當美國肝臟基金會 (ALF) 肝臟生命倡導者肯德拉·萊維斯克 (Kendra Levesque) 迎來女兒塞拉菲娜 (Ceraphina) 的降生時，她從未想過僅僅幾天后，她的人生就會徹底改變。 「塞拉菲娜出生才兩天，醫生就告訴我們，他們懷疑她患有膽道閉鎖 (BA)，這是一種罕見的肝膽管疾病，只影響嬰兒。」肯德拉說，「我感到心碎、悲痛欲絕，同時也怒不可遏，我的孩子竟然會遭受這樣的痛苦。這種痛苦是我從未經歷過的。」
塞拉菲娜很快就接受了葛西手術，這是一種用嬰兒自身部分腸道替換肝臟外阻塞膽管的手術，從而建立新的膽管，並有助於延緩進行挽救生命的肝移植手術。 「我當時非常害怕把我的孩子交給醫生，」肯德拉回憶道，“在候診室裡，時間彷彿靜止了。幸運的是，我的親朋好友都在那裡支持我——是他們真正幫助我度過了那一天。”
如今，不確定性依然是萊維斯克一家日常生活的一部分。 「我們永遠無法預知她的健康狀況何時會急轉直下。一切總是發生得太快了，」她說，「我只能努力保持信念，相信一切都會好起來的。」 在別人眼中展現的勇氣背後，隱藏著許多父母默默承受的痛苦。 “人們會告訴我，’你真堅強’，但實際上，當沒人看到的時候，我早已崩潰。我不想讓任何人知道我當時有多痛苦。”
受女兒的啟發，以及父親傳授給她的教誨，肯德拉用她的聲音——以及她作為母親的本能——為所有受肝病影響的兒童發聲。 「我相信一定能找到治癒方法，這樣就不會有孩子像我女兒一樣遭受痛苦，」她說，「所有受肝病影響的兒童都應該擁有更健康的未來。」上個月，肯德拉將這一信念付諸行動，與35多位患者、護理人員和家屬一起參加了在華盛頓特區舉行的第二屆「肝臟生命倡導峰會™」。她向立法者講述了她家人的故事，並敦促他們推進相關舉措，以改善預防工作、治療和醫療服務。 “美國肝臟生命協會（ALF）給了我們一個社區——一個可以並肩作戰的團隊，”肯德拉說道，“他們幫助我們在更大的層面上推動變革，也讓我看到了更美好未來的希望。”
在這個母親節，我們向像肯德拉這樣的母親致敬——她們將愛化為行動，將勇氣化為倡導，將親身經歷化為希望，為面臨兒童肝病診斷的兒童及其家庭帶來希望。對於正在經歷膽道閉鎖診斷的母親們來說，肯德拉的信息簡單而有力：“你和你的寶寶比你想像的更堅強。要有信心，不要放棄希望。”
欲了解更多有關兒童肝病的信息，請訪問 ALF 的兒童肝病信息中心，或加入 Kendra 的行列，共同對抗肝病，立即成為肝臟生命倡導者。