研究人員討論疲勞和 PBC
我們坐下來 瑪麗娜·西爾維拉博士 了解更多關於她對原發性膽汁性膽管炎 (PBC) 的研究。 Silveira 博士是 ALF 2018 年 PBC 治愈基金獎的獲得者。 美國肝臟基金會對她的工作感到鼓舞，我們希望您也能如此。
一如既往，我們想提醒讀者，本博客旨在增加一般知識，並不能替代特定情況下的專業醫療建議、診斷或治療。
你對想要從事科學研究的最初記憶/經歷是什麼？
我最初想要從事科學研究的記憶與我最初想要接受醫學培訓的記憶密切相關。 我意識到醫學上有許多懸而未決的問題，真正幫助許多人的唯一方法就是有條不紊地尋找答案。
您是如何得知自己獲得了 ALF 研究獎的？
來自 ALF 的清晨電子郵件，這是開始新一天的一種非常特別的方式！ 我非常感謝 ALF 給我機會幫助患有疲勞的 PBC 患者。
用非常簡單（外行）的語言描述您的研究獎勵項目？
疲勞是原發性膽汁性膽管炎患者的常見症狀，可導致生活質量差，且沒有任何有效的治療方法。 在我的項目中，6 名符合條件的中度至重度疲勞患者目前正在接受熊二醇穩定治療至少2.5 個月，他們將被納入一項臨床試驗，在近一年的時間裡將密切監測他們的疲勞和其他症狀。 經過至少八週的觀察後，患者將完成為期八週的基於正念的干預計劃（每週一次，持續至少 XNUMX 小時），旨在改善 PBC 患者的疲勞症狀。 患者將接受為期一年的隨訪，以便在不同時間測量血液檢查、身體活動和包括疲勞在內的症狀，以尋找基於正念的干預計劃之前和之後的變化。
是否有其他研究表明正念可以幫助解決原發性膽汁性膽汁性膽管炎或其他慢性病患者的疲勞症狀？
有許多研究評估了基於正念的干預措施在與疲勞相關的慢性疾病（包括多發性硬化症和癌症）中的應用。 他們表明，正念可以改善疲勞並提高生活質量。 然而，關於正念干預慢性肝病的研究很少，也沒有針對 PBC 患者的研究發表。
我們最近與耶魯大學醫學院的耶魯壓力中心合作完成了一項針對自身免疫性肝炎（另一種罕見的慢性肝臟疾病）患者進行正念減壓的研究。 由於目前還沒有最終結果（一些患者仍在完成後續測試），我只能分享初步結果，表明基於正念的計劃可以改善壓力和肝臟相關炎症。 這些初步結果將於 2018 年 XNUMX 月舉行的 AASLD 肝臟會議上公佈。
您會再次與耶魯壓力中心合作嗎？
我們非常感謝能夠再次與他們合作。 許多在耶魯壓力中心接受過正念項目的患者的經歷都令人難以置信。 在之前的研究中，我們收到了來自患者的絕大多數積極反饋，他們非常享受整個過程，並表示他們會立刻再做一次。
在之前的這項研究中，耶魯大學中心將正念練習作為一個團體項目提供，但不需要分享任何醫療信息。 結果，參與者有機會與其他患有相同肝病的患者互動。 通過分享經驗和挑戰，參與者建立了超越基於正念的干預計劃的紐帶。
值得注意的是，PBC的研究會有所不同。 它將重點關注疲勞，而不僅僅是壓力。
您對哪些結果感興趣？
除了研究基於正念的干預措施是否有助於治療 PBC 患者的疲勞之外，我們還想看看效果是否持久。 這就是為什麼我們希望在八週計劃完成後對患者進行跟踪。 我們仍在決定是否使用家用工具來指導一些患者進行正念自我練習。 這樣做可能有助於我們了解小組干預之外的活動是否有助於擴大計劃的結果。 如果我們在本研究中實際上無法做到這一點，那麼它肯定會成為我們下一次更大規模研究的一部分！
您是否正在考慮進行其他 PBC 研究？
我希望這項研究能夠幫助我們設計更大規模的研究，以進一步了解為什麼一些 PBC 患者會出現疲勞，他們的身心受到疲勞的影響，以及是否有治療方法可以治愈疲勞並改善症狀。受這種疾病影響的人的生活質量
當您發現更多有關 PBC 相關疲勞的信息時，我們很樂意聽到您的發現。 目前已知什麼？
慢性疲勞是原發性膽汁性膽管炎患者在整個病程中最常見的症狀。 疲勞與疾病活動或疾病階段無關，並且在整個病程中往往會逐漸消退。 在許多情況下，PBC 可以用熊二醇治療。 許多其他有前途的藥物也正在研究中。 然而，熊二醇並不能改善疲勞，而且迄今為止，還沒有藥物被證明可以可靠地改善疲勞。
您認為為什麼不存在幫助 PBC 相關疲勞的藥物？
這可能部分是因為疲勞非常複雜，我們不知道到底是什麼導致了它的發展。 可能涉及許多因素，例如中樞神經系統、自主神經系統和肌肉代謝的變化。 在 PBC 患者中可以觀察到許多與疲勞相關的變化，包括記憶力變化、注意力難以集中、睡眠障礙、情緒變化和體力活動受損。 由於疲勞會限制一個人的工作和日常活動能力，並影響他們的情緒和生活質量，因此疲勞治療被確定為 PBC 患者研究的優先事項。 我們需要繼續研究新的策略，以幫助解決伴隨疾病而來的衰弱症狀——這就是這項研究的目的。
您有什麼疲勞管理建議可以提供給讀者嗎？
疲勞可能非常難以應對，不幸的是，目前沒有可用的治療方法。 我向患者推薦的治療 PBC 相關疲勞的最重要技巧之一是更多地了解您的肝臟疾病及其症狀。 讓您的親人了解您的症狀以及它們對您的日常影響也可能會有所幫助。 支持性的環境可以改善您的幸福感，並可以幫助您進行調整以適應疲勞的負擔。
嘗試參加定期的社交活動和一定程度的體育活動是其他有用的策略，儘管當您生活在疲勞中時這可能會很困難。 請記住始終諮詢您的醫生，了解哪種類型的身體活動適合您的獨特狀況。
除了改變生活方式之外，PBC 患者還可以採取其他行動嗎？
應解決任何其他可能導致疲勞的可治療病症，包括瘙癢、甲狀腺問題、貧血、維生素 D 缺乏、睡眠呼吸暫停或其他睡眠障礙、抑鬱和使用某些藥物。
最後，處理疲勞和原發性膽汁性膽汁性膽管炎的一個重要技巧是找到一位熟悉您的醫療狀況的醫生，可以與您一起治療您的症狀並採取一些改善症狀的策略。
您希望患有原發性膽汁性膽汁性膽汁性膽汁性膽汁性膽汁性膽管炎的患者了解哪些有關其病情的生活信息？
儘管 PBC 的診斷和治療取得了所有進展，但仍然無法治愈該疾病。 患有 PBC 的生活可能極具挑戰性，許多患者感到無能為力和孤獨。 每個 PBC 患者都應該知道他們並不孤單。 它們激勵許多醫生和科學家研究 PBC 及其並發症，共同目標是找到治療方法並改善受該疾病影響的人的生活。 我們需要共同努力實現我們的共同目標。 我非常感謝 ALF 給予我這個獎項的機會。
Marina Silveira 博士是 ALF 2018 年 PBC 治愈基金獎獲得者，也是耶魯大學醫學院的助理教授。 她在巴西里約熱內盧聯邦大學獲得醫學博士學位，隨後在明尼蘇達州羅徹斯特的梅奧診所接受腸胃病學、肝病學以及移植肝病學方面的實習、住院醫師培訓和研究金。 她的臨床和研究興趣是自身免疫性肝病和普通肝髒病學。 具體來說，她在肝臟診所治療自身免疫性肝炎、原發性膽汁性膽管炎和原發性硬化性膽管炎患者。 她正在開展臨床試驗、轉化研究項目和結果研究，以改善慢性膽汁淤積性肝病患者的治療和多學科管理。
最後更新於 12 年 2022 月 12 日下午 54:XNUMX