患者倡導者
患者權益倡導者並不總是患者
肝病不僅影響患者本身，還影響愛護肝病的人、治療肝病的醫生以及孜孜不倦地尋找治療方法的研究人員。 肝病有很多方面。
《紐約時報》暢銷書作家格雷琴·魯賓（Gretchen Rubin）就是這樣一位親歷者，她著有《幸福計劃》（The Happiness Project）、 《居家更幸福》 （Happier at Home）以及新近出版的《比以前更好》（Better Than Before）。她的丈夫傑米（Jamie）幼年時感染了丙型肝炎。在多年治療無效後，他接受了丙型肝炎新藥的治療，並在今年一月被宣布體內病毒已清除。
我們最近採訪了格雷琴，談論了她家人的經歷。
ALF：在您的書籍和博客中，您對您丈夫的丙型肝炎持非常開放的態度。您為何如此坦誠？
GR：我從來沒有想過不是這樣。 這就是我們所面臨的。 這是很多人都面臨的問題。 與讀者分享很重要。
阿爾法： 自從他確診以來，您家人的生活怎麼樣？ 你對生活的態度有什麼不同嗎？
GR：我的丈夫在 20 歲出頭的時候被診斷出來，當時我們還沒有結婚，所以我們作為夫妻，後來作為一個家庭，一直面臨著這個問題。 當然，我們想盡一切可能治愈他，但這不是我們日常生活的重點。 這並不是困擾我們的事情。 我們的想法是這就是問題所在，我們需要解決它。 但我們也敏銳地意識到，如果治療無效，他最終可能需要進行肝移植。
我們的兩個女兒對他的病只是隱隱約約地知道。 他們只注意到父親治療後睡得很多。
ALF：您經常提到器官捐獻的重要性。 通過分享您家庭的故事，您的讀者大量報名成為器官捐贈者。 這讓幸福專家有多幸福？
GR：非常高興。我的讀者大多──以及絕大多數美國人──都支持器官捐獻，也知道應該在器官捐獻登記冊上簽名，但總是沒時間去做。傑米的故事讓他們感同身受。他們親眼目睹了C型肝炎如何導致一個家庭——我們家——需要進行肝臟移植。因此，他們意識到，除了那些需要肝臟移植的家庭之外，還有很多其他家庭也能從中受益。
阿爾法： 您認為我們如何才能讓更多的人成為器官捐獻者？
GR：我們需要讓人們變得輕鬆，並幫助他們了解，只需付出很少的努力，他們就可以幫助很多人。 僅需不到一分鐘即可完成。 我覺得成為一名器官捐獻者很令人欣慰，我相信其他人也會如此。
我是 LiveOnNY 和 Organize 的董事會成員，我們的目標之一是找出更多技術解決方案來促進器官捐贈。
阿爾法： 你丈夫現在怎麼樣了？ 你好嗎？
GR：他很棒。 我們真棒。 有一種幸福，我覺得連情感都無法表達。 我們不知道命運會給我們帶來什麼，但這種命運感覺就像滑動玻璃門。 多年來，我們一直朝著一個方向前進，然後突然改變路線。
我和我丈夫都不是酒鬼，但能點一杯酒的常態就很有意義了。
我們非常感謝他的傑出醫生——紐約西奈山醫療中心的 Leona Kim-Schluger。 她在如此混亂的時刻給了我們這樣一份禮物。
ALF：最後，當人們問你如何才能變得更快樂時，你會說什麼？
GR：我告訴人們，幸福的關鍵之一是牢固的人際關係。 這是古代哲學家和當代科學家都認同的觀點。 為了快樂，我們必須感受到與他人的緊密聯繫。 我們需要一種歸屬感，需要感覺到我們可以獲得支持，並且同樣重要的是給予支持。
如果人們說自己有五個人可以談論一件重要的事情，那麼他們更有可能形容自己非常高興。
牢固的人際關係對健康有巨大的好處：它可以增強免疫力、減少抑鬱症並延長壽命。
成為器官捐贈者很簡單。點擊此處了解更多信息，並將此信息分享給您的家人和朋友。
想了解更多 Gretchen 的信息，請訪問www.gretchenrubin.com或在 Twitter 上關注 @gretchenrubin。
最後更新於 5 年 2022 月 01 日下午 53:XNUMX