美國肝臟基金會宣布首個所有類型肝病患者登記

新的註冊表將幫助研究人員找到更好的治療方法和治癒方法

美國肝臟基金會 (ALF) 宣布推出首個涵蓋所有類型肝病的患者登記系統。該系統將幫助研究人員更了解肝病、現有療法的效果以及肝病對患者的影響。這個全新的病患登記系統擁有一個使用者友善的平台，由EmpiraMed™提供技術支援。 EmpiraMed™是一家專注於透過 PRO Portal™ 收集登記資料的觀察性資料研究公司。此登記系統可透過liverpatientregistry.org存取。

美國肝臟基金會執行長 Lorraine Stiehl 表示：“肝臟疾病有 100 多種不同類型，研究人員必須從患者的角度獲取信息，以幫助發現更好的治療方法。” 「到目前為止，還沒有一個中心位置可供對肝病感興趣的研究人員獲取有關患者病史的信息，更重要的是，了解患者如何管理自己的疾病及其經常使人衰弱的症狀和合併症，例如糖尿病、心臟病和糖尿病等。

「作為一個致力於研究和幫助患者過上更好生活的人，我希望新的美國肝臟基金會患者登記處能夠激發人們對肝病研究的新興趣，特別是在沒有任何新進展或沒有任何新進展的領域。

新的美國肝臟基金會患者登記處向美國 18 歲及以上患有任何類型肝病且處於任何階段（包括移植）的成年人開放。參與很簡單，包括線上調查，詢問患者的肝病史、患者如何管理或治療其疾病及其症狀、可能與其肝病歷程相關的其他醫療狀況或生活方式問題，以及一些基本的患者資訊。完成初步調查後，患者也可能有資格參加其他研究活動。

「在美國肝臟基金會患者登記的整個發展過程中，我們一直努力讓患者的流程盡可能簡單且用戶友好，」負責創建美國肝臟基金會研究項目管理的國家高級主任 Helene Jordan 博士說道。一組研究人員和醫學專家。 「我們的目標是為肝病研究帶來改變，並幫助研究人員開闢新的、令人興奮的途徑，以發現更好的治療方法和療法。我們很高興為患者提供機會，透過分享肝病對他們的影響，幫助改變子孫後代的肝病面貌。我們也預計美國肝臟基金會患者登記處將成為患者更多地了解其疾病的有用工具。我們希望所有處於肝病任何階段的成年人，包括移植受者，都會考慮參與。

要了解更多關於美國肝臟基金會患者登記的信息，請訪問patientregistry.liverfoundation.org或直接在liverpatientregistry.org註冊。

關於美國肝臟基金會

美國肝臟基金會 (ALF) 是一個由患者、照護者和醫療專業人士組成的全國性社區，致力於幫助人們改善肝臟健康。我們提供指導和救生資源，是1億受肝病影響的美國人的指路明燈。我們為患者及其家屬發聲，資助醫學研究，並向大眾普及肝臟健康和疾病預防知識。我們透過教育計畫和活動將人們聚集在一起，建立起一個終身互助的網絡。 ALF 是專注於所有肝臟疾病的最大組織，也是肝病患者及其家屬值得信賴的代言人。欲了解更多信息，請訪問www.liverfoundation.org或致電：100 800 GO LIVER (800-465-4837)。

最後更新於 16 年 2024 月 11 日上午 20:XNUMX