「如果你幸運的話,你只剩下25天的壽命了。」想像一下,當你被送進醫院,聽到這句你從未預料到的、令人心碎的話時,你會作何感想。 2025年初,美國肝臟基金會(ALF)的患者權益倡導者朱莉婭·庫什馬科娃(Julia Kushmakova)就從醫生那裡聽到了這番令人絕望的話。茱莉亞在14歲時被診斷出患有克隆氏症,28歲時又患上了原發性硬化性膽管炎(PSC),這是一種會損害膽管的慢性疾病。
隨著肝病迅速惡化,茱莉亞的生活開始急轉直下。 29歲那年,她因克隆氏症急性發作入院,病情急劇惡化。幾天後醒來時,她卻什麼也記不起來了。醫生發現她全身虛弱,臉色發黃,告知她末期肝病模型(MELD)評分極高。茱莉亞的身體迅速衰弱,被轉至另一家醫院,由一位經驗豐富的肝病專家進行監測和評估,並被列入肝臟移植等待名單。在等待肝臟移植期間,茱莉亞和家人製作了傳單和海報,急切地尋找捐贈者。就在茱莉亞幾乎放棄希望的時候,她得知了一個她永遠不會忘記的奇蹟:找到了活體捐贈者。 2025年2月,茱莉亞成功接受了活體肝臟移植手術,挽救了她的生命,徹底改變了她的人生。
今年二月,茱莉亞剛慶祝了她接受新肝臟治療一週年。作為一名活體肝臟移植受者,她說她希望「人們能夠了解器官捐贈、活體捐贈以及早期認知的重要性」。她表示,如果她的故事「能夠幫助即使一個人減少恐懼、儘早尋求治療或考慮成為捐贈者,那麼分享就值得了」。
四月是全國捐贈生命月,旨在向那些給予他人第二次生命機會的捐贈者致敬,慶祝他們挽救的生命,並提高公眾對器官捐贈的認識。在美國,像茱莉亞一樣等待肝臟移植的有成千上萬的人。在全國捐贈生命月之際,我們鼓勵您分享您的故事,透過ALF的活體捐贈者網絡和移植受者支持小組與其他捐贈者建立聯繫,並積極參與提高公眾對器官捐贈認識的宣傳活動。請造訪liverfoundation.org,以了解更多關於器官捐贈、參與方式以及如何決定成為活體捐贈者的資訊。