照顧者的角色

護理人員在支持因疾病、受傷或殘疾而無法自理的人士方面發揮著至關重要的作用。這通常包括幫助他們處理日常事務、提供情感支持以及承擔財務、法律或醫療責任。

對於照顧肝病患者的人來說，這份工作既有意義又充滿挑戰。隨著親人病情的變化，他們所需的照護類型和程度也可能會發生變化。與醫療團隊保持密切聯繫，可以幫助您更好地了解預期情況以及如何做好準備。此外，諮詢一些可能提供的支援服務也是一個好主意，例如社會工作、諮詢或暫托護理——這些資源可以減輕您的負擔，並幫助您繼續提供盡可能最好的護理。

角色

您作為護理人員所扮演的角色通常取決於您所愛之人病情的嚴重程度以及他或她的能力和需求。您可能扮演的一些重要角色包括：

管理人

照顧家庭活動，例如雜貨店購物，準備飯菜，打掃衛生和管理財務。
幫助進行日常生活活動，例如洗澡和穿衣。
管理醫療護理，包括維護醫療記錄以及管理或監測藥物。
安排預約（醫療保健提供者、實驗室工作、福利登記）
協調或提供前往約會、購物或拜訪家人和朋友的交通。

Navigator

了解醫療團隊的每個成員在您所愛的人的護理中所扮演的角色以及如何在醫療保健系統中工作或導航。

與醫療團隊溝通：

護理人員不應在就診或護理會議期間擔任口譯員。相反，他們可能有責任要求醫療保健機構或社會服務機構提供合格的口譯員，以確保溝通準確且有效。

傾聽者

雖然護理人員的重要職責之一是成為富有同情心的傾聽者和情感支持的來源，但必須認識到，這項責任不應僅由他們承擔。聘請個案經理或社工可以提供關鍵支持，幫助滿足患者和照護者的情感和實際需求。

主

在任何情況下維護親人的利益都是照顧工作的關鍵。在醫療保健環境中，倡議包括確保您的親人獲得適當的醫療照護、與醫療保健提供者進行有效溝通、處理複雜的保險或帳單問題，以及隨時了解可用的治療、服務和社區資源。這也意味著，當您的親人無法自己表達自己的訴求時，您要為他們發聲，並幫助確保他們的價值觀、偏好和需求得到尊重。

提示：

肝病患者可能需要身體上、情緒上和精神上的支持。通常，這些需求會得到家人或朋友的支持，他們在照顧過程中扮演著重要的角色。然而，聯繫醫療團隊也很重要，了解其他可能提供的支援服務，例如諮詢、社會工作、營養支持、安寧療護或精神關懷資源。這些服務可以幫助確保肝病患者及其照顧者獲得全面而富有同情心的照護。

知道你的權益 - 《家庭和病假法》要求大多數雇主提供最多 12 週的無薪、有工作保障的假期來照顧家庭成員。請諮詢您雇主的人力資源部門了解更多詳情。
尋求支持 - 與其他會理解您的感受並可能會分享他們如何處理類似情況的護理人員交談。與會給予支持的家人、朋友或宗教領袖交談。參加個人或團體諮詢。社工可能會幫助您找到您所在地區的支持團體。一些組織提供面對面或在線諮詢課程。在線支持小組 - 美國肝臟基金會在線支持小組 - 美國肝臟基金會
被告知 - 如果您為肝病患者做出醫療保健決定，請向其醫療團隊尋求醫療支援和指導。列出問題清單並寫下答案，以便日後參考，會很有幫助。創建醫療代理至關重要的是，如果您照顧的人無法為自己說話，您可以為他們做出醫療決定。請記住，每個州對醫療代理和預立指示的規定和表格都不同，因此請務必諮詢醫療團隊如何填寫適合您所在州的文件。提前規劃可以減輕您的壓力，並確保您所照顧的人獲得符合其價值觀和意願的照護。
保險問題？ 
如需保險方面的協助，請直接聯絡患者的保險公司。請注意，大多數保險公司只會與投保人或其授權代表溝通。如果您不在保單上，請務必在致電前獲得法律授權，例如醫療委託書、授權委託書或 HIPAA 授權書。許多保險公司可以指派個案經理協助解答有關保險範圍、福利和醫療相關服務取得方面的問題，但任何資訊共享均需獲得適當的授權。
臨時護理 - 尋求協助，並嘗試安排幾個小時或幾天的暫托護理。如果可能的話，最好能有一支護理團隊。
保持知情
出現新的藥物、症狀或診斷時，請諮詢醫生。索取印刷版資訊或訪問信譽良好的網站可能會有所幫助。肝臟疾病：肝臟問題的類型、症狀和原因
面對壓力 
盡量抽出時間進行一些活動，例如規律運動、確保高品質睡眠和放鬆身心，以減輕壓力，並培養平衡的生活感。這些措施可以提升能量水平，增強免疫系統，並對您的整體健康產生積極的影響。運動與正念 - 美國肝臟基金會運動與正念 - 美國肝臟基金會
每日安排 
保持一致的日常安排有助於創造更可預測的時間段，使您和您的護理夥伴能夠更輕鬆地確定任務的優先順序並有效地管理任務。
善待自己
照顧他人始於照顧自己。有時感到不知所措是正常的，而且不可能事事都完美無缺。承認自己的需求，並誠實地說明自己能夠合理應對的事。了解自己的極限，可以讓你設定健康的界限，並在需要時尋求協助。優先考慮自己的健康——無論是透過休息、適當的營養、安靜的時刻，還是記錄你的想法——都能幫助你在照顧他人的過程中保持專注，並更有韌性。
保留日誌 
對於新手護理人員來說，記錄日常護理日誌是學習日常習慣和保持井然有序的重要工具。它還能提供清晰的記錄，方便與醫護人員或其他護理團隊成員分享。
保持井然有序，提前規劃
簡單記錄您的護理夥伴的需求和您的日常職責，可以幫助您掌控日常安排，減輕壓力。井然有序也意味著重要資源唾手可得——準備好一份重要電話號碼清單，以便在緊急情況下或需要快速做出決定時使用。提前做好規劃，就能更有自信、更從容地安排每一天。
保持溝通暢通
讓您的照護夥伴參與決策，例如選擇餐點、活動或家庭出遊，能幫助他們感受到被重視和被接納。即使溝通困難重重，坦誠的溝通也至關重要。迴避某些話題會隨著時間的推移帶來更多壓力，而尊重的對話則能建立信任，增進彼此的連結。
致電美國肝臟基金會 求助專線... （800-GO-LIVER，800-465-4837）如有疑問或只是交談並獲得支持。
分享你的故事 
不要羞於分享你的故事。你的觀點將會幫助別人。 您可以在這里分享您的故事.

技術支援

隨著您所愛之人的病情發生變化，您作為護理人員所扮演的角色也會發生變化。有時，人們發現他們被要求履行他們沒有準備好的職責。某些任務可能會讓人感到難以承受。但有可用的幫助。許多組織提供護理人員培訓和資源，幫助您學習安全有效地做事。雖然這些資源中的大多數並不是專門針對 HE 患者的，但您仍然會發現許多有價值的提示和工具。

Caregiver.com網站，網站位於 www.caregiver.com
一個網站和隨附的數字雜誌，為所有類型的護理人員提供各種一般信息、工具和資源。
AARP，網站位於 www.aarp.org
提供免費的網絡研討會、護理人員討論小組、在線健康記錄、用於查找您附近的家庭醫療保健和其他服務的護理提供者定位器，以及許多綜合教育資源。他們的免費看護者支持熱線是 1-877-333-5885。
美國紅十字會，網站位於 www.redcross.org
為護理人員提供九個模塊的培訓計劃，或者您可以聯繫當地的紅十字會分會，了解有關社區計劃的信息。
家庭照顧者聯盟，網站位於 www.caregiver.org
FCA 國家護理中心提供情況說明書、討論小組、電話會議和家庭護理導航器，該導航器提供各州護理資源的信息。
全國家庭看護者協會，網站位於 www.caregiveraction.org/
提供教育、同伴支持和在線資源。
共享旅程，一個針對護理人員的 ALF 支持網絡，網站位於 https://liverfoundation.org/events/sharing-the-journey-an-alf-support-network-for-caregivers/

除了調查這些組織之外，如果您需要幫助，還可以與您親人的醫療保健提供者聯繫。如果某些類型的護理人員教育是作為患者醫療上必要的上門探訪的一部分提供的，則醫療保險（以及某些州的醫療補助）將支付某些類型的護理人員教育費用。

家庭護理

美國肝臟基金會認識到需要以家庭護理的形式提供專業醫療保健援助。作為護理人員，您對患者病情的了解可能有限，因此您可能需要更專業的幫助。 ALF 提供這些替代方案，作為您尋找家庭護理的助手。 ALF 不認可其中任何一項，而只是向您提供對它們的訪問權限，以便您可以自行決定哪種服務適合您和您的患者。

ElevatingHOME 和 VNAA 查找提供商資源
獨家的 ElevatingHOME 和 VNAA 查找提供者資源允許公眾在其所在地區找到高質量的家庭健康和臨終關懷提供者。 ElevatingHOME 和 VNAA 要求會員滿足高質量標準，例如三星級或三星級以上家庭健康比較臨終關懷比較以及州、ACHC、CHAP 或聯合委員會認證。