寶拉的故事

原發性膽源性膽管炎

我叫保拉,今年 55 歲,是 3 個成年孩子的母親,4 個孩子的祖母。2000 年,我即將生下我的第三個孩子,當時常規血液檢查顯示我的肝髒水平異常。 然後醫生問了一系列問題,想了解我的家族史以及我的個人史。

分娩後,我身體酸痛,手腳腫脹,腹部劇烈疼痛。 我的產後檢查顯示患有自身免疫性肝炎和狼瘡。 然後我被轉介給一位胃腸病學家和風濕病學家,他要求進行額外的檢查。 2001 年,我的肝臟活檢顯示我患有 PBC。 我接受了藥物治療以幫助減緩疾病的進展。

到了 2017 年,我的健康狀況每況愈下,身體疼痛、關節疼痛、極度疲勞、持續瘙癢和周期性腦霧再次困擾我。 我的腸胃科醫生又安排了一次活檢,證實我的疾病已發展到第3期和第4期。目前,我的症狀加劇,出現嚴重的腿部抽筋、慢性疲勞、食慾不振、每日噁心、持續瘙癢和失眠、門靜脈高壓和血管充血。 過去三年我一直被列入移植名單。 我自己通過家人和朋友申請了捐贈者。 截至今日,尚無捐贈者。 悲傷但很真實!

保拉向所有人建議“要堅強、勇敢。 不要害怕,不要灰心,因為無論你去哪裡,主神都會與你同在。”

最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX

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