自身免疫性肝病論壇探討改善健康結果的解決方案

美國肝臟基金會將患者、護理人員、醫生等聚集在一起，參加為期兩天的虛擬論壇

^3月15日至16^日舉行的為期兩天的線上活動將匯聚超過350名患者、護理人員、肝病專家、基層醫療服務提供者、患者權益組織和行業代表，共同探討如何改善罕見自體免疫肝病患者的健康狀況。本次活動將聚焦在兩個問題：如何避免誤診並實現早期診斷；以及如何減輕病患負擔，進而提升病患的整體就醫體驗。

「我們舉辦的自身免疫性肝病論壇獲得了社區的熱烈響應，這讓我們倍感振奮。我們最初計劃只邀請75-100人參加，但由於需求巨大，參與熱情高漲，我們不得不擴大論壇規模，以容納350多人，」美國肝臟基金會首席執行官洛林·斯蒂爾表示。 「自體免疫性肝病患者的生活並不輕鬆，社區的積極響應也表明，我們迫切需要找到更好的治療方法，開發提高患者整體生活品質的途徑，並確保在患者的整個就醫過程中都能做出準確的診斷。”

為期兩天的論壇將以史丹佛大學醫學院胃腸病學和肝病學臨床副教授阿帕娜·戈埃爾醫學博士的主題演講拉開帷幕，隨後將舉行醫學專家小組討論，並邀請患者代表和患者權益組織代表發言。第二天將以西奈山伊坎醫學院肝病科主任、內科教授道格拉斯·T·迪特里希醫學博士的主題演講拉開帷幕，隨後將舉行分組討論和大型會議。查看完整議程。

“我很高興參與 ALF 自身免疫性肝病表格並從中學習。 對於論壇來說，將自身免疫性肝病利益相關者——患者、護理人員、肝病學家、初級保健提供者、患者倡導組織人員和行業代表——同時帶到桌面上是至關重要的。 每個人的聲音都應該被聽到，”Goel 博士說。

一些常見的自體免疫性肝病包括：自體免疫性肝炎、原發性膽汁性膽管炎和原發性硬化性膽管炎。自體免疫性肝病的發生是由於自體免疫系統將正常的健康組織誤認為異物。結果，免疫系統會攻擊健康的肝細胞（如自體免疫性肝炎）或膽管細胞（如原發性硬化性膽管炎和原發性膽汁性膽管炎）。

“自身免疫性肝炎是一種非常重要且未被充分認識的疾病。 更難理解的是由補充劑和非處方藥的肝毒性引起的自身免疫性肝炎，”Dieterich 博士說。  

美國肝臟基金會為受自體免疫性肝病影響的人們提供多種資源，包括原發性膽汁性膽管炎（PBC）影片和網路研討會、自體免疫性肝炎（AIH）和原發性硬化性膽管炎（PSC）網路研討會、向兒童講解PBC的動畫影片、 Facebook上的ALF原發性膽汁性膽管炎團體、 Inspire上的PBC/PSC支援小組，以及其他可透過我們的熱線1-800-GO-LIVER或liverfoundation.org取得的免費資源。有關論壇的更多信息，請訪問：alfevents.org/autoimmune-liver-disease-forum/。

自體免疫性肝病論壇得以舉辦，離不開首席贊助商 Ipsen 和合作贊助商 Intercept 的慷慨支持。

關於自身免疫性肝病

自體免疫性肝炎（AIH）是一種自體免疫系統攻擊肝臟並導致肝臟發炎的疾病。此病為慢性病，病程可持續多年。如不治療，可發展為肝硬化和肝衰竭。 AIH是一種罕見疾病，女性盛行率是男性的4倍。患有其他自體免疫疾病的人有25%至50%的幾率患有另一種自體免疫疾病，因此罹患自體免疫性肝炎的風險更高。

原發性膽汁性膽管炎 (PBC)是一種慢性疾病，會緩慢破壞肝臟內的膽管，可能沒有任何症狀。美國每年約有 200,000 萬例 PBC 病例。 PBC主要影響女性，通常在中年發病。目前尚無治癒方法，但治療可以幫助延緩病情進展並控制併發症。嚴重病例可能需要肝臟移植。原發性硬化性膽管炎(PSC) 是一種慢性或長期疾病，會緩慢損害膽管。膽汁是一種由肝臟產生的消化液。約 70%–80% 的 PSC 患者同時患有發炎性腸道疾病 (IBD)、潰瘍性結腸炎或克隆氏症，其中大多數 (80%) 患有潰瘍性結腸炎。 PSC男性患者是女性患者的兩倍，最常發生於中年人。儘管原發性硬化性膽管炎（PSC）被歸類為“罕見疾病”，但它卻是美國第五大肝移植病因。

關於美國肝臟基金會

美國肝臟基金會是全美最大的專注於促進肝臟健康和預防肝臟疾病的非營利組織。美國肝臟基金會透過資助科學研究、為醫療專業人員提供教育、開展宣傳倡導、為患者及其家屬提供資訊和支持項目，以及開展肝臟健康和疾病預防的公眾宣傳活動，來實現其對抗肝臟疾病的使命。美國肝臟基金會的使命是促進肝臟疾病的預防、治療和治癒的教育、宣傳倡議、支持服務和研究。欲了解更多信息，請訪問liverfoundation.org或致電：1 800 GO LIVER (800-465-4837)。