7月10日是慢性病日,我們向數百萬患有長期疾病的美國人致敬,這些疾病影響著他們日常生活的各個層面。對美國肝臟基金會(ALF)的病患權益倡議者蘭迪‧雷米來說,這種現實讓他感同身受。一系列健康問題——包括肝病、糖尿病、心臟病和腎衰竭——幾乎在一夜之間改變了他的生活。
2023年7月,蘭迪被診斷出患有肺炎。當時,他的腳踝腫脹被認為是心臟問題引起的。在排除心臟疾病後,醫師開始尋找其他原因,最後發現了真正的原因:晚期肝病。回想起來,蘭迪意識到這些跡像其實已經存在了一段時間。 “在前一年,我注意到腳踝時不時會腫脹,”他回憶道,“現在看來,那些正是肝衰竭的早期徵兆。”
僅僅三個月後,蘭迪就被確診為四期肝硬化,無疑是晴天霹靂。他的病情迅速惡化。他從全職工作變成了每天睡16到18小時。有些日子,他甚至無法起床。隨著身體狀況的惡化,他的精神狀態也每況愈下。 「幾個月之內,我就從健康變成了完全喪失自理能力。」確診後不到一年,蘭迪就被告知需要進行肝移植手術才能保住性命,並被列入了移植等待名單。
在專家們繼續評估他是否適合進行移植手術的過程中,他們發現了其他健康問題。蘭迪被診斷出患有代謝功能障礙相關性脂肪性肝炎(MASH)和嚴重的心臟阻塞,需要立即治療。他最後接受了雙側冠狀動脈繞道手術、肝臟移植手術,以及後來的腎臟移植手術。儘管遭遇了種種挫折,蘭迪仍然決心「一步一腳印」地繼續前進。 「我一直都是那種『一步一腳印』的人,這也成了我這段旅程中的座右銘。」如今,蘭迪移植手術已經一年了,他正專注於重建自己的生活。 「我覺得自己已經恢復了移植前90%的狀態,」他說。
蘭迪的經歷激發了他提高公眾對慢性疾病認識的熱情,他致力於讓人們了解肝病與肥胖、心臟病和糖尿病等併發症之間的聯繫,以及早期發現的重要性。 「我認為人們並沒有完全理解肝臟對日常生活的重要性,」蘭迪說。 「我們往往認為心臟是最重要的器官,但肝臟的重要性也毫不遜色。知識就是力量,及早發現肝病可以幫助更多人避免最終需要肝臟移植。”
同時患有肝病和其他慢性疾病的患者往往感到不堪負荷。值此世界慢性病日之際,蘭迪希望其他慢性病患者明白,他們並不孤單。無論您是剛確診、正在等待肝臟移植、術後康復,還是正在照顧親人,您都可以獲得支持。透過互助小組、病患教育資源以及諸如ALF活體捐贈者網路™等變革性項目,ALF幫助患者及其家人找到所需的資訊、建立聯繫並獲得希望,從而一步一腳印地向前邁進。請造訪liverfoundation.org以了解更多資訊並參與其中。