患者倡導者
患者權益倡導者並不總是患者
肝病不僅影響患者本身，還影響愛護肝病的人、治療肝病的醫生以及孜孜不倦地尋找治療方法的研究人員。 肝病有很多方面。
紐約時報暢銷書作家格雷琴·魯賓 (Gretchen Rubin) “幸福工程”, 在家更快樂 和新發布的 比以前好 就是這樣一張臉。 她的丈夫傑米小時候感染了丙型肝炎。 經過多年不成功的治療後，他接受了一種治療丙型肝炎的新藥物，並於今年 XNUMX 月被宣布不再攜帶病毒。
我們最近採訪了格雷琴，談論了她家人的經歷。
ALF：在您的書籍和博客中，您對您丈夫的丙型肝炎持非常開放的態度。您為何如此坦誠？
GR：我從來沒有想過不是這樣。 這就是我們所面臨的。 這是很多人都面臨的問題。 與讀者分享很重要。
阿爾法： 自從他確診以來，您家人的生活怎麼樣？ 你對生活的態度有什麼不同嗎？
GR：我的丈夫在 20 歲出頭的時候被診斷出來，當時我們還沒有結婚，所以我們作為夫妻，後來作為一個家庭，一直面臨著這個問題。 當然，我們想盡一切可能治愈他，但這不是我們日常生活的重點。 這並不是困擾我們的事情。 我們的想法是這就是問題所在，我們需要解決它。 但我們也敏銳地意識到，如果治療無效，他最終可能需要進行肝移植。
我們的兩個女兒對他的病只是隱隱約約地知道。 他們只注意到父親治療後睡得很多。
ALF：您經常提到器官捐獻的重要性。 通過分享您家庭的故事，您的讀者大量報名成為器官捐贈者。 這讓幸福專家有多幸福？
GR：非常高興。 我的大多數讀者 - 以及大多數美國人 - 支持器官捐贈並且知道他們應該 簽署器官捐獻者登記冊 但就是不抽出時間去做。 傑米的故事對他們來說變得很私人。 他們可以直接看到丙型肝炎如何導致只有一個家庭（我們的家庭）需要進行肝臟移植。 因此，這引起了許多其他家庭可以得到幫助的共鳴，而不僅僅是那些需要肝臟的家庭。
阿爾法： 您認為我們如何才能讓更多的人成為器官捐獻者？
GR：我們需要讓人們變得輕鬆，並幫助他們了解，只需付出很少的努力，他們就可以幫助很多人。 僅需不到一分鐘即可完成。 我覺得成為一名器官捐獻者很令人欣慰，我相信其他人也會如此。
我是 LiveOnNY 和 Organize 的董事會成員，我們的目標之一是找出更多技術解決方案來促進器官捐贈。
阿爾法： 你丈夫現在怎麼樣了？ 你好嗎？
GR：他很棒。 我們真棒。 有一種幸福，我覺得連情感都無法表達。 我們不知道命運會給我們帶來什麼，但這種命運感覺就像滑動玻璃門。 多年來，我們一直朝著一個方向前進，然後突然改變路線。
我和我丈夫都不是酒鬼，但能點一杯酒的常態就很有意義了。
我們非常感謝他的傑出醫生——紐約西奈山醫療中心的 Leona Kim-Schluger。 她在如此混亂的時刻給了我們這樣一份禮物。
ALF：最後，當人們問你如何才能變得更快樂時，你會說什麼？
GR：我告訴人們，幸福的關鍵之一是牢固的人際關係。 這是古代哲學家和當代科學家都認同的觀點。 為了快樂，我們必須感受到與他人的緊密聯繫。 我們需要一種歸屬感，需要感覺到我們可以獲得支持，並且同樣重要的是給予支持。
如果人們說自己有五個人可以談論一件重要的事情，那麼他們更有可能形容自己非常高興。
牢固的人際關係對健康有巨大的好處：它可以增強免疫力、減少抑鬱症並延長壽命。
成為器官捐獻者很容易。 點擊 請點擊這裡 今天了解更多信息並向您的家人和朋友傳播。
聆聽 Gretchen 的更多信息，請訪問： www.greetchenrubin.com 並在 Twitter 上 – @gretchenrubin。
最後更新於 5 年 2022 月 01 日下午 53:XNUMX