自體免疫性肝病不能定義我們
美國肝臟基金會 (ALF) 患者權益倡導者喬塔娜·格林 (Jontanna Greene) 過著典型的美國高中生生活。她是一個充滿活力和生機的青少年，喜歡與朋友和家人共度時光，練習啦啦隊或學習成為家裡第一代大學畢業生。
喬塔娜對即將進入高三的學習生活感到非常興奮，她終於可以成為返校日女王了。她有著大大的夢想，沒有什麼能阻止她——直到她在啦啦隊比賽中受傷。喬塔娜說：「事故發生後，我感到疲憊、虛弱，皮膚也開始變黃。我媽媽擔心我可能患有鐮狀細胞疾病——一種遺傳性血細胞疾病，我叔叔小時候被診斷出患有這種疾病——所以我回到醫生那裡做了血液檢查。結果令人震驚：我的肝臟酵素高達數千，肝臟嚴重發炎。我的醫生建議我直接去醫院，從此生活就不再一樣了。
經過多次測試和掃描後，喬塔娜被診斷出患有 自身免疫性肝炎 （AIH），一種人體攻擊肝臟的疾病。一夜之間，她從一個無憂無慮、滿懷希望和夢想的 17 歲少女，變成了身患疾病、被困家中的人。喬塔娜說：「這真是毀滅性的打擊——我無法再歡呼，我錯過了大四的大部分時間，包括返校節，而且我服用的藥物也導致我的身體發生巨大變化。感覺好像我無法控制自己；我唯一能控制的就是是否服藥，有一段時間，我沒有服藥。我陷入了深深的沮喪之中。那一刻，喬塔娜確信，由於被診斷出患有 AIH，她一生的夢想都破滅了。她說：「最終，我的治療師給了我最後通牒—— 你必須這樣做，否則你就會死“
關於自體免疫性肝炎 (AIH) 的事實
- AIH 是一種罕見的疾病，影響女性的頻率是男性的四倍。
- 患有自身免疫性疾病的人患另一種自身免疫性疾病（如 AIH）的可能性要高 25-50%。
- 如果未確診，AIH 可導致肝硬化和肝功能衰竭。
喬坦娜逐漸恢復健康，但在 23 歲時，她的病情突然惡化，她被送往 肝移植 候補名單。當她被列入名單僅兩週後，她就接到電話說醫生有適合她的肝臟。她說：「我和朋友們一起慶祝我的 24 歲th 生日那天他們打電話給我，於是我盛裝打扮來到醫院接受肝臟移植手術。移植後，我每天都感覺更強壯、更健康、更有活力。我感覺自己像是變成了一個全新的人，終於能夠看到隧道盡頭的光。我養成了良好的健康習慣並最終回到大學。我定了一個目標，30歲前畢業；我在 30 歲前一個月畢業了th 生日後立即開始教幼兒園和三年級——簡直是夢想成真。”
Jontanna 提倡提高人們對自體免疫性肝病患者的認識並增加對肝病研究的資助。喬塔娜說：「移植手術僅僅兩個月後，我就失去了我最好的朋友德賈；這真是太可怕了，讓我徹底崩潰了。我全心全意地相信，增加用於更好的預防保健和治療的研究資金將使數百萬像我一樣與慢性疾病作鬥爭的美國人受益。不幸的是，我目睹了至少四名女性因肝衰竭而去世——她們都不到 30 歲。我常常想為什麼我還在這裡，所以為了紀念我的朋友，為了向世界各地的肝病患者致敬，我決定必須為肝病患者發聲，分享我的故事，鼓勵其他人不要放棄。一旦你到達彼岸，你就可以創造自己的成功故事。當時，我認為我沒有任何控制權，但回想起來，我完全掌控了一切！儘管我走了很長的路，我的旅程仍然讓我大學畢業，成為一名教師，今年，我將慶祝我的 100th 移植週年紀念日和我的結婚三週年紀念日。患有自體免疫性肝病是很困難的，但如果你能專注於未來的目標以及如何實現它們，你就沒有時間去考慮與肝病共存的痛苦和不確定性。
三月是自體免疫意識月，ALF 致力於透過以下方式提高人們對罕見和自體免疫肝病患者的認識，並幫助改善他們的健康狀況 教育資源, 支持服務, 研究 擁護。我們的開創性舉措包括 試辦研究獎和 美國基金會肝病患者登記處，正在為肝病患者帶來正面的改變。 ALF 還提供各種免費 支持小組，包括我們的分享旅程支持小組 pacientes, 移植受者和 護理人員，每個活動均由有執照的社會工作者主持。要了解有關自身免疫性肝病或任何此類舉措的更多信息，請訪問 肝臟基金會.org.
最後更新於 4 年 2025 月 11 日上午 59:XNUMX