新工具包包括帶有膽道閉鎖的特殊毛絨獅子、兒童讀物、家庭資源等等!
對孩子和父母來說,小時候面對肝病可能是一個孤獨的過程,但現在已經不再這樣了。美國肝臟基金會 (ALF) 很榮幸地宣佈為受此影響的兒童和家庭推出 Bili the Brave™ 膽道閉鎖 (文學士)。這 勇敢者比利工具包™ 包括Bili the Brave™,這是一隻患有膽道閉鎖的特殊毛絨獅子,配有醫用手鐲和適合年齡的刺繡疤痕和繃帶,以識別孩子在自己的BA 旅程中可能感到“哎喲”的區域。當孩子擠壓Bili的肚子時,他們會聽到真實受BA影響的孩子的聲音,他們的集體「咆哮」被記錄在聲音晶片中。
「將勇敢者比利帶入生活是我一生中最有價值的創意項目,」說 彼得·庫倫前迪士尼頻道高層和 ALF 董事會成員,幫助創建了 Bili。 「當我們圍繞著比利進行角色描述時,重要的是要強調勇敢的比利不僅僅是一隻患有膽道閉鎖的獅子;而是一隻內心充滿勇氣和仁慈的獅子。比利的積極態度為所有與他有同樣處境的年輕獅子帶來了希望。我們希望比利能夠提醒孩子和家長,無論遇到什麼困難,都可以像勇敢者比利一樣,勇敢地面對,微笑面對。
勇敢者比利工具包還包括一本相應的兒童讀物,其中包含插畫家創作的迷人原創藝術作品 納撒尼爾「納蒂」弗雷森,他慷慨地為這個項目貢獻了自己的時間。 「能夠為這本書繪製插圖是一種榮幸,我希望這本書能幫助被診斷出患有膽道閉鎖的兒童及其家人,」納蒂說。
勇敢者比利的故事的作者是 珍妮佛卡倫她對支持肝病兒童的熱情源於她童年時期支持父親 Peter Cullen 的經歷,Peter Cullen 與自身免疫性肝病作鬥爭,並接受了兩次挽救生命的移植手術。 「在成長過程中,我親眼目睹了肝病的掙扎,不僅是患者的痛苦,也是他們身邊的人的痛苦,」珍妮佛說。 「我很自豪能夠參與創造 Bili 的世界,我希望 Bili 能給孩子們和他們的家人一種勇氣和冒險的感覺,打破醫院的圍牆,把他們帶到屬於自己的叢林。”
Bili the Brave工具包將透過top分發 兒科醫療中心 在縣城。其他兒童教育材料和成人資源可在以下網址取得: BilitheBrave.org,動畫影片將於今年秋天晚些時候發布。
BA 是一種罕見的肝臟疾病,會導致膽管發炎和阻塞,通常在嬰兒中診斷出來。患有 BA 的孩子將經歷多項測試、一次外科手術,並且可能需要救命 肝移植。了解有關 BA 的更多信息,請訪問 美國肝臟基金會兒科資訊中心。家長和家人也可以透過 ALF 尋求支持 與小兒肝病支持小組一起生活 可以在Facebook 上以及透過膽道閉鎖的生活網路研討會系列進行觀看,該系列研討會的特點是家長和孩子們分享他們的故事,涵蓋的主題包括Kasai 手術和移植、支持網絡、成人學士學位、向成人護理過渡、營養等。家庭可以透過加入以下方式註冊即將舉行的網路研討會 臉書支持小組.
Bili the Brave™ 工具包的誕生得益於 Ipsen 和 Allan Doerr Family 的慷慨支持,並免費分發給合作兒童醫院。如有疑問,請訪問 BilitheBrave.org.
美國肝臟基金會 (ALF) 是一個由患者、照護者和醫療專業人員組成的全國性社區,致力於幫助人們改善肝臟健康。我們提供指導和挽救生命的資源,是受肝病影響的 100 億美國人的燈塔。我們為患者和家庭提供支持,資助醫學研究,並教育公眾有關肝臟健康和疾病預防的知識。我們透過教育計畫和活動將人們聚集在一起,並創造一個持續一生的支持網絡。 ALF 是專注於所有肝病的最大組織,也是肝病患者和家庭值得信賴的代言人。欲了解更多信息,請訪問 www.liverfoundation.org 或致電:1 800 GO LIVER (800-465-4837)。
最後更新於 10 年 2024 月 11 日上午 04:XNUMX