與 PBC 一起生活可能是一段孤獨的旅程。 人們在被診斷出患有這種疾病後以及當他們經歷新的症狀或挫折時，通常會感到孤立、恐懼和不知所措。 如果你有這樣的感覺， PBC 社區為您提供支持。
PBC 患者通過社交媒體、電話和麵對面會議來分享挑戰，尋求從飲食到藥物等各個方面的建議，並尋找專門研究該疾病的醫生。
隨著越來越多的研究發現同伴社區對健康有益，也許是時候查看下面的同伴資源了。
中國人民銀行網上社區
皮尤研究中心報告稱，四分之一的慢性病患者曾上網與有類似健康問題的人聯繫。 作為人類，向他人尋求建議和支持是我們的本性。 互聯網使這一切變得更加容易。
有時，正是一些小事建立了聯繫。 正如中國人民銀行 Facebook 群組中的一位女士所解釋的那樣，“我過去常常在地毯上磨腳，發現這樣可以緩解瘙癢。 事實證明，其他人也做了同樣的事情。 能夠上網並確認我並不孤單真是太棒了。”
求助於在線支持小組與求助於 Google 博士是不同的。 在最好的情況下，您會發現其他患有相同病症的人是如何控制疾病的。 儘管如此，人們還是應該謹慎對待他們所讀到的內容。 即使有人發布了有關其健康經歷的準確信息，也可能不適用於您自己的情況。
如果您正在尋找在線社區，請考慮由值得信賴的組織託管的社區。 兩個受歡迎的 PBC Facebook 群組是：
- 與 PBC 一起生活: 美國肝臟基金會支持小組，以及
- 人民銀行天使，隸屬於 PBCers 組織。
PBCers 雅虎集團， 人民銀行日報，還使人們能夠提出問題並通過電子郵件獲得答案。 這些問題由其他 PBC 患者回答，他們提供有關個人經歷的信息，而不是醫療建議。
面對面的支持小組
卡羅爾·羅伯茨 (Carol Roberts) 管理著一份名單，她表示，傳統的面對面互動方式有很多好處。 支持小組 PBCers 組織的網站.
“有些人不想在互聯網上分享他們的個人信息，”羅伯茨說。 “此外，面對面的會議可以提供額外的保證。” 有時需要一張友善的面孔才能讓你走上正軌。
協調德克薩斯州奧斯汀 PBC 支持小組的朱莉·瓊斯 (Julie Jones) 分享了一名婦女的故事，她在醫生幾乎沒有提供任何信息或指導的情況下接受了 PBC 診斷。 當她在網上看到有關PBC的信息時，她感到非常害怕。 她即將放假，想知道是否應該取消計劃。
瓊斯解釋的情況並不罕見。 如果一個人已經感到害怕，那麼網上跳出的患者賬戶可能是最壞情況的例子。 與瓊斯的一個簡單的電話幫助這位新診斷的人意識到她的情況並不像乍看起來那麼可怕。 瓊斯說：“在與其他過著積極生活的 PBC 人員會面後，她對自己的診斷感到更加安心和平靜。”
瓊斯對奧斯汀集團所產生的積極影響感到自豪。 成員們在情感上互相支持的同時，也提供實用的信息和推薦。 “目前我們的支持小組中有六七人去看同一位醫生，”瓊斯說。 “當小組中的某人找到一位他們喜歡的、了解 PBC 的醫生時，小組就會聽說此事。 我們現在也有一些醫生辦公室將 PBC 患者轉介給我們的支持小組。”
一對一的同伴支持
如果您不是“團體”人士，另一種選擇是與美國肝臟基金會的 PBC 點對點志願者之一聯繫。 他們已獲得 NASPA 認證，可以提供同儕教育和支持。 您可以只與他們交談一次，也可以每週與他們交談一次。 只需撥打 ALF 的免費全國幫助熱線 1-800-Go-LIVER 即可與同伴進行匹配。
傑西·施努爾 (Jess Schnur) 是一名點對點志願者，她解釋說，她和她的同事可以通過電話或電子郵件提供一系列幫助。 “我們可以幫助您思考在下次看醫生時要問的問題或解釋實驗室檢查。 我們可以成為可以依靠的肩膀，也可以成為傾聽的耳朵。 我們去過那裡，”施努爾說。
去過那裡 這正是點對點支持如此有價值的原因。 “朋友和家人並不完全理解我們正在經歷的事情。 你需要能理解它的人。 你需要同伴。”
最後更新於 12 年 2022 月 12 日下午 54:XNUMX