美國肝臟基金會在國會山莊舉辦肝癌簡報會
頂尖醫學專家和病患權益倡議者探討了盛行率、風險因素和介入策略。
上週，頂尖醫學專家和病患權益倡議者齊聚一堂，參加了由…主辦的國會簡報會。 美國肝臟基金會 (ALF) on 肝癌：盛行率、危險因子及預防及治療策略長期支持肝病患者的國會議員唐·培根（內布拉斯加州第二選區）及其幕僚長、肝移植受者馬克·德雷林一同發表了講話。其他發言者包括：美國肝病基金會（ALF）董事會成員、肝癌倖存者菲爾·申；杜克大學醫學院和北卡羅來納州達勒姆退伍軍人醫療中心的胃腸外科醫生兼外科腫瘤學家艾莉森·馬丁醫學博士、公共衛生碩士；紐約大學格羅斯曼醫學院助理教授、西班牙肝病計畫和女性肝病計畫臨床負責人維維安娜·菲格羅亞·迪亞茲醫學博士；來自新墨西哥州的肝癌倖存者、美國肝病基金會倡導大使伊芙琳·裡維拉；以及美國肝病基金會社區影響國家高級總監艾弗里·艾莉森。 簡報會的完整影片錄影已上傳至ALF的YouTube頻道，連結如下： https://youtu.be/EeXcO9_Kvpg.
“肝癌 「肝癌仍然是癌症死亡的主要原因之一，每年有40,000萬美國人被診斷出患有肝癌，」美國肝臟基金會執行長洛林·斯蒂爾說。她的岳父於1992年死於肝癌。 「美國肝臟基金會向國會提交的簡報提供了基於循證醫學的肝癌預防和治療策略，以及旨在改善患者就醫途徑的立法解決方案。美國肝臟基金會的願景是創建一個沒有肝病的世界，因此我們密切關注國會提出的各項立法，這些立法旨在通過改善治療方案的可及性和減少經濟障礙來幫助所有肝病患者。」
在美國，與白人相比，美洲印第安人、阿拉斯加原住民、亞裔美國人、非裔美國人/黑人以及西班牙裔/拉丁裔人群的肝癌發病率和死亡率大約高出1.5到2倍。大多數肝癌病例發生在患有基礎肝病的人群中，例如… MASLD，慢性的 乙肝 以及 C, 硬化， 或者 自體免疫性肝病 除此之外，還有很多其他因素。鑑於這些統計數據，ALF 開發了一個肝癌風險測試，以幫助判斷您是否可能面臨風險。這個免費測試提供英語和西班牙語版本。 thinkliverthinklife.org/quiz.
在演講中，內布拉斯加州第二選區眾議員唐·培根讚揚了美國肝臟基金會為提高公眾對肝癌和肝病的認識所做的努力，他說：「由於你們的倡導，我成為了《2025年活體捐獻者保護法案》的主要發起人，我還共同發起了《尊重活體捐贈者法案》以及《伊恩·卡爾文斯兒童肝癌症早期檢測和篩檢法案》。
「肝癌是一種極其痛苦的疾病，因此在國會山莊開展倡導工作至關重要，」眾議員唐·培根（內布拉斯加州第二選區）的幕僚長、同時也是一名肝移植受者馬克·德雷林說道。 「我於2011年被診斷出患有原發性硬化性膽管炎（PSC）。醫生告訴我，我將在10年後需要進行肝移植手術。果然，到了2021年，我的檢驗結果顯示病情出現了不穩定的跡象。培根議員和我的三位團隊成員都主動提出捐獻肝臟，我將永遠感激他們。
「我很榮幸能分享我的故事，因為2018年我被診斷出肝癌時，真的措手不及，」美國肝病基金會（ALF）全國理事會成員、肝癌倖存者菲爾·申（Phil Shin）說。 「我出生時，B肝疫苗還沒有問世；我和我的兄弟姐妹代表了這樣一代人，我們是透過母親感染了這種疾病，因為當時還沒有任何有效的治療方法。亞裔美國人僅占美國人口的6%到7%，卻占美國所有慢性乙肝感染病例的58%。例都與乙肝感染有關。 閱讀申菲爾的完整講話 此處.
杜克大學醫學院和北卡羅來納州達勒姆退伍軍人醫療中心的胃腸外科醫生兼外科腫瘤學家艾莉森·馬丁醫學博士、公共衛生碩士在演講中指出：「肝癌是…th 北卡羅來納州的主要死因，以及第13個死因th 肝癌是美國最常見的癌症類型。農村地區的癌症診療資源匱乏，且社會弱勢族群患者比例過高。我今天來到這裡，是為了呼籲改善肝癌的診斷、治療、預防和研究經費，以幫助我們提高肝癌患者的治療效果。 閱讀艾莉森馬丁博士的完整講話 此處.
在慷慨激昂的發言中，紐約大學朗格尼醫學中心肝病科和移植肝病專家維維安娜·菲格羅亞·迪亞茲醫學博士指出：「肝細胞癌（HCC）的發病率和死亡率持續上升，其死亡率的增長速度超過了美國其他任何癌症。與非西班牙裔白人相比，西班牙裔患者更容易出現導致慢性肝病並患有HCC的代謝風險因素。或肝臟移植的可能性較低，而接受安寧療護或進入臨終關懷的可能性較高。 閱讀維維安娜·菲格羅亞·迪亞茲博士的完整講話 此處.
來自新墨西哥州的肝癌倖存者、ALF倡導大使伊芙琳·裡維拉分享了她的患者經歷。 「我捐了血，後來收到血庫的信，說我的丙型肝炎檢測呈陽性。我當時很震驚，不知道自己是怎麼感染的，也不知道丙肝是什麼。那時，醫生告訴我治療丙肝的成功率很低，而且副作用很大，所以我和醫生決定每六個月監測一次肝酶，每五年移植一次了肝癌。 閱讀伊芙琳·裡維拉的完整講話 此處.
ALF持續提高公眾對肝病日益嚴重的威脅、預防和治療方案的必要性以及現有有效政策解決方案的認識。在簡報會上，ALF社區影響力國家高級總監艾佛瑞‧艾莉森（Ivory Allison）表示： ALF請求國會議員支持以下立法:
- 活體捐贈者保護法案（HR 4583）（S. 1552） 該法案禁止某些保險公司在投保或變更保險時歧視活體器官捐贈者。具體而言，保險公司不得以個人是活體器官捐贈者為由，拒絕、取消或以其他方式附加人壽保險、殘障保險或長期照護保險的保單條款。
- 《尊重活體捐贈者法案》（HR 628）（S. 957） 將更新國家活體捐贈者援助中心的現有政策，以確保活體捐贈者在捐贈過程中獲得費用補償，而不受受贈者收入的影響。這包括補償捐獻過程中造成的工資損失和差旅費用。
- 《治療與減少肥胖法案》（HR 4231）（S. 1973） 將擴大聯邦醫療保險（Medicare）的覆蓋範圍，將肥胖症的強化行為健康治療（IBH）納入其中，並將抗肥胖藥物（AOM）納入D部分醫保的覆蓋範圍。此外，還將允許除初級保健醫生以外的更多醫療保健提供者提供藥物治療。
- 安全步驟法案（HR 5509）（S. 2903） 該法案強制規定，團體醫療保險計劃必須允許在特定情況下豁免其階梯式藥物治療方案。如果所需治療被證明無效、有不良反應風險、延誤必要的有效治療、妨礙日常生活功能，或患者目前的藥物治療效果穩定，則必須批准豁免。該法案還要求醫療保險計劃建立並公佈清晰易懂的流程，供患者申請這些豁免，並詳細說明所需的資訊和標準。
- HELP共付額法案（HR 6423）（S. 864））要求健康保險計劃將參保人或代表參保人支付的款項（包括第三方付款、經濟援助、折扣、代金券和其他自付費用減免）計入計劃的成本分攤要求。
- 伊恩·卡爾文斯卡斯兒童肝癌早期檢測和篩檢法案（HR 5355） 指示政府問責局研究兒童肝腫瘤的早期發現和治療以及兒童肝移植等待名單死亡率的趨勢。
美國肝臟基金會衷心感謝本次簡報會的贊助商默克公司和衛材公司，感謝他們一直以來的領導與支持，幫助我們接觸到受肝癌影響最嚴重的人。欲了解更多關於美國肝臟基金會的信息，請訪問[此處插入連結]。 www.liverfoundation.org如果您對肝病有任何疑問或擔憂，請撥打我們的免費熱線 1.800.GO.LIVER (800.465.4837)。
關於美國肝臟基金會
美國肝臟基金會 (ALF) 是一個由患者、照護者和醫療專業人員組成的全國性社區，致力於幫助人們改善肝臟健康。我們提供指導和挽救生命的資源，是受肝病影響的 100 億美國人的燈塔。我們為患者和家庭提供支持，資助醫學研究，並教育公眾有關肝臟健康和疾病預防的知識。我們透過教育計畫和活動將人們聚集在一起，並創造一個持續一生的支持網絡。 ALF 是專注於所有肝病的最大組織，也是肝病患者和家庭值得信賴的代言人。欲了解更多信息，請訪問 www.liverfoundation.org 或致電：1 800 GO LIVER (800-465-4837)。