認識一下 Mya Longacre,她是一名 ALF 患者志願者,自出生以來一直在治療肝病。 Mya 說:“我所知道的就是治療慢性肝病。 八周大時,我被診斷出患有 膽道閉鎖(BA),一種影響新生兒的罕見肝病。 在某種程度上,在年輕時被診斷出患有肝病是因禍得福——我不知道有什麼不同——然而,它確實帶來了一段有趣的童年經歷。”
與普通人群相比,罕見病是指影響少數人的疾病。 在美國,如果在任何特定時間影響不到 200,000 美國人的疾病被認為是罕見的。
“與眾不同”會對孩子的社交和情感健康造成影響。 Mya 說:“對我來說,最大的掙扎是我的脾臟腫大。 我花了很多時間在醫院進行例行檢查、內窺鏡檢查等。 我不得不在課間休息時戴上護脾,而且我無法進行任何接觸性運動。 我很難理解為什麼我必須在外表上看起來與眾不同——為什麼我不能和其他人一樣? 值得慶幸的是,我很幸運有一個令人難以置信的家人、朋友和醫生網絡來支持我,但那裡有很多孩子沒有。”
Mya 說:“今天,我 23 歲了,我花時間環遊世界,教授瑜伽,並準備回學校攻讀針灸碩士學位和自然療法博士學位。 雖然肝病對我小時候的日常生活產生了深遠影響,但它造就了今天的我,我不會為了這個世界而改變這一點。”
今天是罕見病日。 每個人與肝病的旅程都是獨一無二的,但沒有人必須獨自駕馭它。 有關罕見肝病和可用資源的更多信息,請訪問 liverfoundation.org。