丙型肝炎
開端
我於 2001 年 XNUMX 月幾乎是偶然地被診斷出來。 當時，我的 PCP 因我的身體感受而遇到問題。 我無法讓他聽我說話。 在此期間，我決定徵求第二意見。 到了下午三點左右，我一直很累，下班後需要小睡一下。 我得到了一位新醫生的名字，她非常積極主動； 在聽了我過去的歷史和我提供的其他信息後，她決定找出事情的根源。 我們一起無法理解為什麼在我這個年紀，當時我很疲憊，在等待實驗室和其他測試結果返回時，她給了我安慰。
當時波士頓的衛生部門郵寄了這些測試的結果，但在我收到郵件的那天，我也接到了醫生的電話，實際上是在我讀這封信的時候。 沒有時間驚慌或發瘋，我們預約了波士頓最好的肝臟專家。 一切就這樣開始了。
具有諷刺意味的是，我被聘為波士頓市丙型肝炎專家，並且正在了解這種病毒。 然後嘭！ 我得到了診斷。 一開始我很震驚，因為在健康了這麼長時間之後，我立即認為我不再健康了，我遇到了麻煩。 如果沒有當時與我一起工作的護士和同事，我不確定我是否會堅持治療。 對於一個總是“掌控一切”的人來說，這是極其難以承受的。
治療
當我在診斷後不久第一次開始治療時，就如何處理副作用而言，事情變得很困難。 我被告知副作用可能會很困難，但我並沒有像我想像的那樣做好準備。 當時我做的最明智的事情就是加入一個支持小組，並與其他人以及能夠回答我許多問題的醫療提供者分享我的經驗。 在此期間，我無法向家人和朋友透露我的診斷結果。 我生活中的大多數人以前從未聽說過丙型肝炎，我也沒有真正聽說過，而且許多人也無法理解它。 在透露我的電話鈴聲減少後，我每天與之交談的人立即變成了每週一次的對話，最多只是簡短的對話。 考慮到我出生的文化，我的家庭也很難接受教育，我對此並不感到驚訝。 我再次發現自己讓其他人對我的診斷感覺良好，並且繼續獲得更少的支持。 在這段時間裡，我學到了很多教訓，儘管很困難，但我多次獨自堅持下去，但仍然遵守我的治療方案，6個月後，確定我對治療沒有反應，並完全停止治療。 大約三個月後我又進行了一些其他研究，但它們也沒有多大幫助。 我不知道我最終會在接下來的 3 年裡再次接受 7 次治療。
新環境。 新的失望
幸運的是，這段時間我的病沒有進展。 我的身體狀況非常好，而且我在這個領域的事業也蒸蒸日上。
2010 年，我決定實現我在紐約市生活的目標。 我最近大學畢業，覺得時機成熟。 我的健康狀況很好，生活也很好，所以我冒險了。 我的計劃是過上充實的生活，其中包括與丙型肝炎一起生活。不要讓我的疾病控制我的生活。 我在波士頓的醫生給了我他在紐約市的一位同事的名字，他認為他會很好地照顧我。 他是對的。 當我適應這裡的生活後，我打電話給那位醫生並預約了，然後就準備好了。 此時我正要進行另一次肝活檢，當時建議您每 5 年進行一次活檢。 我接受了手術，然後接受了另一種治療方案，我沒有花很多時間考慮就同意開始我的第八次治療。 三個月後，週五晚上 8 點左右，我在健身房接到醫生的電話，醫生告訴我這種治療方法沒有效果，應該繼續治療，否則可能會對藥物產生抗藥性，我應該停止治療。
多次治療中令人沮喪的部分是，我的特定丙型肝炎菌株對少數可用藥物效果不佳，因此在治療失敗後，我必須等待長達 2-3 年才能進行臨床試驗。 對我來說幸運的是，我沒有喝酒、吸毒或吸煙，我相信這與我的病情沒有進展有很大關係。
忠於自己
在這一切過程中，我非常努力地保持積極的態度，不讓這些失望阻止我過上自己的生活。 我不允許疾病帶來的恥辱影響到我，我非常小心地向誰透露信息，永遠不會讓這種疾病定義我作為一個人的身份。
治愈
2014年，我和醫生談論剛剛進入市場並顯示出良好效果的新藥時，半心半意地說了“讓我們嘗試一下，看看我能堅持多久”之類的話。 我在嘗試藥物時感到有點疲憊，並且副作用導致我繼續服用不同的藥物。 考慮到所有這些，我決定開始我的第八次治療！ 幸運的是，這次的治療時間只有8週，而且沒有乾擾素，這使得治療更容易耐受。
我立即開始做出反應，兩週內我的病毒顯著下降。 但我很擔心。 我的一部分正在等待我的病毒載量像以前很多次一樣飆升。 事實並非如此。 它一周又一周持續下降。 當我到達治療的最後幾天時，我仍然感受到病毒引起的一些症狀，並且藥物產生了一些輕微的副作用，我不確定它是否有效。 我的醫生向我保證，我的反應非常好，她覺得我最終會成功。 但我不得不等待。 我又等了三個月，終於有機會聽到這兩個我以為永遠不會聽到的詞。 你痊癒了。
我的第一反應是“你確定嗎？你真的確定嗎？” 從歷史上看，我對幾乎所有藥物都沒有反應，所以花了一段時間才發現我剛剛戰勝了這種疾病。 我贏了。 我痊癒了！
治癒後的生活
我的丙型肝炎治愈已經過去 16 個月了，說情況發生了變化還算輕描淡寫。 我不再感到疲倦，我的關節不再像以前那樣疼痛，我不必擔心信息洩露，最重要的是，我沒有肝病。 我仍然通過戒酒和吸毒來照顧自己，26年保持清醒，我仍然不抽煙。 我嘗試健康飲食，並且我進入了 50 多歲，身體健康，沒有疾病。
事情一直在變得更好，我的人生觀也發生了變化，我不再擔心變老以及這種病毒將如何影響我的未來。 我的家人為我感到高興，我的朋友也為我高興。
專業
作為紐約市美國肝臟基金會的社區外展和教育經理，我有一份很棒的工作，向人們提供有關肝炎和肝病的教育。 我很幸運能夠前往華盛頓特區，會見我們國家的民選官員，倡導實施治療和檢測指南，以確保每個美國公民都能接受丙型肝炎檢測。
我所有的成功、天賦和機會都是因為不讓恥辱、無知和恐懼阻礙我。
我很慶幸我發現自己感染了這種病毒。 更讓我慶幸的是，我從來沒有讓它控制我。
不要讓恐懼阻止你生活。
我不再有所謂的“丙肝日”，我現在有“無丙肝日”！
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX