ALF 首席執行官 Lorraine Stiehl 向眾議院撥款委員會提交的書面證詞
聲明：
Lorraine Stiehl，美國肝臟基金會首席執行官
代表：
美國肝臟基金會
郵政信箱 299，西奧蘭治，新澤西州 07052
提交至：
眾議院撥款委員會
勞工、衛生和公共服務、教育及相關機構小組委員會 (L-HHS)
關於：
2024 財年 (FY) 撥款用於美國衛生與公眾服務部肝臟健康和肝臟疾病研究以及公共衛生項目的計劃性資金。
提交日期：
2023 年 3 月 23 日
2024 財年撥款建議摘要
請透過美國衛生與公眾服務部提供 1,500,000 美元的計畫資金，用於國家科學院關於非酒精性脂肪肝病 (NAFLD) 的研究*
尊敬的 Aderholt 主席、高級成員 DeLauro 和尊敬的小組委員會成員，
感謝您有機會代表美國肝臟基金會 (ALF) 和肝病社區提交證詞。 我們對 HHS 的重大投資表示感謝，特別是 CDC 和近年來提供的新興慢性病教育和意識計劃。 請保持這一承諾，並在與您的同事就 2024 財年的撥款進行合作時進一步加強對公共衛生計劃的支持。我們希望本委員會和國會將繼續在改善健康的關鍵領域投入資源，包括圍繞疾病預防、篩查的努力, 和治療。
我們也希望透過美國衛生與公眾服務部 (HHS) 申請計畫資金，資助一項由美國國家科學、工程和醫學院進行的非酒精性脂肪肝病 (NAFLD)* 研究。以下是我們的詳細工作和申請內容。我們真誠希望您能將申請付諸實踐，幫助我們邁出對抗這種影響美國 80 萬至 100 億人的「隱形」疾病的第一步，而大多數人甚至不知道自己患有這種疾病。再次感謝您的時間和考慮。
關於基金會
ALF 成立於 1976 年，是美國最大的肝病患者權益組織。 ALF 每年通過其國家辦事處和利用強大的多渠道數字平台的活躍在線形象，為超過 4 萬人提供健康信息、教育和支持服務。 ALF 被公認為肝病患者值得信賴的聲音，還運營著一條全國免費求助熱線 (1-800-GO-LIVER)，對患者、政策制定者和公眾進行教育，同時還為早期職業研究人員提供資助，以幫助找到治愈所有肝臟疾病。 45 年來，ALF 一直在將患者轉變為倖存者。 有關 ALF 的更多信息，請訪問 www.liverfoundation.org.
脂肪肝疾病^
非酒精性脂肪肝 (NAFLD)*
肝臟是人體最大的器官之一，每天執行數百項功能，包括清除血液中的有害物質、消化脂肪和儲存能量。非酒精性脂肪肝* (NAFLD) 是由肝臟中過多的脂肪堆積引起的，幾乎沒有症狀，是全球最常見的肝病原因，影響著 1 億人。根據一些研究顯示， 來源NAFLD* 影響美國 80 萬至 100 億人，大多數人甚至不自知。這種疾病對有色人種族群體的影響尤其嚴重。它並非由大量飲酒（酒精性肝病）所引起。風險因素包括超重/肥胖、2 型糖尿病/胰島素抗性、高膽固醇/三酸甘油酯水平、一種或多種代謝症候群特徵（與超重/肥胖相關的特徵和疾病）以及高齡。研究估計，高達 75% 的超重人群和超過 90% 的重度肥胖人群患有 NAFLD*。
非酒精性脂肪性肝炎（NASH）**
在NAFLD*患者中，約有25%（研究估計約9萬至15萬）被診斷為非酒精性脂肪性肝炎（NASH）**。這是一種危險的進展性NAFLD*，患者除了脂肪過多外，還會出現肝臟發炎和肝損傷。 NASH**預計將在未來兩年內成為美國肝臟移植的主要原因。
兒童如何受到非酒精性脂肪肝病 (NAFLD) 的影響*
NAFLD 已成為美國最常見的兒童肝病，在過去 20 年中增加了一倍以上，部分原因是兒童肥胖症的增加。 研究估計 5% 至 10% 的兒童患有 NAFLD。
患者觀點
沙瓦納- 「2020年50月，我去看了我的家庭醫生，做了常規血液檢查。第二天，我的醫生打電話告訴我肝酶升高，需要重新做化驗。醫生告訴我，她正在替我聯繫一位肝病專家，因為她非常擔心，希望我盡快去看肝病專家。 。教育工作者，我成為了我們最脆弱的群體——孩子們——的倡導者。身體上的痛苦固然難以承受，但精神/情緒上的痛苦也同樣令人心力交瘁，因為人們不知道這種疾病有多嚴重，也不知道有多少人因為沒有被重視而喪命。我們需要幫助來對抗這種疾病！ ！ ！ 」
卡爾- 「我從事醫療行業，每天工作十到十四個小時，每週七天待命。7年2019月，我病得很重，變得非常嗜睡，開始整天整夜地睡覺。2020年3月，我被診斷出患有非酒精性脂肪性肝炎（NASH），並伴有三期肝功能衰竭。得知到我的餘生都將是這種可怕疾病的囚徒。
| 我們的要求：我們恭敬地請求通過美國衛生與公眾服務部撥出 1,500,000 美元的計劃資金，以資助通過美國國家科學院、工程院和醫學院進行的非酒精性脂肪性肝病 (NAFLD) 研究。 這項研究提出的建議將使我們和國會能夠最好地解決這種日益嚴重的疾病及其對個人和美國醫療保健系統的影響。 |
*非酒精性脂肪肝病 (NAFLD) 已更名為代謝功能障礙相關脂肪肝病 (MASLD)。
^非酒精性脂肪性肝炎 (NASH) 新更名為代謝功能障礙相關脂肪性肝炎或 MASH。
2025 年 XNUMX 月接受醫學審查。
最後更新於 5 年 2025 月 01 日下午 10:XNUMX