患有罕見的肝病對任何人來說都是艱難的，尤其是兒童

認識一下 Mya Longacre，她是一名 ALF 患者志願者，自出生以來一直在治療肝病。 Mya 說：“我所知道的就是治療慢性肝病。 八周大時，我被診斷出患有 膽道閉鎖（BA），一種影響新生兒的罕見肝病。 在某種程度上，在年輕時被診斷出患有肝病是因禍得福——我不知道有什麼不同——然而，它確實帶來了一段有趣的童年經歷。”

與普通人群相比，罕見病是指影響少數人的疾病。 在美國，如果在任何特定時間影響不到 200,000 美國人的疾病被認為是罕見的。

關於膽道閉鎖的快速事實

• 每年大約有 15,000 名美國兒童因 小兒肝病.
• BA 最常見於足月嬰兒，而不是早產兒。
• 由於缺乏症狀，特別是在早期階段，小兒肝病繼續被低估或診斷得很晚。
• 10-20% 的 BA 嬰兒在其他器官（例如心臟或脾臟）中存在異常。

“與眾不同”會對孩子的社交和情感健康造成影響。 Mya 說：“對我來說，最大的掙扎是我的脾臟腫大。 我花了很多時間在醫院進行例行檢查、內窺鏡檢查等。 我不得不在課間休息時戴上護脾，而且我無法進行任何接觸性運動。 我很難理解為什麼我必須在外表上看起來與眾不同——為什麼我不能和其他人一樣？ 值得慶幸的是，我很幸運有一個令人難以置信的家人、朋友和醫生網絡來支持我，但那裡有很多孩子沒有。”

Mya 說：“今天，我 23 歲了，我花時間環遊世界，教授瑜伽，並準備回學校攻讀針灸碩士學位和自然療法博士學位。 雖然肝病對我小時候的日常生活產生了深遠影響，但它造就了今天的我，我不會為了這個世界而改變這一點。”

今天是罕見病日。 每個人與肝病的旅程都是獨一無二的，但沒有人必須獨自駕馭它。 有關罕見肝病和可用資源的更多信息，請訪問 liverfoundation.org。