我希望人們了解中國人民銀行的哪些信息
我們的第一篇文章是 唐娜·波爾, 主持人 與 PBC 一起生活: Facebook 上的美國肝臟基金會支持小組。 Donna 已在 PBC 生活了 33 年。
“PBC 可能是一種孤獨的疾病，因為大多數人不了解它，”美國肝臟基金會 Facebook 群組的一名成員寫道。 確實如此。 很少有人聽說過這種疾病，而聽說過這種疾病的人也很少了解患有 PBC 意味著什麼。
因此，當 ALF 邀請我為其 PBC 博客撰寫這篇首篇文章時，我很感激。 我很高興有機會確保 PBC 患者面臨的挑戰的真相得到了解。 為了做好準備，我徵求了 Facebook 好友的建議和評論。 以下是我們希望人們了解 PBC 的信息：
我的外表可能與我的感受不同
每個人都喜歡讚美。 你可以告訴我我的廚藝是世界一流的，或者我的孫子們非常善良。 但在對 PBC 的任何人說這句話之前請三思： “但是你看起來很好。”
哎喲。 這些話可能會刺痛你。 人們常常認為，如果看不到症狀，原發性膽汁性膽管炎就不存在。
一些患有 PBC 的人很幸運，幾乎沒有出現任何症狀，但這並不意味著他們的疾病沒有進展。 其他人可能會經歷腹痛、令人痛苦的瘙癢、腳腫脹和永遠不會消失的疲勞——無論他們睡了多少小時。 有藥物可以幫助治療這種情況，但症狀仍然存在。
假期可能是最艱難的時期。 我朋友科琳的故事聽起來可能很熟悉。 “我記得有幾次我不得不跳過重要的活動，因為我太累了。 由於我的症狀是看不見的，朋友、同事和家人都認為我在編造藉口，”她說。
如果您患有 PBC，您就會知道這種疾病是真實存在的！
如果您與 PBC 患者關係密切，這是我的建議。 首先，要知道我們正在盡一切努力過上最好的生活。 其次，當我們出現在您的活動或參加會議時，請不要評論我們的外表。 只是說你很高興見到我們。 我們也很高興見到你。
我沒有患 PBC 因為我喝得太多
PBC 患者在 Facebook 群組中提到的最常見的挫敗感之一是其他人對肝病的複雜性知之甚少。
“當我告訴人們我患有自身免疫性疾病時，他們看起來很感興趣甚至擔心。” 凱茜解釋道。 “但是當我提到這是一種肝臟疾病時，談話就停止了。 我很確定他們想知道我是否是一個秘密飲酒者。”
人們普遍認為所有慢性肝病都是由飲酒過多引起的。 他們不是。 沒有人知道 PBC 的病因是什麼； 我們確實知道有時它會在家庭中發生。
作為一名患有 PBC 的人，我想我可以代表我們所有人。 當人們錯誤地認為酒精會導致原發性膽汁性膽管炎時，我們覺得您是在指責我們患有這種疾病。 你不會因為某人患有白血病或乳腺癌而責怪他。
事實上，我們真心希望人們停止對所有肝臟疾病的污名化，無論這些疾病是與酒精有關的、遺傳性的還是自身免疫性的。 這是我們在終結肝病和照顧親人方面取得進展的唯一途徑。
有時我們會沉默，但我們仍然需要你
生活已經夠複雜的了。 我們這些患有原發性膽汁性膽管炎的人都知道，慢性病會使人際關係變得更具挑戰性。
很多時候，我們會失去朋友和親人，當我們向他們傾訴時，他們會感到不舒服。 其他人不會或不能滿足我們不斷變化的需求。 我們擔心那些真正理解的人。 我們不想給他們增加負擔！ 所以，我們把它全部保留在裡面。 我的朋友莉茲患有二十多種慢性病，她寫道：
在我患有各種慢性疾病的一生中，我將很多人拒之門外……試圖隱藏，不透露太多……或者正如我最親密的朋友之一所說的“蛤殼式剝殼” 。 我只想對那些拒絕放棄我的人說，我比你們想像的更加感激。 對於我所有面臨艱難障礙的朋友和家人…… 我想 50 年後我終於明白了讓人們幫助你的巨大意義。 當你沒有精力、力量和/或毅力時，如果你的角落裡有一個人為你而戰，那麼你就是幸運者之一，我也是。”
對於那些關心 PBC 患者的人，有時我們需要您的耐心。 其他時候，我們需要你的堅持。 如果您有一段時間沒有收到我們的消息，請繼續嘗試。
如果您患有 PBC，請在 Facebook 上加入我的 Life With PBC：美國肝臟基金會支持小組。 您還可以關注 Twitter 和其他社交媒體，與其他了解我們正在經歷的 PBC 人士建立友誼。 沒必要孤單
PBC 是一份全職工作
在理想的情況下，在被診斷出患有原發性膽汁性膽管炎等慢性病後，您應該有額外的時間來照顧自己。 在現實生活中，情況恰恰相反。 寶貴的時間經常花在管理醫療費用、與保險公司爭論以及擔心自付費用和其他不斷上漲的醫療保健費用上。 而這僅僅是開始。
我很幸運能夠擁有擁有治療原發性膽汁性膽管炎（PBC）經驗的優秀醫生，我對為我進行移植手術的醫療團隊贊不絕口。 然而，我從與其他人的交談中得知，各地的護理水平並不相同。
就在上週，一位女士在我們的 Facebook 群組中發帖稱，一名執業護士一直將這種情況稱為“PCB”。 這位醫療保健專業人士與她分享了她之前就診時收到的同一本 PBC 小冊子。 我想我們都能理解她的沮喪。
貝絲（Beth）是一位老朋友，她對此進行了最好的總結：“當你擁有 PBC 時，你必須成為自己最好的倡導者。 你需要盡可能地了解這種疾病，因為真正了解它的醫生很少。”
我是一個人，不是一種疾病
一年前，我獨自去德國旅行了三個星期，拜訪一位終生的朋友。 上個月，我又開始縫被子了。 世界充滿了令人興奮的新冒險。
我不會說謊。 我們與 PBC 24/7 一起生活。 有些日子是“哭泣的日子”。 但從本質上來說，我們仍然是診斷前的樣子。 運動員仍然可以比賽，藝術家仍然可以創作。
我們 Facebook 群組的一名成員剛剛嘗試加入輪滑德比隊。 另一個是在歐洲，賽龍舟。 還有一些人不顧瘙癢和疲勞，繼續全職工作。 我們過著生活！ 我們很勇敢！
我告訴中國人民銀行的朋友，有些事情我們可能無法再像過去那樣做。 但不要讓疾病竊取了您的身份。 想辦法保持你喜歡的愛好和興趣。 記得去看美麗。
對於我們的親人和支持者來說，愛患有 PBC 的人可能會非常可怕。 這種嚴重的疾病無法治愈。 但深吸一口氣——去為你自己的龍舟選手加油吧。
最後更新於 12 年 2022 月 12 日下午 54:XNUMX