美國肝臟基金會將專家、患者和家屬聚集在一個為期兩天的虛擬活動中
美國肝臟基金會 (ALF) 將匯集領先的罕見肝病專家和臨床醫生、患者、護理人員、宣傳組織和行業代表 為期兩天的虛擬峰會，28 月 29 日至 XNUMX 日，以確定可以改善罕見肝病患者健康狀況的解決方案。
罕見肝病峰會將側重於更好地了解人們如何避免誤診或實現早期診斷； 加強基因檢測教育和消除恥辱感； 減輕患者負擔並改善整體患者體驗； 並研究遠程醫療如何發揮作用。 峰會還將探討患者和護理人員對當前可用治療方案、日常功能和生活質量問題、護理協調和肝移植過程的看法。
“與罕見肝病作鬥爭的患者和家庭需要我們的支持，並且應該得到更好的方法來管理他們的疾病，”說 Lorraine Stiehl，美國肝臟基金會首席執行官. “通過將這一獨特的利益相關者群體聚集在一起，我希望我們能夠解決對我們的患者和家人最重要的問題。”
“關注罕見肝病是一個機會，可以加強對經常被忽視的疾病的了解，並改善對經常不被了解的患者的護理。 如果沒有像美國肝臟基金會這樣的項目，這絕對是不可能的，” Theo Heller，醫學博士，美國國立衛生研究院 (NIH) 轉化肝病學部主任 他專注於罕見的肝病。
罕見肝病有多種類型。 一些更常見的包括： 急性肝卟啉症, 阿拉吉爾綜合症, Alpha-1抗胰蛋白酶缺乏症, 膽道閉鎖, 克里格勒-納賈爾 綜合徵, 半乳糖血症, 糖原貯積病, 溶酶體酸性脂肪酶缺乏症, 原發性膽源性膽管炎, 原發性硬化性膽管炎, 進行性家族性肝內膽汁淤積症（PFIC）和 威爾遜病. 與普通人群相比，罕見病是指影響少數人的疾病。 在美國，如果一種疾病在任何特定時間影響美國的人數少於 200,000 人，則該疾病被認為是罕見的。
“人們對這麼多不同的罕見肝病知之甚少，以至於像這樣的峰會對於揭示罕見肝病和推進知識、研究和治療至關重要，”說 布魯斯迪米格 驚喜，AZ，誰患有肝臟疾病，包括罕見的疾病 結節性再生性增生.
作為罕見肝病峰會的後續行動，美國肝臟基金會將發布一份報告，強調關鍵要點，包括有助於促進早期診斷、提高基因檢測知名度和減少恥辱感的策略。 ALF 還將製定一份罕見肝病患者權利法案，以幫助患者和家屬與其醫療團隊建立更好的工作關係。
要更好地了解罕見病如何影響患者和家庭，請閱讀這些真實故事。
美國肝臟基金會感謝以下組織的支持：Albireo、Alexion、Deep Genomics、EveryLife Foundation for Rare Diseases、Mirum、Takeda 和 Vertex Pharmaceuticals。
最後更新於 10 年 2023 月 12 日下午 18:XNUMX