患者講述 PBC 患者的生活
我們詢問了數十名 PBC 患者，在這種情況下成功生活意味著什麼，我們很高興在下面分享他們的一些答案。
“與原發性膽汁性膽管炎（PBC）一起成功生活就是接受初步診斷並找到一位了解這種疾病的醫生。 及時了解實驗室、掃描和內窺鏡檢查對於您的日常護理至關重要。 初次診斷時不要看得太遠。 盡你所能地享受每一天。”
“PBC 是一種極其孤獨且被誤解的疾病。 我利用支持和教育資源來幫助最大限度地減少孤立感。 成功的生活意味著找到一個團隊（可能是通過在線 PBC 小組）來幫助您克服家人、朋友和同事對 PBC 的無知。 這將帶來更健康、更有支持性的關係，這可能是擺脫孤獨的關鍵。”
“我多年來一直受瘙癢的困擾。 我不知道這與肝病有關。 我發現每週 45 次、每次 2 分鐘的瀉鹽浴有奇效。 我仍然很癢，但沒有那麼強烈。 我已經極度疲勞了。 我只是認為這是更年期的一部分。 我感到悲傷，感覺自己老了，就像我最好的時光已經過去了。 我的醫生。 大約兩週前給了我烏爾索。 就像我醒了一樣。 我的能量水平感覺更像正常水平。 我一直有一些噁心和胃部不適的症狀，但症狀很輕微。 我已經閱讀了大量有關這種情況的文章，但我覺得我還沒有清楚地了解會發生什麼。 我想，要想在 PBC 成功生活，你必須持開放態度，不斷學習和嘗試新事物。”
“我想成功的生活就是保持積極的態度並接受我所遇到的一切。 盡我所能幫助自己，其餘的依靠上帝來處理。 我還沒死，我相信微笑可以改變世界。 我會微笑一段時間。”
“與 PBC 一起成功的生活就是花盡可能多的時間與家人在一起並保持活躍。 我也剛剛加入這個在線支持小組，它已經幫助回答了我的一些問題，並希望對其他人有所幫助。 我只是希望有更多關於這種疾病的知識和治療方法。”
“我是新確診的，作為一名知情的患者/個人，有很多信息。 我是一名護士，如果不了解這種疾病，就很難繼續前進。 我每天都嘗試為當天或一周設定一個目標。”
“與 PBC 一起成功生活。 怎麼會有人真正做到這一點？ 我對這種疾病很陌生，在我看來，診斷應該伴隨著一些教育。 這對我們每個人意味著什麼？ 預後？ 我需要移植嗎？ 醫生只是給你扔了一些藥，不知道它會對你產生什麼影響，也沒有解釋這種疾病。 我非常感謝 Life with PBC Facebook Group 和互聯網能夠學到更多，我並不孤單。”
“意識是巨大的，疲勞會嚴重影響並限制生活質量，更多的研究、受過教育的醫生……將幫助我在 PBC 中更成功地生活。”
“對我來說，成功的生活是……擁有一位接受過治療培訓的醫生，從而減少我的焦慮和症狀，這樣我就可以履行作為配偶、母親、姐妹、阿姨和朋友所需的任務。 不會因為被綁在浴室或太虛弱而錯過重要的生活事件。”
“對我最有幫助的是……遵循健康飲食、充分休息、減輕壓力並按時服藥。 另外，讓有人了解這種疾病的優缺點。”
“成功地與 PBC 共存意味著要積極主動。 認識到對一個人有效的方法可能對你不起作用，但知識永無止境。 飲食幫助我成功地生活，並牢記食物選擇如何在感覺良好方面發揮重要作用。”
“與 PBC 一起成功生活包括擁有一支願意並且能夠支持我們並幫助我們調整生活的醫療團隊，以便能夠更好地擁有足夠的精力去做更多的事情，而不僅僅是生存。 就我個人而言，我已將工作時間調整為每天 8 小時（感謝我的肝病專家的來信），而不是像以前那樣工作 10 至 12 小時。 我早上（7點到3點）工作，所以我在撞牆之前就到家了。 我已經接受了自己的局限性，當我的房子不像我生病之前那樣乾淨時，我盡量不要責怪自己。 我認為，如果我的許多 PBC 同事不必擔心每月如何支付藥物費用，這將有助於他們生活得更成功。 我不知道還可以做些什麼來切實改善我們所有人在 PBC 的生活。 我們所有的旅程都是不同的，我們都面臨著自己獨特的挑戰。”
“與 PBC 一起成功生活對我來說意味著什麼？ 我的丈夫接管了我所有的家務，這樣我就可以一直睡覺，因為我的疲勞改變了我的生活。”
“在患有任何慢性疾病的情況下成功生活意味著有能力照顧自己。 檢查、藥物治療和看醫生都需要花錢，而保險也不像以前那樣承保。 慢性疾病的經濟負擔可能會帶來壓力。 如果有人能把它從盤子上拿下來那就太好了。 我們已經必須處理我們沒有要求的症狀和狀況。 我知道有時我會因為把家庭資源用在自己身上而感到內疚。”
“與 PBC 一起成功生活意味著能夠每年計劃一次家庭度假。 由於疲勞，我無法做以前做的所有事情。 但我會努力尋找方法去做最重要的事情。”
了解有關原發性膽汁性膽管炎的更多信息，包括診斷、治療和支持，請訪問我們的 PBC 疾病信息頁面.
最後更新於 12 年 2022 月 12 日下午 54:XNUMX