自體免疫性肝病不能定義我們
美國肝臟基金會 (ALF) 患者權益倡導者喬塔娜·格林 (Jontanna Greene) 過著典型的美國高中生生活。她是一個充滿活力和生機的青少年，喜歡與朋友和家人共度時光，練習啦啦隊或學習成為家裡第一代大學畢業生。
喬塔娜對即將進入高三的學習生活感到非常興奮，她終於可以成為返校日女王了。她有著大大的夢想，沒有什麼能阻止她——直到她在啦啦隊比賽中受傷。喬塔娜說：「事故發生後，我感到疲憊、虛弱，皮膚也開始變黃。我媽媽擔心我可能患有鐮狀細胞疾病——一種遺傳性血細胞疾病，我叔叔小時候被診斷出患有這種疾病——所以我回到醫生那裡做了血液檢查。結果令人震驚：我的肝臟酵素高達數千，肝臟嚴重發炎。我的醫生建議我直接去醫院，從此生活就不再一樣了。
經過多次檢查和掃描，喬塔娜被診斷出患有自體免疫性肝炎（AIH），這是一種自體免疫疾病，患者的免疫系統會攻擊肝臟。一夜之間，她從一個無憂無慮、充滿希望和夢想的17歲少女，變成了一個病弱不堪、只能待在家裡的女孩。喬塔娜說：「這簡直是毀滅性的打擊——我再也不能參加啦啦隊了，我錯過了高三的大部分活動，包括返校節，而且醫生給我開的藥也讓我的身體發生了巨大的變化。我感覺自己完全失去了控制；我唯一能控制的就是是否按時服藥，但有一段時間，我都陷入了她根本沒的夢想。她說：“最終，我的治療師給了我一個最後通牒——你必須這樣做，否則你會死的。”
關於自體免疫性肝炎 (AIH) 的事實
- AIH 是一種罕見的疾病，影響女性的頻率是男性的四倍。
- 患有自身免疫性疾病的人患另一種自身免疫性疾病（如 AIH）的可能性要高 25-50%。
- 如果未確診，AIH 可導致肝硬化和肝功能衰竭。
喬塔娜的健康狀況一度好轉並趨於穩定，但在23歲那年，她的病情急轉直下，不得不進入肝臟移植等待名單。僅僅兩週後，她就接到電話，得知醫生找到了合適的肝源。她說：「當時我正在和朋友們慶祝24歲生日，接到電話後，我盛裝打扮，趕到醫院準備肝移植手術。手術後，我感覺自己每天都更強壯、更健康、更有活力。我感覺自己煥然一新，終於看到了希望。
Jontanna 倡導提高人們對自體免疫性肝病患者的認識，並呼籲增加對肝病研究的資金投入。喬塔娜說：「我最好的朋友德賈在我肝臟移植手術後僅僅兩個月就去世了；這太可怕了，也讓我徹底崩潰。我真心相信，增加研究經費，用於更好的預防性護理和治療，將造福數百萬像我一樣與慢性疾病作鬥爭的美國人。想，為什麼我還活著？事。患有自體免疫性肝病固然艱難，但如果你能專注於未來的目標以及如何實現它們，你就會減少當下被肝病帶來的痛苦和不確定性所困擾的時間。
三月是自體免疫疾病宣傳月，美國肝病基金會 (ALF) 致力於提高大眾對罕見疾病和自體免疫性肝病的認識，並透過教育資源、支持服務、研究和倡導，幫助改善患者的健康狀況。我們推出的開創性舉措，例如試點研究獎和美國肝病基金會患者登記處，正在為肝病患者帶來積極的改變。 ALF 還提供各種免費支援小組，包括患者、移植受者和照護者的「攜手同行」支援小組，每個小組都由持證社工主持。如需了解更多關於自體免疫性肝病或上述任何舉措的信息，請訪問liverfoundation.org。
最後更新於 4 年 2025 月 11 日上午 59:XNUMX