“在我的搭檔 Zach 被診斷出患有 終末期肝病. 為患者和護理人員提供的信息和資源給我留下了深刻的印象,我想了解更多,”Stacey 說。
照顧者是生命線,是他們所照顧的人的愛、支持和力量的主要來源。 在美國,許多護理人員除了提供全職護理外,還從事家庭以外的工作。 研究表明,看護可能會造成重大的情感、身體和經濟損失,而 ALF 提供 資源 幫助。
Stacey 說,“我確保 Zach 的藥物定期服用,並且由於他的 腦病. 我帶他去看醫生,並確保他保持健康、均衡的飲食。 最重要的是,我是他的支持系統、他的“治療師”和他的知己——無論是在身體上還是在精神上都可以。”
給看護者的有用提示
Stacey 說:“作為照顧者的情感方面同樣令人筋疲力盡。 一天早上,扎克接到一個電話,說有一個肝臟在等著他。 他趕到醫院,卻被告知死者的肝酶過高,無法再進行手術—— 能夠 你能想像他經歷過的心碎和痛苦嗎? 當時是凌晨 2 點 30 分,那裡沒有人接他——連我也不行。”
患有肝病的患者、家人和護理人員缺乏支持和知識。 Stacey 說:“大多數人都理解並接受腎臟捐獻,但出於某種原因,當涉及到肝臟疾病時,人們缺乏教育。 我希望我們能闡明肝病及其連鎖反應。 我也希望為照顧者的鬥爭帶來更多的認識和支持。 在那之前,我會繼續為扎克和其他所有肝病患者而戰。”
Stacey 是活躍的 ALF 主張 肝臟生命行者. 今年,她和她的家人為肝病研究籌集了超過 6,500 美元。 十一月是全國家庭看護人月。 有關看護者資源或成為倡導者的更多信息,請訪問 肝臟基金會.org.