膽道閉鎖
佩內洛普出生於19年2015月41日，出生時XNUMX週。 一月底，差不多兩個月的時候，我們進行了為期兩個月的例行檢查。 當我們走進檢查室時，醫療助理告訴我們，在醫生來看她的顏色之前，她不會測量任何體重或長度（醫療助理說她的顏色太黃了，不符合她的喜好）。 當她離開去看醫生時，我們沒有多想。 什麼色差？ 她不是黃皮膚，這是她正常的膚色。 醫生很擔心，建議進行血液檢查。 她讓我們知道，除了黃疸之外，佩內洛普看上去很強壯、很健康。 血液檢查告訴我們她的肝臟指標有問題。
需要更多的血液檢查，我們被告知她的肝臟正在加班。 然後進行 HIDA 掃描。 然後，一位兒科胃腸病專家向我們介紹了一種名為“ 膽道閉鎖。 我們被告知拯救我們女嬰的唯一方法是接受葛西手術。 僅僅 9 週時，我們的女嬰就要接受她的第一次手術。
我們了解到，即使在開賽之後，她也很可能需要一個 肝移植 在她一歲生日之前。
Kasai 很成功，幾天后我們就回家了，對未來充滿希望。 我們每隔幾週就進行常規血液檢查並拜訪胃腸病專家。 我們希望她能用她的天然肝臟度過她的一歲或兩歲生日，但我們心裡總是有這樣的想法，想知道那一天何時會到來。
開賽后兩個月，一切進展順利。 她的出色表現給她留下了深刻的印象。 遺憾的是，這一切都在三個月後結束了。 佩內洛普的大便又開始呈淺色，一天晚上她醒來時發高燒。 我們都知道有些事情不對勁。 我們被緊急送往急診室，對不同的感染進行了多次測試，結果一直呈陰性。 在那裡待了幾天后，我們的胃腸道醫師走進來，告訴我們她的肝臟指標再次惡化，是時候去斯坦福大學進行肝移植評估了。
佩內洛普病了，她慢慢地變成了那些我不敢在網上看到的嬰兒。 她的皮膚是黃色的——幾乎是綠色的——她的眼睛是黃色的，她的腹部腫脹，肚臍突出，她的腿和手臂很瘦。 她不再繁榮了。 她是一個5個月大的孩子，體重不超過11磅。
我們被轉移到斯坦福大學，那裡的工作人員會進出我們的房間，告知我們在評估過程中應該期待什麼。 經過幾天的不同測試，我們被告知她的 PELD 評分為 14 分（滿分 40 分），她是肝移植的最佳候選人。 我們還了解到，肝臟的等待時間大約為六個月。 她的血型比大多數人都稀有，這可能是福是禍。
佩內洛普營養不良，需要服用數千單位的不同維生素。 聽到醫生告訴你你的女兒營養不良，這真是一個沉重的耳光。 我們盡了最大努力，但她的肝臟不再幫助她吸收任何東西。
醫生告訴我需要使用 PICC 導管來獲取血脂。 這是壓倒性的——移植的想法和等待電話的壓力和恐懼。 現在，一想到我晚上要在家裡給她“補充”12 個小時的脂質，就增加了額外的壓力。
那個星期天，我們接到了她的 PICC 熱線電話。 我們在醫院過夜，她的 PICC 線路將在周一早上接通。 當我在 PICC 導管手術後坐在那裡給我的孩子餵奶時，一位家長導師走了進來。我們談論了她的女兒，她二十年前獲得了文學學士學位，現在是一名健康的二十多歲的大學生。 我們討論了佩內洛普的未來，以及我在移植前後對她的期望。 對我來說最重要的是佩內洛普的生活將如何正常。 也許對其他人來說不正常，但這對我們來說是正常的。 那時我對一切都很平靜。 佩內洛普很堅強，我知道她會沒事的。 當家長導師離開時，我們向她告別。 就在我手機響的時候，佩內洛普的奶奶和爸爸走了進來。 上面寫著斯坦福接線員，這很奇怪，因為我們還在住院。 我接了電話，另一邊的聲音說：“嘿，我知道你們住院了，但我只是想讓你們知道，我們有佩內洛普的肝臟。”
我很震驚，因為距離她被列入名單才過去了8天。 我的心情很複雜，我們都哭了。 我們很高興，然後又哭了。 想到捐獻者和捐獻者的家人，悲傷再次湧上心頭。 我小女兒的生命將會被拯救，但與此同時，另一個家庭正在經歷佩內洛普可能發生的事情。
兩天后，也就是佩內洛普滿 6 個月的前一天，我們將佩內洛普交給了移植團隊，他們將為她進行挽救生命的肝臟移植手術。 她盡可能地穿上黃色衣服，出來時卻是白色的。 我們已經習慣了看到她如此黃疸，我們很高興看到她在移植後幾個小時的顏色是多麼驚人。 我們為我們的小女兒感到驕傲。
佩內洛普很堅強。 她飲食正常，據說這是移植後最困難的部分。 總共八天后，我們帶著女嬰回家了。
移植後的生活並不輕鬆。 不得不給六個月大的孩子服用 12 種不同的藥物是很困難的。 我們最終會得到一張充滿藥物的臉。 漸漸地，生活變得更加輕鬆。 更少的血液工作、更少的藥物、更少的診所就診。 今天的生活真是太棒了，我們很感激也很幸運能夠如此快地經歷這個過程。 佩內洛普是一個快樂、聰明、蓬勃發展、精力充沛、令人驚嘆的小女孩。 如果沒有我們捐助家庭的無私奉獻，這一切就不會發生。 我們將永遠感激他們。 今天我們所知道的是佩內洛普的新肝臟來自一個更大的孩子。 我們希望有一天能夠了解我們的捐助者的故事。
在我們的旅程中幫助我的一件事就是社交媒體。 我記得早期的感覺。 當我終於有勇氣在社交媒體上找到像我這樣的媽媽時，一切都變得更好了。 我知道我並不孤單。 最重要的是，我看到了像佩妮這樣的孩子們幸福的笑臉，他們在移植後過著幸福健康的生活。
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX