ALF 首席執行官 Lorraine Stiehl 向眾議院撥款委員會提交的書面證詞
聲明：
Lorraine Stiehl，美國肝臟基金會首席執行官
代表：
美國肝臟基金會
郵政信箱 299，西奧蘭治，新澤西州 07052
提交至：
眾議院撥款委員會
勞工、衛生和公共服務、教育及相關機構小組委員會 (L-HHS)
關於：
2024 財年 (FY) 撥款用於美國衛生與公眾服務部肝臟健康和肝臟疾病研究以及公共衛生項目的計劃性資金。
提交日期：
2023 年 3 月 23 日
2024 財年撥款建議摘要
請通過美國衛生與公共服務部為國家科學院非酒精性脂肪肝病 (NAFLD) 研究提供 1,500,000 美元的計劃資金。
尊敬的 Aderholt 主席、高級成員 DeLauro 和尊敬的小組委員會成員，
感謝您有機會代表美國肝臟基金會 (ALF) 和肝病社區提交證詞。 我們對 HHS 的重大投資表示感謝，特別是 CDC 和近年來提供的新興慢性病教育和意識計劃。 請保持這一承諾，並在與您的同事就 2024 財年的撥款進行合作時進一步加強對公共衛生計劃的支持。我們希望本委員會和國會將繼續在改善健康的關鍵領域投入資源，包括圍繞疾病預防、篩查的努力, 和治療。
我們還尋求通過 HHS 尋求計劃性資金，以資助美國國家科學院、工程院和醫學院開展的非酒精性脂肪肝 (NAFLD) 研究。 以下是有關我們的工作和要求的詳細信息。 我們真誠地希望您能將這一請求變為現實，以幫助我們邁出抗擊這種影響美國 80-100 億人的“無聲”疾病的第一步，其中大多數人甚至都不知道自己患有這種疾病。 再次感謝您的時間和考慮。
關於基金會
ALF 成立於 1976 年，是美國最大的肝病患者權益組織。 ALF 每年通過其國家辦事處和利用強大的多渠道數字平台的活躍在線形象，為超過 4 萬人提供健康信息、教育和支持服務。 ALF 被公認為肝病患者值得信賴的聲音，還運營著一條全國免費求助熱線 (1-800-GO-LIVER)，對患者、政策制定者和公眾進行教育，同時還為早期職業研究人員提供資助，以幫助找到治愈所有肝臟疾病。 45 年來，ALF 一直在將患者轉變為倖存者。 有關 ALF 的更多信息，請訪問 www.liverfoundation.org.
脂肪肝病
非酒精性脂肪肝 (NAFLD)*
肝臟是人體最大的器官之一，每天執行數百種功能，包括清除血液中的有害物質、消化脂肪和儲存能量。 NAFLD 是由肝臟中過多的脂肪堆積引起的，很少或沒有症狀，是全世界影響 1 億人的肝病的最常見原因。 根據一些 來源, NAFLD 在美國影響著 80-100 億人，大多數人甚至不知道自己患有此病。 這種疾病對有色人種的影響尤為嚴重。 它不是由大量飲酒（酒精相關性肝病）引起的。 風險因素包括超重/肥胖、2 型糖尿病/胰島素抵抗、高膽固醇/甘油三酯水平、代謝綜合徵的一種或多種特徵（與超重/肥胖相關的特徵和醫療狀況）以及年齡較大。 研究估計，NAFLD 存在於高達 75% 的超重人群和超過 90% 的重度肥胖人群中。
非酒精性脂肪性肝炎 (NASH)^
在患有 NAFLD 的患者中，約有 25%（研究估計約有 9-15 百萬）被診斷患有非酒精性脂肪性肝炎 (NASH)，這是一種危險的進行性 NAFLD 形式，患者除了過度飲酒外，還會出現肝臟炎症和肝損傷胖的。 NASH有望成為未來兩年美國肝移植的首要病因。
兒童如何受到非酒精性脂肪性肝病 (NAFLD) 的影響
NAFLD 已成為美國最常見的兒童肝病，在過去 20 年中增加了一倍以上，部分原因是兒童肥胖症的增加。 研究估計 5% 至 10% 的兒童患有 NAFLD。
患者觀點
沙瓦納- “2020 年 50 月，我去看了我的初級保健醫生進行常規血液檢查。 第二天，我的醫生打電話通知我肝酶升高，需要重複我的實驗室檢查。 我的醫生告訴我，她正在代表我打電話給肝病專家，因為她非常擔心，希望盡快讓肝病專家看我。 接下來的幾個月對我和我的家人來說非常情緒化。 我進行了多次超聲波檢查、核磁共振檢查，最後進行了肝活檢。 最後，我被診斷出患有 NAFLD 和 NASH。 由於沒有治愈方法，我得到的唯一建議就是飲食和鍛煉。 在六個月內，我減掉了 3 磅，並從 F1-FXNUMX 纖維化狀態消失。 通過研究我的疾病，我了解到這種疾病在兒童和青少年中呈上升趨勢，並且因為我是一名教育工作者，所以我成為了我們最脆弱的兒童的倡導者。 我開始“Shawanna 的 NAFLD 大步走”是為了提高認識並為研究籌集資金，因為我不想讓任何人經歷我的經歷。 身體上的傷亡很嚴重，但精神/情感方面同樣令人筋疲力盡，因為人們不知道這種疾病有多嚴重，也不知道有多少人因為沒有認真對待這種疾病而死亡。 我們需要幫助對抗這種疾病！！！”
卡爾- “我在醫療行業工作 7 到 2019 小時，每週 2020 天待命。 3 年 3 月，我病得很重，變得非常昏昏欲睡，開始整日整夜地睡覺。 4 年 XNUMX 月，我被診斷出患有 NASH 並伴有 XNUMX 期肝功能衰竭。 發現沒有特定的治療方法，唯一可能產生積極結果的選擇是肝移植，這真是毀滅性的打擊。 由於我的醫學背景，我意識到在我的餘生中，我將成為這種可怕疾病的囚徒。 現在我擔心我的飲食，不會被感染的划痕，比正常情況下需要更長時間凝結的出血，確保每天用潤膚露覆蓋我的身體 XNUMX-XNUMX 次以防止我的皮膚開裂和容易感染，最重要的是，我有患肝癌的重大風險的可能性是我日常生活的一部分。 增加研究、教育和治療選擇將是降低這種疾病長期治療成本的關鍵。”
| 我們的要求：我們恭敬地請求通過美國衛生與公眾服務部撥出 1,500,000 美元的計劃資金，以資助通過美國國家科學院、工程院和醫學院進行的非酒精性脂肪性肝病 (NAFLD) 研究。 這項研究提出的建議將使我們和國會能夠最好地解決這種日益嚴重的疾病及其對個人和美國醫療保健系統的影響。 |
*非酒精性脂肪肝病 (NAFLD) 已更名為代謝功能障礙相關脂肪肝病 (MASLD)。
^非酒精性脂肪性肝炎 (NASH) 新更名為代謝功能障礙相關脂肪性肝炎或 MASH。
最後更新於 18 年 2024 月 09 日上午 01:XNUMX