原發性膽源性膽管炎
2021 年 XNUMX 月更新
我於 8 年 8 月 21 日星期日因靜脈曲張出血住進當地醫院，並於 8 年 9 月 21 日轉至印第安納大學健康大學醫院。 我在 8 月 10 日星期二接受了止血手術，並被告知我可能會在接下來的幾天內獲得肝臟，因為我的 MELD 評分從 27 攀升至 36。在 8 月 12 日星期四 10:00 左右，我被告知我我必須在 13:00 去 NPO 進行可能的手術，但我的護士無法告訴我原因。 我們開始變得興奮，等待我的移植協調員的電話。 突然，這兩位超級活潑的護士進來了，展示著她們的“捐贈生命”襯衫。 他們說那天下午有器官採購，需要抽40管血讓我做好準備，以防肝臟狀況良好。 我們非常興奮，打電話給我的爸爸和兄弟，他們放下工作，開了 3 個小時的車來盡快來找我。 然後等待的遊戲開始了。 我們很著急。 我的床邊護士從未讓任何人做好移植準備，所以他和我們一樣興奮！ 他每小時都檢查一次，最後在18:15左右我們發現肝臟是好的！ 他們在 20:30 左右把我送到手術室，並在 21:00 開始倒計時。 我的肝臟在 13 號星期五清晨被放置（我的新幸運日）！ 到週五下午，他們已經將我的 ICU 狀態降級，週五下午我走進大廳，那天晚上站起來坐在椅子上。 星期六，我步行到我的新移植降級室。 週六下午我開始繞圈，並繼續盡可能多地站起來並移動。 到週一晚上，我已經走了 17 圈（3/4 英里），週二早上我的醫生進來時，他們說一切看起來都很好，他們會在當天下午晚些時候送我回家！ 我們驚呆了。 術後 4 天我就出院了。 週四我的後續實驗室看起來很棒，週一我第一次全天就診。 我們非常感謝 IU 健康移植中心的工作人員以及我的捐贈者和他們的家人。 他們在人生最困難的時候確實救了我的命。 我會繼續鞭策自己，每天都變得更好。 我將繼續與 ALF 合作，促進肝臟健康和活體肝臟捐贈。 我還計劃參與#DonateLifeAmerica 做志願者！！
2021 年 XNUMX 月更新
到了 2017 年，情況仍然沒有改善，我開始出現視力問題，並停止服用新藥物，他們繼續調整我的藥物，改變我的工作時間表等。我從一名 33 歲的護士變成了一名主管護士繁忙的直視重症監護室白天工作 8 小時輪班，由於壓力對我的身體造成的影響，最終不得不轉移到一個新的區域。 2017 年 2018 月，我與我最好的朋友結婚，我們計劃生孩子並共同度過漫長的生活。 在 2019 年 2020 月的一次預約中，我被告知由於我的肝臟出現肝硬化（永久性損傷），嘗試生孩子對我來說太危險了，他們還診斷我患有與我的 PBC 重疊的自身免疫性肝炎，並增加了我的藥物治療方案。 得知我無法擁有自己的孩子，這對我來說是一個沉重的打擊，但我和丈夫決定看看我對新藥物的反應如何，如果情況有所改善，然後考慮收養。 到 XNUMX 年底，我的病情繼續惡化，檢查顯示我的肝臟已完全肝硬化。 我的醫生說他將盡一切努力來幫助避免需要進行肝移植。 我的脾臟腫大，導致貧血和血液問題，我開始每年輸血幾次以幫助我的水平。 XNUMX 年 XNUMX 月，我們被告知沒有其他方法可以發揮作用，我需要開始進行肝移植測試。 我會見了我的移植醫生，並開始進行一系列測試，以確保我能夠耐受移植。
15年2021月2020日，我正式被列入肝移植名單。 不幸的是，PBC/AIH 通常不會產生很高的 MELD 分數，所以我的排名很低。 從那時起，我的分數一直在增加，我的症狀越來越多，疲勞、噁心、胃腸道問題等。好消息是，XNUMX 年 XNUMX 月，印第安納大學健康大學醫院開始進行活體肝臟移植，我已被批准接受活體供體移植。 現在我正在等待與無私捐贈的人或自願接受測試的人匹配並與我一起捐贈。 我需要找到一個擁有 A 型血並符合這些參數的人。 我覺得我的生活現在處於停滯狀態，等待移植，並經歷伴隨肝硬化和腹水而來的症狀和健康問題的過山車。 我和我的丈夫希望我能變得更好，一旦我康復就能夠收養和擴大我們的家庭！
希望通過分享我的故事，我會發現我的肝臟夥伴或其他等待肝臟的人也會匹配！ 我知道一切都在上帝的手中，事情會按照預期的方式發展。 我想幫助告知公眾他們可以成為活體肝臟捐贈者。 肝臟是唯一可以再生的器官，捐獻部分肝臟後，捐獻者的肝臟將在大約兩個月內恢復正常大小！ 如果您所在的州提供活體肝臟捐贈者並有助於改善許多等待肝臟捐贈的患者的生活，請考慮在您所在的州報名參加檢測。
請訪問 ALF“偉大的禮物”活體肝移植信息中心，了解有關活體肝移植的更多信息。
原始郵政
2014年5月，我開始瘋狂瘙癢，XNUMX個月後，除了“過敏”或“你想像中的瘙癢”之外，沒有得到任何答案，我因皮膚和眼睛黃疸而被送入急診室。 我被告知我患有肝炎，需要“應對它”。
我要求進行胃腸道諮詢，聽取我的病例的醫生立即安排了實驗室，並於那天晚上打電話給我，說她知道發生了什麼事，但她正在等待確認。 她還給我開了止癢的藥。 四天后，我到了她的辦公室，被告知我患有原發性膽汁性肝硬化，無法治愈，但我的症狀可以治療。
作為一名心臟重症監護病房的護士，患有無法治癒的疾病是很難消化的。 我習慣於給予藥物或治療，並在 5-10 分鐘內看到結果。 由於我從未聽說過 PBC，所以我立即開始谷歌搜索。 糟糕的舉動。 谷歌搜索醫療疾病只會帶來不好的結果。 嚇壞了人們。 然後我訪問了美國肝臟基金會的網站，立即得到了一些緩解並找到了支持。
幸運的是，我有一位出色的醫生傾聽我的擔憂，還有一個願意盡一切努力保持我健康的家庭。 我所經歷的疲勞是令人難以置信的。 我不得不從 12 小時夜班 RN 轉為白天工作，然後將工作時間減少到每天 8 小時。 這確實有幫助，而且我很幸運有出色的同事幫助我度過了這一轉變。 我記得聽過美國肝臟基金會的 PBC 網絡研討會，心想“哇，我沒有瘋，其他人也有這種感覺！”
2014 年 3 月，在看到我的 LFT 繼續攀升後，我的醫生說是時候轉診到移植中心了。 談論可怕的事情。 我和母親立即召集了馬車，開始祈禱，等待進入移植中心。 我簡直不敢相信我必須克服重重困難才去看專家。 印第安納大學健康中心有 4-XNUMX 個月的候補名單，我的保險只會支付他們治療我的設施費用。 我們信心十足，驅車前往范德比爾特，會見了一位出色的醫生，他對我的藥物進行了一些調整，直到我能夠進入印第安納大學健康中心。 兩週後，與我一起工作的一位醫生打了幾個電話，讓我進入了印第安納大學健康中心。
隨著我的藥物調整，我的化驗結果已經好轉了，我沒有被考慮進行移植。 萬歲！ 到 2015 年 XNUMX 月，我的 LFT 達到了近一年來的最低水平。 六月，我的數字猛增，我會見了 IU Health 的肝臟專家。 他推薦我參加一項藥物試驗，到目前為止效果令人驚嘆。 他們看到這種藥物可以逆轉肝硬化，並實際上治愈 PSC 和 PBC。 我現在正在接受篩查，我希望我能幸運地獲得試驗藥物。 不管怎樣，通過參加試驗，我知道我正在幫助其他像我一樣需要更好治療或治癒的人。
這絕對是一次令人大開眼界的經歷。 當我照顧患者時，我肯定會考慮 LFT，現在我擁有處理保險和嘗試讓患者去看專科醫生的第一手經驗。 我希望能為患有 PBC 和其他慢性病的人們提供支持和安慰。 美國肝臟基金會在我需要的時候提供了急需的答案、安慰和支持。 我想不出還有什麼比這更好的事業可以參與其中並為其籌集資金了。 我知道社區中有很多人面臨著更嚴重的肝臟問題，我希望我們能為他們提供我所得到的安慰和支持，並希望繼續資助治療研究。 我曾經是一名急救醫生、註冊護士，現在我是一名醫師擴展員。 我喜歡幫助別人，無論我正在經歷什麼。 有了微笑和積極的態度，生活會更加美好！ 如果我能用我的信息感動一個人，並為一個人帶來改變，那就是我的一天。
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX