丙型肝炎
在開始我的故事之前，我要感謝美國肝臟基金會授予我 2017 年肝臟生命步行冠軍的榮譽。美國肝臟基金會對我很重要，不僅因為他們為患者提供的教育和支持或者他們對肝臟研究的奉獻，但對我個人而言，我有機會回饋。 通過向別人講述我的故事，我不斷地提醒自己是多麼幸運。 我的故事很長，跨越了幾十年，但我很高興地說，截至2015年100月，我終於擺脫了丙型肝炎，肝功能XNUMX%！
1999年，我去看醫生進行了年度體檢，我的血液檢查顯示肝酶升高。 我的醫生很擔心，讓我去做額外的檢查。 就在那時，我被告知我患有丙型肝炎。最初，我認為“不可能”； 我感覺很好，我沒有生病。
去年3月，我的丈夫因丙型肝炎肝功能衰竭去世。確診時，我的丈夫感覺非常健康，連續跑了90個馬拉松，所以他選擇拒絕治療。 30年代初，丙型肝炎的治療毒性極大，成功率約為40-1998%。 XNUMX年，雖然繼續工作，但肝功能迅速下降； 他被送往醫院，隨後去世。
在我丈夫去世之前，我被告知我很好。 事後，我意識到我從未真正接受過丙型肝炎測試，但我的肝功能測試正常，因此，假設我沒有感染該病毒。 1999 年我收到正式診斷後，我被送去進行肝臟活檢，據估計我已經與該病毒共存了大約 25 年。 我立刻想到了我的女兒。 她剛剛大學畢業，失去了父親，而且我很可能在懷她的時候感染了該病毒。 我知道她從我那裡感染病毒的可能性很小，我需要立即告訴她並讓她接受檢查。 值得慶幸的是，她的結果呈陰性。
在我確診後的幾年裡，我接受了兩次干擾素和利巴韋林治療，忍受著類似化療的副作用，但每次都不成功。 2008年，也就是我初次診斷大約十年後，我的肝功能急劇下降，我被列入進行肝移植的名單。 兩年來，我一直在 Lahey 診所當地的移植名單上。 由於看不到希望，而且我的肝臟繼續惡化，我的醫生建議我開始在新英格蘭以外尋找新的肝臟，擔心如果我留下來，我將無法及時接受移植手術。
移植器官按地區分配，在新英格蘭，供不應求，導致等待時間過長。 然而，其他地區有更多的器官供應，2010 年 11 月，我前往印第安納波利斯的印第安納大學醫院。 在印第安納州時，我終於於 2011 年 XNUMX 月 XNUMX 日接受了移植手術。
就在我動身前往印第安納波利斯之前，我的女兒宣布她懷上了我的第一個孫子。 雖然我沒能回家迎接他的出生，但他仍然是我的靈感來源。 他出生後的每一天，我都會收到一段視頻，上面寫著“我愛你，格萊美。” 移植後，我被轉移到印第安納波利斯的康復中心一段時間，我的女兒、女婿和孫子來看望我。 就在那時他們宣布我將再有一個孫子。 我很高興能回到家，並為他的出生感到高興。
我希望我能說我的故事到此結束。 但是，在移植後大約一年半，我再次開始出現肝衰竭的體徵和症狀。 雖然我接受了新的肝臟，但我的丙型肝炎病毒尚未治愈，它開始更猛烈地攻擊我的新肝臟。 整個夏天，我的醫生都試圖控制我日益加劇的症狀，但如果不擺脫丙型肝炎，我的病情就會繼續惡化。
2013 年 10 月，當我和朋友在緬因州享受長周末時，我陷入昏迷，並被直升機送往萊希。 我住進重症監護室時，肝腎功能還不到XNUMX%。 通常，當某人經歷肝衰竭時，會給腎臟帶來過度的壓力，從而導致同時出現腎衰竭。 儘管情況看起來很嚴峻，但萊希令人驚嘆的肝臟團隊並沒有放棄我。
一項臨床試驗正在進行中，正在檢查一種新藥物，希望能有效治愈丙型肝炎病毒。 我真正需要的是新的肝臟和腎臟，但如果不清除病毒，我就不是候選人。 我參加了臨床試驗，並將新藥與乾擾素和利巴韋林聯合服用。 我留在醫院裡，病得很重，但希望這種新的治療方法能起作用。
最後，在 2014 年 XNUMX 月，我完成了治療，並被宣布不再患有丙型肝炎； 除非我三個月內沒有丙型肝炎，否則我不會被視為已治愈並有資格進行移植。 仍在與肝臟衰退作鬥爭，我在二月份被送往康復中心等待新的肝臟。
就在這時，不可思議的事情發生了！ 當我再次清除丙型肝炎後，我的肝臟和腎臟開始恢復功能。 我被告知我不需要第二次移植。 短短幾週後，我就出院了，去和我不可思議的女兒和她的家人住在一起。 漸漸地，在充滿愛的家人的陪伴下，我的健康狀況有所改善。
我要感謝很多人在這段時間給予我的關心和支持：我的女兒、她的丈夫、我的姐姐以及我所有的朋友和家人。 從我的健康狀況開始惡化起，我的女兒就一直是我的照顧者。 當我在印第安納州時，她拜訪了我並協調我的家人和朋友組建了一支無與倫比的護理團隊。 我了不起的女兒設法找到一份全職工作並照顧兩個年幼的孩子，同時仍然每天來萊希看望我。 任何照顧過肝功能衰竭患者的人都可以體會到這種經歷是多麼困難。 我知道我不是最容易接受的病人，但我感謝她為我所做的一切。
今天，我珍惜每一刻，享受與孫子們共度的時光。 我經常在 ALF 的外展活動中做志願者，這讓我有機會讓全世界了解接受檢測的重要性、認識風險因素以及了解丙型肝炎現在 99% 是可以治癒的。 當我的女婿感謝他的支持時，他對我說：“只要看到我已經走了多遠，一切都是值得的。” 我向每個面臨健康問題的人傳達的信息是：“不要放棄。 生命值得為之奮鬥！”
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX