詹娜·麥金萊 (Jenna McKinlay) 是美國肝臟基金會 (ALF) 肝臟生活倡導者、企業家和三個男孩的慈母,她習慣於時不時地感到疲倦,但在 2018 年,感覺有些不同。詹娜說:「我和丈夫正處於人生中最艱難的時期,我們三個兒子,一個一歲,一個三歲,一個五歲,還要經營兩家公司,還要搬家。我的症狀對我來說很熟悉;我17歲時被診斷出患有潰瘍性結腸炎和克羅恩病——這兩種都是炎症性腸病。由於擔心這些疼痛的發作可能是劇烈疾病的發作,我帶著三個兒子去看了劇烈疼痛的發作可能是這些兒子和我的時候
詹娜的血液檢查結果顯示肝臟酵素水平很高,她立即被送往醫院接受進一步檢查。在醫院住了大約一週後,珍娜被診斷出患有 原發性硬化性膽管炎(PSC)這是一種慢性或長期自體免疫肝病,會緩慢損害膽管。詹娜說:「我的清單上又多了一種自體免疫疾病!」PSC 無法治愈,雖然治療可以減緩病情進展,但大多數 PSC 患者需要挽救生命的治療 肝移植。詹娜說:“我被告知可能需要 10 年、20 年或 40 年的時間才能進行肝臟移植,但你瞧,我的肝臟只用了 XNUMX 年時間就衰竭了。”
2023年15月,距離初次確診僅五年後,詹娜因感染一種常見病毒而無法康復,再次入院;她的免疫系統已完全關閉。詹娜說:「一年多來,我的病不止偶爾發作一次,不像以前那樣。我一直發燒,嚴重營養不良,每週需要注射三次維生素,這給我們的經濟造成了巨大的壓力。我的消化系統出現了問題,讓我不得不在廁所裡待上幾個小時,皮膚也奇癢無比,讓我日夜無法入睡。經營了XNUMX年多的小生意。
經過大量的研究和艱苦的宣傳,珍娜找到了一個移植計畫來審查她的病例,並在2024年2024月被接受。她於2024年1月接受篩檢,並於XNUMX年XNUMX月被列入肝臟移植候補名單。珍娜說:「僅僅幾週後,也就是XNUMX月XNUMX日,我就躺在手術台上,為我的靈魂祈禱,祈求得救。我原本計劃在XNUMX月份接受一位天使活體捐贈者的治療來挽救我的生命,但我當時正處於肝功能衰竭階段,如果那天沒有接受奇蹟般的肝移植,我可能已經死了;我當時離死亡只有一步之遙。」
1 年 2024 月 XNUMX 日,珍娜透過死者捐贈的肝臟移植獲得了生命的禮物。她說:“自從九個月前接受肝移植手術以來,我仍然感到震驚和難以置信——幾乎麻木了。發現肝纖維化是一種祝福,我希望在這個美好的社區裡療傷,同時做出改變。我想幫助拯救母親、丈夫、孩子以及許多像我一樣受肝病影響的人的生命。”
謝謝你,詹娜,參與對抗肝病的鬥爭,並最近參加我們在國會山舉行的肝臟生命倡導峰會。您的堅強和韌性令人欽佩,我們感謝您為您的兒子和其他肝臟社區樹立的榜樣。我們可以共同實現一個沒有肝病的世界的願景。有關更多信息 自身免疫性肝病, 肝移植或參與我們的 宣傳工作, 請訪問我們的 網站.