膽道閉鎖
我的名字是丹妮爾 我今年26歲了 膽道閉鎖 倖存者 來自紐約州斯塔滕島。 這是我的故事......
那是 15,1982 年 7 月 XNUMX 日早上，我母親正在前往醫生辦公室進行 XNUMX 個月檢查的路上。 在考場等了一個多小時後，父親決定跑到食堂去喝杯咖啡。 當然，我父親一出去，醫生就進來了。他問了我母親所有的基本問題。 你感覺怎麼樣？ 有任何並發症嗎？ 等等。我媽媽說一切都很好，而且從未感覺好過。 然後他讓她躺在桌子上，以便他可以進行快速檢查。 當他給我母親檢查時，他不小心弄破了我母親的羊水。 我父親在回房間的路上在大廳裡，他聽到房間里傳來尖叫聲和叫喊聲。 醫生和工作人員從四面八方奔來。 對我媽媽來說幸運的是，她的醫生辦公室在醫院裡。 我爸爸跑進房間卻看到到處都是血。 他們把她推進手術室進行緊急剖腹產手術。
當天下午3點15分我就被送到了。 當醫生對我進行檢查時，我的臉色開始變黃，他們立即要求進行一系列檢查。 當他們等待結果時，我正在給嬰兒放“曬黑床”來治療黃疸。
結果終於出來了，我被診斷出患有一種罕見的肝臟疾病，稱為膽道閉鎖。 六周大時，我接受了一項名為“葛西手術”的手術，用他的一段腸道替換堵塞的膽管。 外科醫生在我的右側貼了 6 個袋子。 一個用於收集尿液，另一個用於收集膽汁。 在醫院呆了幾個月後，我出院了，但回家時，收集膽汁的袋子仍然掛在我的身邊。
在接下來的兩年裡，我母親一直從袋子裡收集膽汁並餵給我。 我媽媽說這是她一生中最糟糕的經歷。 她沒有一天離開過我的身邊。 她不得不辭去工作來照顧我。 我父親夜以繼日地工作，只是為了賺足夠的錢來購買我所有的藥物。
收到所有藥物並收集膽汁兩年後，我終於從袋子中取出，並被認為治癒了。 我被稱為奇蹟寶寶。 醫生們都鬆了一口氣，並對我是一名鬥士感到驚訝。
在接下來的十五年裡，我過得很好，從未遇到過任何問題。 當然，每次我輕微感冒或說我感覺不舒服時，我媽媽都會立即帶我去醫生辦公室。 你責怪她嗎？
然後，在我高二的一個春天的早晨，當我步行去下一堂課時，我不得不停下來坐下。 我摀著肚子，痛苦萬分。 我的朋友直接帶我去了護士辦公室，我給媽媽打電話。 我告訴她出事了，馬上來找我！ 當她來接我時，疼痛已經好了一些。 她說可能是飢餓引起的疼痛或惡臭。 她帶我去吃點東西，然後送我回家休息。 我吃了漢堡王的漢堡，然後上樓躺了下來。 當我躺下的那一刻，疼痛又回來了，甚至更強烈。 我尖叫著喊媽媽，當她上樓時，我已經吐得到處都是了。 我的肚子膨脹了，看起來就像懷孕六個月了。 我什至無法穿上褲子。 她把我放進車裡，我們直接沖向急診室。 我一下車就差點暈倒，他們把我安排到候診室。 急診室裡的尖叫聲和哭泣聲沒有引起任何人的注意。 6個小時後，我的名字終於被叫到了。 在對他們大喊大叫之後，他們讓我意識到情況有多嚴重。 他們給我的醫生打電話，他給紐約市的頂級外科醫生打電話。 大家都跑過來了。 檢查完所有檢查後，醫生過來說，好像有人打開了我的胃，往裡面倒了水泥。 我很快就陷入了困境，他們無法弄清楚為什麼我幾天前、幾週前、甚至幾個月前沒有任何疼痛。 他們試圖用管子從各個方向抽出我的胃。 什麼都不起作用。
第二天早上，當我媽媽出門回家拿一些乾淨的衣服時，醫生跑進來說我們必須立即手術！ 我開始尖叫和哭泣，告訴他們在我媽媽到達之前他們不會碰我。 我媽媽跑過來問發生了什麼事。 醫生告訴她，我患有嚴重的粘連，這種粘連被稱為恐懼組織，它堵塞了我的腸道。 沒辦法，只能操作了！
手術結束後又出現了一道疤痕，醫生說所有這些疤痕組織都是在我六周大時接受的手術中在我體內堆積起來的。 一個半星期後，我出院了。
從那天起我就一直祈禱，我再也不用踏進醫院了。
迄今為止，我去過幾次小醫院，但都與膽道閉鎖無關，我的肝臟很健康，功能良好。
然而我的胃看起來像一張路線圖！ 到處都是傷痕。 最糟糕的是我六周大時的手術。 疤痕在我的右乳房下方，大約6英寸長，看起來像一架鋼琴。 由於八十年代還沒有隱形縫線，所以醫生在我身上留下了印記。 我媽媽聲稱，第一次做手術時，疤痕只有 8-80 英寸長，但隨著我年齡的增長，疤痕也變長了。 我想在經歷了這一切之後，這只是一個小小的代價。
直到今天，我仍然是一位醫生的病人，他在我六周大的時候就在手術室裡觀察我的手術。 當時他是一名住院醫師一年級，成為一名兒科胃腸病學家。 談論在正確的時間出現在正確的地點！
因此，對於任何可能正在經歷這種情況的人，請昂首挺胸並保持堅強！ 記住…。 你是一個戰士！！！！
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX