詹娜·麥金萊 (Jenna McKinlay) 是美國肝臟基金會 (ALF) 肝臟生活倡導者、企業家和三個男孩的慈母，她習慣於時不時地感到疲倦，但在 2018 年，感覺有些不同。詹娜說：「我和丈夫正處於人生中最艱難的時期，我們三個兒子，一個一歲，一個三歲，一個五歲，還要經營兩家公司，還要搬家。我的症狀對我來說很熟悉；我17歲時被診斷出患有潰瘍性結腸炎和克羅恩病——這兩種都是炎症性腸病。由於擔心這些疼痛的發作可能是劇烈疾病的發作，我帶著三個兒子去看了劇烈疼痛的發作可能是這些兒子和我的時候
珍娜的血液檢查結果顯示肝臟酵素偏高，她立即被送往醫院接受進一步檢查。在醫院住了大約一周後，珍娜被確診為原發性硬化性膽管炎（PSC），這是一種慢性或長期自體免疫性肝病，會緩慢損害膽管。珍娜說：「我的疾病清單上又多了一項自體免疫疾病！」PSC 目前無法治愈，雖然治療可以延緩病情進展，但大多數PSC 患者最終都需要進行挽救生命的肝移植手術。珍娜說：“醫生告訴我，我可能10年、20年甚至40年後才需要移植，但沒想到，我的肝臟僅僅用了六年就開始衰竭了。”
2023年15月，距離初次確診僅五年後，詹娜因感染一種常見病毒而無法康復，再次入院；她的免疫系統已完全關閉。詹娜說：「一年多來，我的病不止偶爾發作一次，不像以前那樣。我一直發燒，嚴重營養不良，每週需要注射三次維生素，這給我們的經濟造成了巨大的壓力。我的消化系統出現了問題，讓我不得不在廁所裡待上幾個小時，皮膚也奇癢無比，讓我日夜無法入睡。經營了XNUMX年多的小生意。
經過大量的研究和艱苦的宣傳，珍娜找到了一個移植計畫來審查她的病例，並在2024年2024月被接受。她於2024年1月接受篩檢，並於XNUMX年XNUMX月被列入肝臟移植候補名單。珍娜說：「僅僅幾週後，也就是XNUMX月XNUMX日，我就躺在手術台上，為我的靈魂祈禱，祈求得救。我原本計劃在XNUMX月份接受一位天使活體捐贈者的治療來挽救我的生命，但我當時正處於肝功能衰竭階段，如果那天沒有接受奇蹟般的肝移植，我可能已經死了；我當時離死亡只有一步之遙。」
1 年 2024 月 XNUMX 日，珍娜透過死者捐贈的肝臟移植獲得了生命的禮物。她說：“自從九個月前接受肝移植手術以來，我仍然感到震驚和難以置信——幾乎麻木了。發現肝纖維化是一種祝福，我希望在這個美好的社區裡療傷，同時做出改變。我想幫助拯救母親、丈夫、孩子以及許多像我一樣受肝病影響的人的生命。”
珍娜，感謝你積極投入對抗肝病的鬥爭，也感謝你最近參加在國會山莊舉行的「肝臟生命倡議高峰會」。你的堅強和韌性令人欽佩，我們感謝你為你的兒子們和所有肝病患者樹立的榜樣。讓我們攜手共進，實現一個沒有肝病的世界的願景。如需了解更多關於自體免疫性肝病、肝臟移植的信息，或參與我們的倡議工作，請訪問我們的網站。
最後更新於 14 年 2025 月 05 日下午 34:XNUMX