美國肝臟基金會最近邀請 20 名醫生分享他們為新診斷出原發性膽汁性膽管炎 (PBC) 的患者提供的建議。 他們的答案如下。
他們讓病人放心……
- 這種情況的進展緩慢。
- 症狀惡化並不一定意味著肝病惡化。
- 有一種療法(熊去氧膽酸“Urso”)可以防止大多數人發展為肝硬化並緩解瘙癢(瘙癢)。 根據目前的治療方法,這種疾病不太可能導致那些就診時沒有肝硬化的人過早死亡。
- 對於部分或無反應者或對 Urso 不耐受的人,還有另一種治療選擇(奧貝膽酸)。
- 在大多數情況下,有控制 PBC 的良好治療方式,但更好的替代方案也即將出現。
- 你並不孤單。 提供支持和信息。
- 大多數患有原發性膽汁性膽管炎的人活到高齡,並死於疾病,而不是死於疾病,特別是如果他們在組織學上處於早期階段並且就診時沒有症狀,並且如果他們定期進行檢測、持續監測並服用藥物的話。
- 你的生活不應該由疾病決定。 您可以毫無問題地使用數年。
他們提出建議……
- 與您信任的醫生或提供者建立終生關係。
- 如果可能,請轉介給熟悉 PBC 的專家,即經過委員會認證的肝病專家。
- 與您的醫生密切關注您的肝臟檢查結果,尤其是鹼性磷酸酶。
- 服用不含鐵的複合維生素。
- 避免服用可能損傷肝臟的草藥或其他補充劑。
- 避免過量飲酒。
- 做一個順從的患者,遵守所有預約並進行所有規定的檢查,定期服用處方藥物並嘗試健康的生活方式:良好的飲食,定期鍛煉,控制壓力。
- 不要向後看。 許多人的診斷存在延遲。 希望你做了一些不同的事情是沒有成效的。
他們討論醫療挑戰……
- PBC 的症狀可以通過藥物治療,但可能需要時間通過反複試驗找出最好的方法。
- PBC 患者患骨質疏鬆症和其他自身免疫性疾病(粘膜、胃腸道和甲狀腺)的可能性較高。 他們可能有眼乾和口乾的症狀。
- PBC 的進展可能無法預測; 一開始很難知道一個人是否會患上嚴重的肝臟疾病。
- 如果您確實患有嚴重的肝病並伴有肝功能衰竭,肝移植就是您的“人壽保險”。
最後更新於 4 年 2022 月 09 日上午 39:XNUMX