六月是 妊娠期肝內膽汁淤積症 (ICP) 宣傳月，紀念每個因 ICP 失去的嬰兒。 妊娠期膽汁淤積症是一種僅在妊娠期間發生的肝臟疾病，其特徵是母親血液中的膽汁酸升高。 ICP 會減緩膽汁酸的流動，從而導致肝臟中積聚酸。 最終，這些酸變成膽汁鹽，然後流出到母親的血液中，通過胎盤進入嬰兒的羊水中。 如果不及時治療，ICP 會對未出生的嬰兒造成嚴重風險。
ICP Care 的創始人唐娜·貝納維德斯 (Donna Benavides) 二十年前因 ICP 而失去了她的長子喬登 (Jorden)。 他於 37 年 10 月 2003 日在她懷孕第 XNUMX 週時去世。唐娜在這里分享她的故事：
“我的 ICP 之旅始於 2003 年我與兒子喬登的第一次懷孕。 我一生都為自己的健康而感激，但在懷孕快結束時，出了點問題——我開始感到癢。 懷孕 32 週時，我的手腳發癢，然後在下一周蔓延到我的手臂，最終全身發癢。 兩週後，在 34 週時，我向我的一位產科醫生提出了令人煩惱的瘙癢，他建議使用氫化可的松乳膏。 不幸的是，這種藥膏對我沒有任何緩解作用； 我的瘙癢持續存在。
在我 35 週的預約期間，我與另一位產科醫生交談，他要求進行膽汁酸和肝功能檢查。 她告訴我她懷疑是 ICP，但我從未聽說過。 我從頭到尾讀過的那本值得信賴的懷孕書沒有提到 ICP，我的朋友和家人也不知道它是什麼。 在我 36 週的預約中，我的丈夫加入了我的行列，在又忍受了一周的瘙癢（夜間加劇）後，我被診斷出患有嚴重的膽汁酸超過 100 µmol/L。
對於大多數人來說，中度至重度瘙癢是 ICP 的唯一症狀。 其他症狀包括：
- 右上象限疼痛
- 黑尿
- 淺色凳子
- 隱憂
- 黃疸（非常罕見）
我的醫生每周安排兩次非壓力測試 (NST)，並在第 38 週前進行引產。她沒有開熊二醇，這是一種用於減少有毒膽汁酸的藥物，它在我以後的懷孕期間對我有幫助。 作為初為人母的我已經很困惑和害怕，但現在我面臨著高危懷孕。
在網上研究 ICP，我讀到只有 1% 的機率因 ICP 而失去我的孩子。 我的丈夫繼續向我保證一切都會好起來的，我對我的整體健康狀況、即將到來的入職培訓和樂觀情緒感到放心。
喬登去世的那天晚上，我凌晨兩點醒來，發現他比平時更活躍。 我知道他不舒服，但我不知道寶寶在子宮內正常運動的變化可能是痛苦的跡象。 事實上，這是我的無反應無壓力測試後的第二天，就在我上崗前兩天。
根據我的研究以及我的醫生過去的經驗和專業知識，我相信持續監測和早產意味著我兒子會安全。 我很快了解到一個不合時宜的事實，許多發癢的媽媽直到今天仍然面臨這個問題——一些醫療保健提供者沒有接受過充分的教育或沒有意識到 ICP 及其適當的治療和管理。”
ICP 妊娠嬰兒的潛在風險和並發症包括：
“在失去我們的兒子 Jorden 之後，我心碎地加入了一個為受 ICP 影響的媽媽提供的在線支持小組，這為我提供了安慰和保證。 雖然 ICP 復發的風險約為 90%，但這並沒有阻止我擁有一個家庭。 六個月後，當我懷上了 2004 年出生的第二個兒子佈蘭登時，我的祈禱得到了回應。我的新醫療團隊專門處理高危妊娠，當我第二次被診斷出患有 ICP 時，醫生給我開了熊二醇和計劃在 35 週以上時通過引產進行分娩。 隨後，我的祝福在 2006 年繼續得到我的驚喜寶寶埃文——而且，就像以前一樣——我在懷孕 33 週時被診斷出患有 ICP。 感謝我優秀的醫療團隊，他們提供了最好的管理、治療和護理，我將永遠記得把我可愛的孩子們帶回家的快樂； 它們是我珍藏在心底的回憶。
目前尚無治愈 ICP 的方法，患有這種疾病的婦女需要積極管理和監測，以降低未出生嬰兒出現並發症的風險。 我感到很幸運，也非常珍惜與我的三個兒子分享的特殊時刻——他們給我的生活帶來了平靜和快樂。 為了支持其他患有 ICP 診斷的媽媽，我創立了 ICP護理 為 ICP 患者提供患者支持和教育、提高公眾意識、推進研究和改善醫療保健實踐。 2023 年，我們啟動了 ICP 患者登記系統，以幫助推動研究，以提高對該疾病的理解和治療。”
六月是 ICP 宣傳月。 要了解有關 ICP 的更多信息或尋求支持，請訪問 肝臟基金會.org or icpcare.org網站.