患有原發性膽汁性膽管炎時的育兒
與 PBC 一起生活期間養育子女可能會帶來各種挑戰，例如如何與孩子談論您的病情。 由於 PBC 只影響每 65 萬名女性中的約 100,000 名，而男性則較少，因此患有這種疾病的父母可能很難找到機會彼此分享自己的故事。
我們採訪了幾位在 PBC 居住期間應對過養育孩子挑戰的人士，分享他們的經驗和見解。 考慮到空間和風格，他們對我們問題的回答進行了輕微編輯。 我們還使用化名和/或縮寫名來保護他們及其孩子的隱私。
您進行 PBC 診斷時，您的孩子多大了？
優雅
我的孩子分別是 8 歲和 11 歲。
吉爾
他們分別是5歲和10歲。
傑西
我的孩子分別是 13 歲、8 歲、7 歲和 5 歲。
您是如何向您的孩子們透露您的診斷結果的？
優雅
當我第一次肝臟活檢回到家時，我向我的孩子們展示了繃帶，並開始向他們解釋：“你們知道你們總是問我‘為什麼你們一直這麼累？’” 好吧，醫生們認為他們可能有答案。”
我向他們解釋說我有肝臟疾病。 我沒有過多討論有關自身免疫成分的細節。 我只是解釋說我的身體正在與自己作鬥爭，而且它不會傳染，我們也不知道到底是什麼原因造成的。
吉爾
我們在家裡的溝通往往非常開放，所以與孩子們談論我的許多醫生預約、診斷測試和程序（包括肝活檢）的情況似乎很自然。
我試著對他們說實話，把情感放在一邊（至少對我來說）。 我解釋了我的一些症狀——疲勞、瘙癢、關節疼痛——以及我如何必須服藥才能保持健康，同時也向他們保證藥物正在發揮作用。
傑西
我告訴我的孩子們，醫生髮現我的肝臟無法正常工作。 我告訴他們這就是我感覺不舒服的原因。 我還告訴他們，醫生給了我一些藥物來幫助我感覺好一點，並幫助我的肝臟更好地發揮作用。
您的孩子問了您什麼問題，您如何回答？
優雅
除了“你還好嗎？”之外，他們並沒有問太多問題。 我告訴他們我會的，而且我們很幸運我們很早就發現了它。
我認為他們因為我太累而受到如此多的批評而感到有點內疚。 我還認為他們也很高興知道媽媽不僅僅是懶惰！ 我仍然不認為他們真正理解這種疾病的長期影響； 我還沒有真正深入其中。
吉爾
他們想了解肝臟活檢是什麼樣的——包括是否會受傷——並想確保活檢並不意味著癌症。 我解釋了肝臟活檢及其速度，以及它會告訴我的醫生什麼。
我的孩子們也想了解 PBC 讓我有何感受，以及他們可以提供哪些幫助。 在我非常疲勞的日子裡，它們非常有幫助。 我試圖向他們解釋，當我累的時候，這並不是困倦，即使我小睡一下，我醒來時仍然會感到累。
傑西
我的孩子們一開始並沒有問很多問題，可能是因為我們一開始就非常樂觀。 隨著時間的推移，我被折磨得越來越癢，甚至抓破出血，他們也越來越擔心。
經過一年的治療無反應後，我進行了活檢，結果顯示我處於第四階段。在接下來的幾個月裡，我兩次住院接受醫療程序。 我相信每次我住院，孩子們的焦慮都會增加。
他們還可以看到我的身體狀況正在惡化，並註意到我由於精力不足而無法做以前做過的事情。 他們沒有問太多問題，但他們對我表現出深深的關心，並懇求我不要心癢或悲傷。
我們經常依偎在一起，有時還哭了。 對我來說，那是一段非常絕望和絕望的時期，我越來越難以讓孩子們保持正常的生活。
我的健康狀況惡化到被列入移植名單的地步。 我們告訴孩子們，我的肝髒病得很嚴重，醫生決定我需要一個新的肝臟。 孩子們似乎立刻就明白這是一件可怕的事情。 當時我最小的才6歲，他喊道：“我不想讓你死！” 然後用毯子蓋住自己，蜷縮成一團。 他哭了又哭。
就在那時，我意識到他是多麼理解我，這對我們所有人來說都將是一段艱難的旅程。 那段時間有很多依偎的事情。 順便說一句，我的新肝臟已經兩個月了，它的功能非常好！
作為與 PBC 一起生活的父母，您面臨的最大挑戰是什麼？
優雅
對我來說，最大的挑戰是因為無法跟上其他家庭所做的事情而感到內疚。 例如，在假期期間，我經常看到人們帶著孩子去度假，比如滑雪或露營。 我只是沒有毅力和我的孩子做這樣的事情。 我覺得他們好像因為我在 PBC 中遭受的疲勞而錯過了更具冒險精神的童年。
吉爾
最大的挑戰是當我與難以忍受的疲勞和關節疼痛作鬥爭時，要完成我想做的一切。 我還覺得我對醫生的預約和檢查感到不知所措。 作為一名全職外出工作的媽媽，我發現平衡工作之外的約會時間非常具有挑戰性，尤其是當我想和孩子們一起參加班級聚會和實地考察等活動時。
傑西
讓我的孩子保持正常的感覺是一項挑戰。 我想保護他們免受父母生病的壓力和恐懼。 對於父母來說，處於疲憊、不適和沮喪的狀態也是一種身體上的挑戰。 在他們的日程安排之外管理藥物和醫生預約是很困難的。 與此同時，我知道我的孩子讓我在很多時候都堅持下去。
您是如何應對所面臨的一些挑戰的？
優雅
我感到內疚是“我”的問題。 我知道我的孩子有機會與其他家庭成員和親戚一起進行某些活動。 同時，我嘗試創造我們自己的有趣傳統：我喜歡乘遊輪，因為它們相對來說維護成本低且低調。 如果我感到累了，我可以在孩子們在兒童俱樂部玩耍時休息，或者在泳池裡休息，而我則在一旁觀看。 我們還去看很多電影，在家玩遊戲，這都是相對容易的。
吉爾
我正在學習在周末安排一兩件事，而不是更多，因為如果這樣做，我會太疲勞，無法充分參與。
傑西
祈禱——大量的祈禱。 我們還重新評估了我們一家人的日程安排，並儘可能簡化了。 為了讓我們的本壘打更加順利，我們都做出了一些犧牲。 （女超人有她的極限！）願意接受他人的幫助並在需要時尋求幫助也很重要。
孩子們上學時我會盡力休息，這樣當他們回家時我就能給他們最好的一面。 我也嘗試盡可能保持他們的日常習慣一致。
作為一個家庭，我們很幸運有很多願意提供幫助的朋友。 但對於孩子來說，最好限制幫手的數量並使其可預測。
當談到我的健康時，我會跟隨他們的領導——向他們提供他們正在尋找的信息，而不會讓他們不知所措。 對於我和我的丈夫來說，意識到我們的孩子從這次旅程中有所收穫是非常重要的。 他們正在獲得同情、同理心、團隊合作和適應力。 他們的信仰也更加堅定了。
回顧過去，在控制疾病的同時，您在與孩子談論 PBC 和養育子女方面會採取什麼不同的做法嗎？
優雅
雖然我沒有太多的時間可以回顧，但我想我會更誠實地對待自己的局限性，而不是試圖跟上並感到怨恨。 我現在對自己的極限有了更好的了解。
傑西
我不能說我有遺憾。 我們很真實，有時甚至很原始，但我真誠地相信，由於我們一路走來吸取的教訓，我們在某種程度上都是不同的。 最重要的是，我們學會了彼此相愛並專注於生活中真正重要的事情。
朋友和家人可以做些什麼來最好地支持患有 PBC 的父母？
優雅
我認為朋友和家人可以真正傾聽患有 PBC 的父母的心聲。 如果我拒絕玩耍約會，這不是針對我個人的：而是因為我太累了。
我真的盡量不要在最後一刻取消約會，但為了做到這一點，我可能會過早地拒絕。 被邀請總是很高興，但如果我們拒絕了某些事情，請不要讓我們感到內疚。
吉爾
當患有任何自身免疫性疾病的人取消計劃時，並不是因為他們只是不想去或不想參與某件事。 一點點理解會有很大幫助。 當我們感到疲倦或需要空間時，請給予理解。
傑西
放下飯菜。 我的朋友們安排了餐車。 整整兩個月我都不用擔心晚餐。 如果你和孩子們很親近，可以安排一個時間去學校接他們，帶他們去吃冰淇淋或去公園。 更好的是，帶他們去週六或週日。 我的孩子們被動物園之旅、美甲之旅、商場遊覽等等寵壞了。
您還可以主動挑選並包裝聖誕禮物。 我的一位了不起的朋友送來了切好的聖誕餅乾，裡面有孩子們裝飾餅乾所需的一切。
要有耐心。 你看不到我們的疾病，但我們每天都會被提醒。 花一個早上幫忙洗衣服或做家務。 發送留言，分享您對我們養育子女的自豪感。
您對最近被診斷患有 PBC 的父母有什麼建議？
優雅
請善待自己。 孩子們的可塑性很強。 傾聽他們和您的需求：有一個適合每個人的解決方案。 你不必僅僅因為你是父母就成為烈士。 事實上，就像在飛機上一樣，您需要確保在給孩子戴上氧氣面罩之前戴上氧氣面罩。
吉爾
找到一位您有信心的肝病專家。我真的很看重我的醫生的組織能力。 我的肝病專家在我的病歷中保留了我的肝功能檢查的常規指令，並讓護士給我發消息提醒我完成這些檢查。 另外，不要谷歌。 尋找支持小組並尋求美國肝臟基金會 (ALF) 或 中國人民銀行員工組織 對於信息。
傑西
深吸一口氣。 加入在線支持小組。 與預約和藥物治療保持一致。 保持樂觀。 減少生活中的壓力：您可能需要放棄一些事情。 確定您的支持系統並學會尋求幫助。 不要對自己太苛刻。 專注於最重要的事情。 愛你的孩子。
最後更新於 12 年 2022 月 12 日下午 54:XNUMX