患有腦血管畸形的兒童及其家庭可以獲得 ALF 資源、持續支持、書籍和影片。
美國肝臟基金會 (ALF )透過一段精美的動畫視頻,將兒童讀物《勇敢的比爾™》栩栩如生地呈現出來。該影片由 CNN 政治評論員兼律師巴卡里·塞勒斯 (Bakari Sellers) 和他 7 歲的女兒薩迪·塞勒斯 (Sadie Sellers) 配音,薩迪是一名膽道閉鎖 (BA)患者,也是肝移植受者。
「能和薩迪一起將她最喜歡的兒童繪本搬上螢幕,我感到無比榮幸,」CNN政治評論員、斯特羅姆律師事務所律師巴卡里·塞勒斯說道。 「看著剛出生不久的寶寶在不到一歲時就飽受疾病折磨,需要手術和肝移植,這真的讓人心如刀絞。薩迪術後恢復期間,我和妻子艾倫徹夜難眠。更多地了解這種疾病,利用ALF提供的資源,以及收到特別的毛絨玩具“勇敢的小獅子比利”,這些都是家庭在艱難的求醫之路上所需要的支持。
為了幫助受膽道閉鎖(BA)影響的兒童及其家庭,ALF於2024年推出了兒童繪本《勇敢的比莉》。膽道閉鎖是一種罕見的、危及生命的嬰兒肝病,會導致膽管發炎和阻塞,造成膽汁淤積並損害肝臟。症狀通常在出生後2至8週出現,包括持續性黃疸、大便呈淡黃色/陶土色、尿色深。對於患兒及其家庭來說,這是一種極具挑戰性的疾病。患有膽道閉鎖的兒童需要接受多項檢查、手術,並且可能需要進行挽救生命的肝臟移植。 《勇敢的比莉》這本兒童繪本旨在鼓勵家庭,無論遇到什麼困難,都可以像勇敢的比莉一樣,勇敢地攜手面對,臉上始終帶著微笑。
「對於患有肝病的孩子來說,了解自己身體正在發生什麼可能既複雜又令人不知所措,」曾任迪士尼頻道高管和ALF董事會成員的彼得·庫倫說道,他也是《勇敢的比利》的創作者之一。 “《勇敢的比利》將複雜的醫療經歷轉化為一個通俗易懂、充滿希望的故事。這部動畫片不僅僅是簡單的娛樂,它更是一種治愈、教育和情感支持的工具。”
「ALF非常感謝福克斯娛樂創意總監查克·斯奈德,他慷慨地貢獻了自己精湛的動畫技術,幫助《勇敢的比莉》這部動畫片栩栩如生地呈現在我們面前,」ALF首席執行官洛林·斯蒂爾說道。 “我們永遠感謝您為這項旨在為患有膽道閉鎖的兒童及其家庭帶來慰藉、信息和支持的工作所提供的無償支持。”
ALF致力於幫助盡可能多的兒童,與參與的兒童醫院合作,將「勇敢的比利」工具包直接分發給新確診的患者及其家人。目前,全國已有26家醫院參與並分發「勇敢的比利」工具包。工具包內含一隻毛絨獅子“勇敢的比利”,它身上繡著一道小小的疤痕,手臂上纏著繃帶,象徵著孩子自身的膽道閉鎖之旅,此外還有一個醫療手環。當孩子擠壓比利的肚子時,會聽到真實膽道閉鎖患兒的「咆哮」聲,這些聲音被錄製到音頻晶片中。工具包還包括一本配套的兒童讀物和一個尼龍束口袋。更多兒童教育材料和成人資源可在bilithebrave.org網站上找到。您可以在ALF兒科資訊中心了解更多關於膽道閉鎖的資訊。家長和家人還可以透過ALF在Facebook上的「與兒科肝病共存」支持小組以及「與膽道閉鎖共存」網路研討會系列獲得支持。
「勇敢的比莉」工具包免費分送給合作的兒童醫院。如果您的孩子沒有在這些醫院接受治療,請聯絡[email protected]。
如需了解更多關於美國肝臟基金會 (ALF) 的信息,請訪問www.liverfoundation.org;如需觀看“勇敢的比爾”動畫視頻,請訪問“勇敢的比爾 – 美國肝臟基金會”。如果您有任何關於肝臟疾病的問題或疑慮,請撥打我們的免費熱線 1.800.GO.LIVER (800.465.4837)。
關於美國肝臟基金會
美國肝臟基金會 (ALF) 是一個由患者、照護者和醫療專業人士組成的全國性社區,致力於幫助人們改善肝臟健康。我們提供指導和救生資源,是1億受肝病影響的美國人的指路明燈。我們為患者及其家屬發聲,資助醫學研究,並向大眾普及肝臟健康和疾病預防知識。我們透過教育計畫和活動將人們聚集在一起,建立起一個終身互助的網絡。 ALF 是專注於所有肝臟疾病的最大組織,也是肝病患者及其家屬值得信賴的代言人。欲了解更多信息,請訪問www.liverfoundation.org或致電:100 800 GO LIVER (800-465-4837)。