自身免疫性肝病論壇探討改善健康結果的解決方案

美國肝臟基金會將患者、護理人員、醫生等聚集在一起，參加為期兩天的虛擬論壇

15 月 XNUMX 日為期兩天的虛擬活動^th 第一和第二^th 將匯集超過 350 名患者、護理人員、肝病專家、初級保健提供者、患者權益保護組織和行業代表，他們都懷著一個目標——找到改善所有患有罕見病的人的健康結果的解決方案 自身免疫性肝病. 該小組將解決兩個主要問題：人們如何避免誤診並實現早期診斷； 以及我們如何減輕患者負擔以改善整體患者體驗。

“我們對社區對我們的積極回應感到不知所措 自身免疫性肝病論壇. 我們最初計劃由 75-100 人組成的小組，但需求如此巨大，興趣如此廣泛，我們擴大了論壇以容納 350 多人，”美國肝臟基金會首席執行官 Lorraine Stiehl 說。 “患有自身免疫性肝病並不容易，我們社區的這種反應表明，迫切需要找到更好的治療方法，開發改善整體生活質量的方法，並確保在患者的醫療中做出準確的診斷旅行。”

為期兩天的論壇將以主講人開場 Aparna Goel，醫學博士, 斯坦福大學醫學、胃腸病學和肝病學臨床副教授，隨後是醫學專家小組、患者的聲音和患者倡導組織。 第二天將以主講人開場 道格拉斯·T·迪特里希 (Douglas T. Dieterich)，醫學博士，肝病醫學研究所所長，西奈山伊坎醫學院肝病科醫學系教授，隨後是分組會議和大型小組會議。 查看完整議程。

“我很高興參與 ALF 自身免疫性肝病表格並從中學習。 對於論壇來說，將自身免疫性肝病利益相關者——患者、護理人員、肝病學家、初級保健提供者、患者倡導組織人員和行業代表——同時帶到桌面上是至關重要的。 每個人的聲音都應該被聽到，”Goel 博士說。

一些更常見的自身免疫性肝病包括： 自身免疫性肝炎, 原發性膽源性膽管炎和 原發性硬化性膽管炎. 當您自身的免疫系統將正常、健康的組織誤認為是異物時，就會發生自身免疫性肝病。 因此，免疫系統會攻擊健康的肝細胞（如 AIH）或膽管細胞（PSC、PBC）。

“自身免疫性肝炎是一種非常重要且未被充分認識的疾病。 更難理解的是由補充劑和非處方藥的肝毒性引起的自身免疫性肝炎，”Dieterich 博士說。  

美國肝臟基金會為受自身免疫性肝病影響的人提供許多資源，包括 PBC 視頻和網絡研討會, AIH 和 PSC 網絡研討會, 向兒童解釋 PBC 的動畫視頻，一個 ALF 原發性膽汁性膽管炎支持小組 Facebook PBC/PSC 支持小組 Inspire 和其他免費資源，可通過我們的幫助熱線 1-800-GO-LIVER 或 肝臟基金會.org. 有關論壇的更多信息，請訪問： alfevents.org/自身免疫肝病論壇/.

自身免疫性肝病論壇 主要贊助商 Ipsen 和合作贊助商 Intercept 提供的慷慨支持使之成為可能。  

關於自身免疫性肝病

自身免疫性肝炎 (AIH) 是一種人體自身免疫系統攻擊肝臟並導致其發炎的疾病。 這種疾病是慢性的，這意味著它會持續很多年。 如果不治療，它會導致肝硬化和肝功能衰竭。 這是一種影響女性的罕見疾病 是男性的 4 倍. 患有其他自身免疫性疾病的人有 25-50% 的機會患上另一種疾病，因此患上自身免疫性肝炎的風險更高。

原發性膽汁性膽管炎 (PBC) 是一種慢性疾病，會慢慢破壞肝臟中的膽管，並且不會出現任何症狀。 美國每年大約有 200,000 例 PBC 病例。 PBC 主要影響女性，通常出現在中年。 沒有治愈方法，但治療可以幫助延緩病情的進展和控制並發症。 在嚴重的情況下可能需要進行肝移植。原發性硬化性膽管炎 (PSC) 是一種慢性或長期疾病，會緩慢損害膽管。 膽汁是一種在肝臟中產生的消化液。 大約 70%–80% 的 PSC 患者患有炎症性腸病 (IBD)、潰瘍性結腸炎或克羅恩病，其中大多數 (80%) 患有潰瘍性結腸炎。 PSC 影響男性的頻率是女性的兩倍，最常見於中年人。 儘管被歸類為“罕見”疾病， PSC 是第五大主要原因 肝移植 在美國

關於美國肝臟基金會

美國肝臟基金會是美國最大的非營利組織，專注於促進肝臟健康和疾病預防。 美國肝臟基金會通過資助科學研究、醫療專業人員教育、針對患者及其家人的宣傳、信息和支持計劃以及有關肝臟健康和疾病預防的公眾宣傳活動來實現其抗擊肝病的使命。 美國肝臟基金會的使命是促進肝病預防、治療和治癒的教育、宣傳、支持服務和研究。 欲了解更多信息，請訪問 肝臟基金會.org 或致電：1 800 GO LIVER (800-465-4837)。