儘管原發性膽汁性膽管炎，他們的愛仍在繼續

假期。 婚禮。 週年紀念日。 特別場合。 這些往往是我們一生中最快樂的時刻。 但肝病會使人難以充分參與。 最近，我們收到了 PBC 患者 Ivette Williams 和她的丈夫 Charles 慶祝結婚 30 週年的照片。

今年 XNUMX 月，我們決定與您分享他們的周年紀念經歷有兩個原因。 首先，我們欣賞美好的愛情故事。 其次，我們了解，出於健康原因，我們的許多讀者可能需要拒絕假期邀請。 這可能會讓人感到孤立和沮喪。 因此，我們希望艾維特精心策劃的慶祝活動能為其他人帶來希望。 即使面對極度的疲勞，你也會在新年中找到快樂。

艾維特的故事

我丈夫說服我去阿拉斯加慶祝我們結婚 30 週年紀念日。 我曾因為自己的健康狀況而產生過懷疑，但現在回想起來，我沒有一刻後悔。 我們有一個陽台，所以當我第二天醒來走出去時，感覺很超現實。 涼爽的微風、清新的空氣、海浪、黑暗的天空、遠處的冰川——這一切都是完美的畫面。 唯一更完美的事情就是如果我醒來後不是那麼累的話。 有躺椅，所以我坐在我丈夫拍照的時候，我們喝了咖啡。 看著他在遠處拍攝座頭鯨的照片，這可能是我最喜歡的回憶之一。

在我們舉辦大型活動的那天，我們的 30 週年紀念日和船上的正式之夜，我丈夫幫我穿好衣服，穿上鞋子，為我們的活動做好準備。 亮點是我們的私人照片拍攝。 這真好玩。 雖然我們付出了代價，但每一分錢都是值得的。 我們玩得很開心。 那天我用完了所有的勺子，但我很高興。 疲勞開始出現，但這是我們特殊的一天。

PBC的疲勞有時是難以形容的，但有時你可以挺過去，就像一輛陷在雪裡的汽車，輪子轉動，最終你會出來，哪怕只是一會兒，直到下一個雪堆。 一次一天。

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查爾斯的故事

人們仍然不完全理解，一個人可能外表看起來很好，但仍然病得很重，並與這種疾病（PBC）作鬥爭。 例如，我們的正式遊輪照片受到了許多稱讚。 有些人認為艾維特感覺好多了，因為她看起來很好，但他們不知道的是，他們花了一整天的時間休息並為這一天做好準備。 我幫她穿好衣服，穿上鞋子，我們就開始為我們的 30 週年紀念日拍攝第一張照片。 我們度過了一段美好的時光，這一點也表明了這一點。 我知道人們的本意是好的，我不會誤解。 我知道這只是一個持續的過程，不斷從內到外傳播人們對 PBC 及其所需內容的認識。 疲勞是最糟糕、最難控制的部分，甚至可能導致抑鬱，即使對於最堅強的人也是如此。 這不是弱點。 PBC 患者所承受的痛苦比人們想像的要嚴重得多，他們日復一日地忍受著這種痛苦，他們的家人也是如此。

作為艾維特的丈夫，我無條件地支持她，她知道這一點。 她始終得到我的愛和支持。 這包括我承擔更多的清潔、烹飪、購物、提醒、財務以及最重要的傾聽的工作。 我不介意洗衣服，她喜歡折疊，因為她可以折疊在床上，所以我們分擔一些家務。 我去購物，她幫我把雜貨收起來。 我們有時一起做飯，我負責燒烤，她準備配菜。 她會在精力允許的情況下幫忙。

在任何關係中，互相傾聽和誠實都很重要。 在這段關係中扮演支持角色，我發現傾聽可以幫助我更好地了解伊維特可能經歷的糟糕程度。 對於這種疾病來說，每一天都可能是糟糕的一天，但程度每天都會有所不同。 他們的症狀可能會突然出現。 這就像按下電燈開關一樣。

我和伊維特可能穿好衣服去吃晚飯，五分鐘後就要出發，突然她精疲力盡，我發現她睡著了。 這不是恢復性的睡眠。 她醒來時感到疲倦和虛弱。 她會擺出一副堅強的表情，這樣我們就可以去某個地方，但我仍然可以看到。 有時有效，有時無效。 正如她所說，我們一天一次地服用。 我去拿晚飯，然後我們進去吃。沒什麼大不了的。 你適應。 那是愛。

最後更新於 12 年 2022 月 12 日下午 54:XNUMX