“我不會讓肝病定義我。”
約翰·霍夫曼 (John Hoffman) 作為 ALF 宣傳志願者和兩次肝移植接受者，在成長過程中並沒有宣傳他患有肝病的事實。 “作為一個年輕人，我不希望人們認為我永遠生病； 我不會讓肝病來定義我。”
約翰剛出生不久，他的父母很快就發現他有些不對勁。儘管約翰食慾很好，但體重卻一直沒有增加。六週體檢時，醫生開始懷疑他幼小的身體裡可能有其他問題。約翰說：「我才六週大，就做了血液檢查、注射、掃描，甚至還做了腹部探查手術。」醫生們竭盡全力排除最糟糕的情況——膽道閉鎖（BA），一種罕見的膽管肝臟疾病，只影響嬰兒。但不幸的是，經過一週的檢查，他們不得不告訴約翰的父母，他們剛出生的兒子患有膽道閉鎖。
關於小兒肝病的速覽
- 在美國，每年約有 15,000 名兒童因小兒肝病住院。
- 膽道閉鎖的症狀通常出現在出生後兩到六週之間。
- 大約 10-20% 的 BA 嬰兒有其他器官異常，例如心臟缺陷或脾臟問題。
“躲起來比被認為有病要容易得多。”
約翰說：「我接受了葛西手術，但並不成功，最終在13個月大的時候做了第一次肝移植手術。移植手術很成功，我的生活也基本恢復了正常。然而，我非常在意自己的疾病，尤其是我還是個小男孩，所以我一直把它藏在心裡，沒有告訴任何人。與其被人認為是個殘缺的孤獨者，不如把它藏起來的兒童。他們也可能因為自己的病情而感到內疚或羞愧，即使這不是他們的錯。我們的互動式兒科資訊中心提供針對特定疾病的資訊、患者故事、影片、活動和教育資源——涵蓋所有年齡層。一個名為「膽道閉鎖及以後的生活」的Facebook線上支持小組也為患者及其家人提供了一個交流、分享故事並建立終生友誼的平台。
約翰繼續說：「到了七年級，我的病情就再也瞞不住了。隨著年齡增長，我的身體內部發生了變化，第一次移植手術開始失敗。我病得很重，出現了腹水，這讓我感到疲憊、昏昏欲睡，痛苦不堪。情況變得非常糟糕，第二次肝移植手術迫在眉睫。17歲那年，我接受了第二次肝移植手術，肝臟移植手術非常成功。
正面榜樣
約翰的肝臟移植疤痕和每日服藥將永遠提醒他這段肝病歷程，但他現在與高中時的戀人凱倫以及他們的三個孩子——格蕾絲、格蘭特和加勒特——過著幸福健康的生活。他希望透過分享自己的故事，能夠激勵更多的孩子，尤其是男孩，勇敢地表達自己的感受，互相支持。他也希望自己的故事能鼓勵更多的人成為器官捐贈者。約翰最近出版了一本書，名為《我的肝移植生存之旅》，他說：「作為一名兩次肝移植的受者，我想透過回饋社會和提高人們對生命饋贈的認識來表達我的感激之情。」作為一名肝移植倡導者，約翰希望像他這樣的故事能夠幫助人們認識到推進器官移植的必要性，並阻礙打破人們成為活體器官捐贈者的障礙。
祝所有堅強、有韌性、充滿愛心的父親們父親節快樂！感謝你們守護孩子們的幸福、健康與平安。約翰，感謝您分享您的故事，感謝您為所有受肝病影響的兒童樹立了積極的榜樣。如需了解更多關於急性肝衰竭、兒童肝病或我們倡導工作的信息，請訪問我們的網站。
最後更新於 20 年 2026 月 09 日下午 44:XNUMX