美國肝臟基金會為膽道閉鎖兒童推出 Bili the Brave™ 工具包

新工具包包括帶有膽道閉鎖的特殊毛絨獅子、兒童讀物、家庭資源等等！

對於患有肝病的兒童及其父母來說，這段旅程往往孤獨無助，但現在情況不同了。美國肝臟基金會 (ALF) 很榮幸地宣布推出“勇敢的比利™”，旨在幫助受膽道閉鎖(BA) 影響的兒童及其家庭。「勇敢的比利™」工具包™ 包含一隻名叫「勇敢的比利™」的特別毛絨獅子，它患有膽道閉鎖，並配有醫療手環，以及根據年齡繡製的疤痕和繃帶，以提醒孩子們在與膽道閉鎖抗爭的過程中可能會感到疼痛。當孩子們擠壓比利的肚子時，會聽到由真實膽道閉鎖患兒錄製的集體「咆哮」聲，這些聲音被製作成音效晶片。

「將勇敢的比利（Bili）塑造成一個鮮活的生命，是我一生中最有意義的創作項目，」曾任迪士尼頻道高管、現任ALF董事會成員的彼得·庫倫（Peter Cullen）說道，他也是比利這個角色的創作者之一。 「在創作比利的角色設定時，我們著重強調的是，勇敢的比利不僅僅是一隻患有膽道閉鎖的獅子；它更是一隻擁有勇氣和善良之心的獅子。比利積極樂觀的態度，如同燈塔一般，照亮了所有和它一樣患有膽道閉鎖的小獅子們。我們希望比利能夠提醒孩子們和他們的父母，無論遇到勇敢的困難，他們都可以像勇敢的地面，他們都可以像面相帶。

《勇敢的比利工具包》還包含一本配套的兒童繪本，書中配有插畫家納撒尼爾·「納蒂」·弗雷森創作的精美原創插圖。納蒂慷慨地為本計畫貢獻了自己的時間。 「能夠為這本書繪製插圖，我感到非常榮幸。我希望這本書能夠幫助被診斷患有膽道閉鎖的兒童及其家人。」納蒂說。

《勇敢的比莉》的故事由珍妮佛庫倫創作。她對幫助肝病兒童的熱情源於她自己的童年經歷：她的父親彼得·庫倫患有自體免疫性肝病，並接受了兩次挽救生命的肝臟移植手術。 「從小到大，我親眼目睹了肝病帶來的痛苦，不僅是患者本人，還有他們的家人，」珍妮佛說。 “我很榮幸能參與創造比莉的世界，我希望比莉能給孩子們和他們的家人帶來勇氣和冒險精神，打破醫院的圍牆，帶他們進入屬於自己的奇妙世界。”

「勇敢的比莉」工具包將透過該縣頂尖的兒科醫療中心分發。更多兒童教育材料和成人資源可在BilitheBrave.org網站上獲取，一部動畫影片將於今年秋季晚些時候發布。

膽道閉鎖（BA）是一種罕見的肝臟疾病，會導致膽管發炎和阻塞，通常在嬰兒期確診。患有BA的兒童需要接受多項檢查、手術，並可能需要進行挽救生命的肝臟移植。欲了解更多關於BA的信息，請訪問美國肝臟基金會（ALF）的兒科資訊中心。家長和家庭還可以透過ALF在Facebook上的「與兒科肝病共處」支持小組以及「與膽道閉鎖共處」網路研討會系列獲得支持。此系列網路研討會邀請家長和孩子分享他們的故事，涵蓋葛西手術和肝臟移植、支持網絡、成人BA、過渡到成人護理、營養等主題。家庭可以透過加入Facebook支援小組註冊即將舉行的網路研討會。

「勇敢的比莉™」工具包的開發得益於益普生公司和艾倫·多爾家族的慷慨支持，並免費分發給合作的兒童醫院。如有任何疑問，請造訪BilitheBrave.org。

關於美國肝臟基金會

美國肝臟基金會 (ALF) 是一個由患者、照護者和醫療專業人士組成的全國性社區，致力於幫助人們改善肝臟健康。我們提供指導和救生資源，是1億受肝病影響的美國人的指路明燈。我們為患者及其家屬發聲，資助醫學研究，並向大眾普及肝臟健康和疾病預防知識。我們透過教育計畫和活動將人們聚集在一起，建立起一個終身互助的網絡。 ALF 是專注於所有肝臟疾病的最大組織，也是肝病患者及其家屬值得信賴的代言人。欲了解更多信息，請訪問www.liverfoundation.org或致電：100 800 GO LIVER (800-465-4837)。

最後更新於 10 年 2024 月 11 日上午 04:XNUMX