父母貝瑟尼和安德烈在他的母乳喂養計劃中添加一點配方奶粉，以啟動他的肝臟。 兩個月檢查時，加文只增加了 1 磅，並且黃疸程度比以前更加嚴重。 兒科醫生再次說“給加文更多的配方奶，黃疸就會消失。” 貝瑟尼開始在互聯網上搜索有關母乳喂養、體重增加、黃疸的文章——任何可以幫助加文的東西。 她打電話給哺乳顧問，並通過醫療熱線與護士交談……她找不到任何具體的解釋。
秋冬交替，加文變得越來越瘦，黃疸也越來越嚴重。 貝瑟尼和安德烈想盡一切辦法幫助加文達到健康的體重。 什麼都不起作用。 他們確信加文的健康確實出了問題。 他們回到醫生那裡，要求對加文進行檢查。 他的兒科醫生不太情願，但還是同意進行測試。 他評論說，如果加文有肝臟問題，他的症狀將包括白色糞便。 貝瑟尼和安德烈感覺到地面塌陷了：加文的凳子是白色的！ 他們認為這是他從母乳轉向配方奶的結果。 之前沒有人提到過這一關鍵症狀。 他們焦急地等待著加文的測試結果來提供某種答案。 幾天之內，他的血液檢查證實加文的肝臟有問題。 貝瑟尼和安德烈既害怕又不確定，他們緊緊抓住他們能找到的任何安慰。 醫生讓加文和他們一起回家了。 當然，這意味著加文的肝臟問題並不是災難性的……
他們從醫生辦公室回到家一小時後，接到電話，要求他們立即帶加文去醫院。 一位專家看到了他的測試結果，加文有生命危險。
最初的檢查使醫生相信加文患有膽道閉鎖——一種部分膽管缺失的肝臟疾病。 通常醫生會在 8 週甚至更早的時候診斷出來。 由於他的第一位兒科醫生這麼晚才發現他的症狀，加文不得不在醫院接受大量檢查。 四天過去了，他們都沒有得出結論。
1 週時膽道閉鎖的成功率降至 12%……這正是 Gavin 現在的年齡。 沒有更多的時間等待更多的測試結果。 他們立即進行手術查看加文肝臟的真實狀態，發現它完好無損。 這排除了膽道閉鎖。 需要進行肝活檢才能得出結論。
幾週後，活檢結果出來了。 加文的診斷是 Alpha-1 抗胰蛋白酶缺乏症，這是一種可能影響嬰兒肝臟或成人肺部的遺傳疾病。 “我們以前從來沒有聽說過！” 貝瑟尼說。 “這太奇怪了，你可能一輩子都不知道某些情況，直到你的親人之一被診斷出患有這種疾病，直到它打在你臉上。 然後整個世界向你敞開，你意識到有成百上千的人在受苦……甚至沒有人知道。 這根本就是不對的！”
貝瑟尼和安德烈很快了解到加文的故事在肝病領域並不罕見。 許多其他家庭的孩子被誤診並且症狀被忽視。 這些孩子還必須接受緊急住院、手術和看似無休無止的檢查。 許多醫生沒有接受過有關肝病的教育，因此沒有正確或及時地閱讀警告信號。 有許多疾病會導致兒童肝病，如果不及早發現，其中許多疾病是致命的。
32 年來，美國肝臟基金會一直致力於提高人們對肝病的認識——其原因、症狀、治療方法和預防方法。 我們是肝病和未來治療研究的第一大非政府資助者。 從參與我們的“愛你的肝臟”教育計劃的數千名青少年，到每年依靠我們提供重要信息和資源來對抗肝病的十萬多人，ALF 致力於教育廣大公眾、肝病患者和肝病患者。疾病患者、醫療保健和社會服務專業人員、政策制定者以及任何受肝病影響的人。 我們目前正在製定特殊的專業教育計劃，以滿足普通醫生和家庭醫生提高對肝病及其症狀的認識的需要。
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最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX