三月是自體免疫疾病宣傳月和女性歷史月,旨在表彰那些生活受到慢性疾病影響的女性的韌性,以及她們繼續前進所需的勇氣。
美國肝臟基金會(ALF) 肝臟生命倡導者®阿什莉·庫克(Ashli Cook)的堅強意志在她成年初期就經受了考驗。 2016年5月,她搬到田納西州納許維爾,開始她的第一份全職工作。在適應獨立生活和長時間工作的同時,她的身體開始發出警告信號。疲勞、水腫和不明原因的體重增加逐漸出現——起初她認為這些症狀只是壓力造成的。然而,到了12月,這些變化已經惡化成一場醫療危機。艾希莉回憶道:“聖誕節前後,我的父母來看我——他們只看了一眼就知道出事了。我可能因為水腫增加了80到100磅的體液,而且從10月中旬開始,我的皮膚和眼睛都開始發黃。”
阿什莉被送進醫院,並被診斷出患有 肝功能衰竭 造成的 自體免疫性肝炎(AIH)這是一種慢性疾病,患者的免疫系統會攻擊肝臟,導致發炎和損傷。突然間,她的生活圍繞著各種檢查、驗血以及學習如何與這種慢性且往往隱形的疾病共存。幾個月後,她發現自己需要進行挽救生命的肝臟移植手術,並被列入了移植等待名單——對於如此年輕的她來說,這無疑是一個沉重的打擊。
自體免疫性肝炎(AIH)的病情難以預測,時而發作,時而緩解。阿什莉解釋說:「懷女兒和兒子的時候,我的病情都緩解了。但產後三個月,病情就又復發了。」 多年來,阿什莉學會了傾聽自己身體的聲音,調整節奏和預期,同時還要管理藥物、頻繁的就診以及應對這種不確定性帶來的精神壓力。即使在身體虛弱、一切都讓人感到難以承受的時候,阿什莉依然堅持前行,這動力源於她作為母親的責任感以及想要陪伴家人的決心。
如今,阿什莉一邊與自體免疫性肝炎抗爭,一邊撫養孩子,並積極倡導提高大眾對這種疾病的認知。她用自己的經驗向人們普及自體免疫肝病的知識,講述等待肝臟移植的艱辛歷程,以及肝病並非總是如人們想像的那樣「顯而易見」。艾希莉分享道:「每當有人聽到我的病情,在我講述完我的經歷後,他們都會感到震驚。我希望我的經歷能對人們產生積極的影響。」儘管阿什莉仍在等待肝臟移植,但她希望盡可能長時間地保留自己的肝臟。
在這樣一個旨在表彰女性貢獻並提高人們對自體免疫疾病認識的月份裡,阿什莉的故事提醒我們,堅強並不總是張揚的。有時,它體現在堅持不懈、積極倡導以及分享自身經驗的勇氣中,讓其他人不再感到孤單。欲了解更多關於自身免疫性肝病的信息,請訪問 肝臟基金會.org或加入 Ashli 的行列,透過成為志工來做出積極的改變 ALF倡導者 or 分享你的故事,今天。